ＮＰＰＶ支援ネットワーク｜在宅人工呼吸検討

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NPPVネットワーク支援情報

筋ジストロフィー医療研究会
は川井充先生が創設されています。
今年は金沢で開催されます。

韓国の釜山大学とソウルで
NPPVやカフアシストなどの呼吸管理について講演予定です。

今回は原点に戻り呼吸ケアのビデオを紹介します。すべての筋ジストロフィー等の神経筋疾患に通じます。

呼吸に不安のある方は問い合わせより、早めに連絡下さい。

情報交換の為に､NPPV支援ネットワークのグループがあります。：登録にはメンバーの紹介が必要です。

NPPVネットワーク掲示板
２年前に設置して現在は記録のみ

身近なＮＰＰＶに関する情報等をご覧頂けます。

現在は会員用ページから

第４回筋ジストロフィー医療研究会「筋ジストロフィー医療の未来を開く」で仙台で017年10月13日（金）・14日（土）で開催されます。「国内外の連動を見すえた筋ジストロフィー医療の取り組み～仙台西多賀病院から進められてきた原点を振り返って～」
報告は以下をご覧下さい。		八雲病院の医療機能の継続について！！	ご支援をお願い致します。
多くの署名を頂き厚生労働省と，国立病院機構にお届けする事ができました。		署名活動を日本筋ジストロフィー協会で，２月末までお願いしています。
		※協会会員の他にＮＰＰＶネットワークの皆様、医療八雲病院の医療を実際に知る関係者及び一般の方にも一緒に署名活動をお願いしております。
		NVSにつてホームページが公開され気管切開は必要ないと紹介されています。バック先生が、「NPPVやNIVを正しく理解していない人が多いので、NVS＝「noninvasive ventilatory support」と呼ぶようにと提唱されています。
日本も参加しましょう		9月7日は世界「DMD」の日です。そして9月17日を、「インターネット上の筋ジストロフィーと神経筋疾患の日」として記念し,9月17日を選択して．キャンペーンが展開されています。
		新難病法の最終審議の厚生労働委員会でNPPVがスタンダードになる様にと小池議員より田村厚生大臣に質問して頂けました。	新聞記事になりました。
		国立北海道神経・筋疾患呼吸器医療センター（仮称）の新規開設に向けて「神経・筋疾患患者に対する呼吸器治療の重要性」で記念講演されています。	詳しくは此方へ
NPPVでネットワークをひろがっています。""夢を持つだけなら誰にでもできる。"夢を持ち続け、追い続けた人"こそに、扉は開かれる。!!		筋ジストロフィーの患者の現状と、治療の最前線が番組で紹介さ、「NPPV」とを使った人工呼吸の方法がの「報道の魂」で放送されました	生きている証ほか筋ジストロフィーの歴史の動画をご覧頂けます。
		スイッチ一つが無限の可能性・・社会に参加して変えて行くのは私たち自身です。。.夢の扉の番組紹介です。NPPVユーザーが番組に登場しています。
		今までは気管切開もやもなしと考えられていた、筋ジストロフィーの人工呼吸に”NPPV”という方法により出来るだけ寝たきりにならない方法が、積極的に取り入れられています。
平成26年08月20日		イタリアは、個々に示すデータを基に、デュシェンヌ型筋ジストロフィーにおいて、気管切開人工呼吸を回避して、NPPVで十分な延命ができるというパラダイムシフトをしたと宣言します。」論文が出ました。
平成25年11月3日		『筋ジストロフィーの治験拠点整備、包括的診療ガイドラインの研究』班（主任研究者：国立精神・神経医療研究センター病院　小牧宏文）により、札幌で市民公開講座が開催されます。
DMDでは、歴史的比較から		最近の”NPPV”が、気管切開と生命維持効果で差が無くなってきたという論文が出ました。オンラインで以下のウェブから誰でも抄録が入れます。	詳しい事は
体験・事例	ＮＰＰＶについて、ユーザの立場で解説してみます。		詳細は此処より独立行政法人　国立精神・神経医療研究センター研究グループにより翻訳されました。
	ＮＰＰＶの体験と事例紹介のページです。
「Treat－NMDに一日も遅れることなく」	Treat-NMD（ヨーロッパの11カ国のNMD患者会）のホームページに、12月4日付で、「DMDのベスト・プラクティス・ケアの国際コンセンサス・ガイドライン」が公開されました。　　新年4月6-9日に、メキシコで、第61回メキシコ胸部疾患学会で、アメリカのバック教授はじめ、（イタリア、ポルトガル、カナダ、スペイン、メキシコ等の全世界から医師やRT等の専門家で）日本からは八雲病院の石川先生が、 1st Consensus "Diagnostic and treatment of Respiratory Problems in Neuromuscular Diseases（"神経筋疾患の診断における呼吸の問題と治療"）を合同議決します。これは、ALS,SMA,DMD他、筋ジス、ミオパチー等の、あらゆる神経筋疾患でのNPPV活用の呼吸ケアの国際ガイドライン案が出ます。
民主党副幹事長の細野豪志議員に面談しました。	【ＮＰＰＶ】を普及させる事等を、民主党元副幹事長・細野豪志議員と30分少々、筋ジス患者と家族に於かれている課題・問題点を陳情して来ました。ブログhttp://d.hatena.ne.jp/TEIJI/
ホームページ紹介	上記のProject Muscular Dystrophy（PPMD）は、デュシェンヌ型筋ジスに特化したアメリカで最も大きな患者会です。
ネットワーク構築へ参加ください。	NPPVをキーワードにネットワークを構築したいと思います。自分のホームページ、ブログ,facebookページ活動の組織等紹介します。積極的な参加をお願いします。問合せのページより
	ヨーロッパのリハビリテーション学会誌に、「小児の脊柱側彎や変形と筋力低下に対する呼吸リハビリテーション」の総説が載りました。		専門家向け
呼吸療法専門医制度発足	日本呼吸療法医学会が、7月から、専門医制度を発足して、呼吸療法認定施設や、認定医師と云うことの判断基準で選択出来る様になります。		詳細は此方から
英国の権威ある医学雑誌	DMDでは、近年のNPPVは、以前の気切より長生きになったと論文が掲載されています。		専門家向け
SMAの呼吸ケア	ビデオは、難病に苦しむ子供たちへの理解を深め、その自立への支援を目的にされています。		八雲病院提供
■更新情報
2016.01.28	･「遺伝子治療などの根本治療のスタートライン」はどこ？
2014.11.28	･筋ジス研究小牧班で「筋ジストロフィーに対する福祉政策の現状と課題」で発表しました。
2014.10.01	･8月6日の厚生労働省介護報酬単価の見直しヒアリングからその後････｡
2014.05.20	･新難病法の最終審議の厚生労働委員会でNPPVの事について大臣に質問していただけました。
2014.04.08	･｢全国からつながるNPPVでつながる愉快な仲間達」プロジェクトがスタートしました。
2014.02.01	･病院機構仙台西多賀病院で２月２３日、八雲病院の石川先生が在宅人工呼吸患者のケア講習会に来仙します。
2013.12.15	･12月5日より、気道粘液除去装置の最新機種「カフアシスト E70」発売されました
2012.10.31	･仙台で市民公開講座が開催されました。八雲病院から三浦理学療法士から講演を頂きました。
2012.05.09	・アジア・オセアニア筋センター第１１回学術会議ｉｎ京都の様子をアップしました。
2012.02.15	・神経疾患のケアポイント：診断・検査・治療を成長段階での解説をダウウンロード出来ます。
2011.04.14	・第１１４回小児科学会学術集会　「小児神経筋疾患の呼吸ケア　CDCガイドライン」に学ぶ」というシンポジウムで、石川先生がで講演しました。
2011.01.31	・“夜間の安心を福島から発信したい”で、ネットワークが広がりました。
2011.01.09	・平成22年度精神・神経筋疾患研究開発費：筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰ合同班会議開催されました。
2011.01.07	･筋ジス研究班神野班が砂防会館で、15時から石川先生が「CDC（米国疾病予防管理センター）も関与するDMD呼吸ケアの均てん化」と題してお話しました。
2011.10.28	・市民公開講座３年目でネットワークが広がりました。
2010.10.26	・厚生労働省へ筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰのQOL向上と、NPPV環境整備について陳情しました。
2010.10.26	・在宅人工呼吸器に関する講習会の案内。
2010.10.23	・札幌で急性期NPPV研究会が開催されました。
2010.10.12	・世界筋学会ｉｎ熊本市民公開講座に参加してきました。
2010.09.15	・世界筋学会熊本開催で記念の、筋ジストロフー市民公開講座が開催されます。
2010.09.11	・自立生活セミナーｉｎふくしまが開催されました。
2010.08.29	・ＮＰＰＶってなぁに？から5つの誤解いと、筋ジスの人工呼吸器の背景アップしました。
2010.08.29	・ＮＰＰＶってなぁに？から5つの誤解いでの詳細をアップしました。
2010.08.29	・日本呼吸器学会より”NPPV”ガイドラインがでました。
2010.08.12	・奈良での第３回市民公開講座の様子をアップしました。
2010.08.12	・多田羅先生「ＮＰＰＶ５つの誤解い」の講演会の動画を公開しました。
2010.08.12	・イギリスとオランダと米国の患者会と医師らが、昨年４月にデュシェンヌ型筋ジストロフィーの診断と家族を支援するたにマイアミで行ったカンファレンスの報告を紹介。
2010.07.12	・痰の吸引の拡大に向けての検討会資料・・・
2010.07.12	・筋ジストロフィーに立ち向かう人々を支える！！で勉強会を開催します。
2010.07.12	・『NPPV活用と全身管理によって広がるQOLの可能性』でメンバーが講演しました。
2010.06.13	・ＹouＴubeでご覧頂ける筋ジス関係の動画移転しました。
2010.06.13	・「ＮＰＰＶ」ってなぁに？徳島病院の多田羅先生の講演をアップしました。
2010.06.12	・バック教授の気管内挿管の抜管の論文アップしました。
2010.06.03	・８月の奈良での市民公開講座の概要をアップしました。
2010.02.22	・「小児神経筋疾患の非侵襲的陽圧換気療法（NPPV）」の論文を掲載しました。
2009.12.05	・東京での市民公開講座の様子を報告しました。プログラムは此方
2009.11.25	・ひらけごま　八雲病院の田中OT(作業療法士) へリンクしました。
2009.11.21	・アメリカのＤＭＤＮＰＰＶユーザJeffGrayさんのホームページ紹介しました。
2009.11.15	・八雲病院での呼吸リハの体験談を公開しました。
2009.10.30	・この様に、ＮＰＰＶが広がっています。
2009.10.17	・日本小児呼吸器疾患学会が「いきをすること、いきるこ」をテーマに開催されました。
2009.09.20	・在宅人工呼吸の支援の為の情報を公開しました。
2009.09.20	・神戸大学小児科～DMDに対するエクソンスキッピングの誘導療法最新情報～へリンク
2009.09.18	・ドメインをnppv.orgに変更しました。
2009.09.08	・小さな子どもへの、ＭＡＣとＮＰＰＶの導入の絵本を紹介します。
2009.09.02	・在宅と難病ケアにナイトヘルプステーションが紹介されました。
2009.08.22	・神経筋疾患の呼吸管理のホームページ紹介
2009.08.20	・真夏のXプロジェクトが粛々と展開しています。
2009.08.10	・小児期発症の神経筋疾患のNPPV導入のきっかけと呼吸器選択を掲載しました。
2009.07.29	・名古屋での第2回神野班市民公開講座の様子を公開しました。
2009.07.17	・NPPVネットワーク支援機構のホームページ紹介パンフレットを公開しました。
2009.07.14	・山形での日本呼吸療法医学会での発表の様子を公開しました。
2009.07.10	・医者は人生を手術する。プロフェショナルそれは「武士道」・・だから全力で患者に徹せ!!
2009.07.01	・八雲養護学校での交流と出会いの様子をアップしました。
2009.06.25	・アメリカのバック（Bach）先生のホームページ、通称ドクターバックコムを紹介しました。
2009.06.20	・気管挿菅のまま飛行機で，転院し気管切開を避けた体験談を掲載しました。
2009.06.14	・DPI全国大会函館集会で「呼吸器利用者の人権」について特別分科会の様子を掲載しました。
2009.06.10	・守山市でカフアシストが日常用具で公費助成される様になりました。
2009.06.09	・「筋シストロフィーの緩和ケア」で河原先生の論文を掲載しました。
2009.06.07	・脊髄性筋萎縮症の人達の呼吸ケアビデオの事例紹介しました。
2009.05.31	・「デュシェンヌ型筋ジストロフィー治療の最前線」が報告されています。
2009.05.28	・~~第31回日本呼吸療法医学会学術集会2009の「テーマは創意工夫で呼吸管理」です。~~
2009.05.28	・~~同上でプログラム”1-10-4”　神経筋疾患における気管内挿管や気管切開からNPPVと咳介助への移行事例を八雲病院から報告されます。~~
2009.05.28	・看護学雑誌6月号に、国立病院機構八雲病院RSTメンバーの座談会「NPPV導入で変わる人工呼吸器ケア」が載っています。
2009.05.20	・カフアシストの紹介動画を公開しました。
2009.05.07	・日経メディカルに、「広がるNPPVの普及」と云う題で石川先生がコメントしています。
2009.05.01	・在宅人工呼吸器ユーザーが東京で”呼ネット”を設立しました。
2009.04.20	・医学雑誌難病と在宅ケアに八雲病院でのNPPVへ移行した体験談が掲載されます。
2009.03.31	・筋ジス協会会報「一日も早く」に津軽海峡を越えて八雲へが掲載されました。
2009.03.05	・当事者からのＮＰＰＶ支援ネットワークの構築が提案されました。
2009.02.18	・医学界新聞（週間）の、2月16日号に、NPPV座談会の様子が出ました。
2009.0205	・「NPPVのすべて」の本が、JJNスペシャル20年間で歴代1位の短期売り上げ！！
2008.10.11	・第１回呼吸リハの筋ジス市民公開講座が西多賀病院で開催されました。

「全国からＮＰＰＶでつながる愉快な仲間達」の冊子が完成しました。 facebookページにアクセスしてください

全国から14人のNPPV体験談を報告
ご希望により実費で配布いたします
本が見づらいかたの為に
web版を用意しています。

詳細は上をクリック
子供の力を信じて絵本を作りました。

まなぶ　はじめてのひらがな
-ゲームでまなぶ-
京都大学医学研究科成育看護学分野
鈴木先生まで

”ＳＭＡ呼吸ケア”のビデオＤＶＤを
必要な方はお問い合せよりメールで
連絡して下さい。

～気管切開を選ぶ前に出きること～
無料ですが要望・感想等お
願い致します。
難病のこども支援全国ネットワーク

お手元において欲しい1冊です。

NPPV（非侵襲的陽圧換気療法）のすべて　これからの人工呼吸 NPPV=気管切開／挿管のいらない人工呼吸療法

在宅患者さんや介護する人々のための
筋ジストロフィー在宅療養の手引き
改訂版

筋ジストロフィーの社会史

■筋ジストロフィーの長期療養病棟の課題として伊藤佳世子氏の論文を紹介します。

■筋ジストロフィー病棟の歴史的変遷
-筋ジス病棟での療養をめぐる研究の
方向を探る-

世界呼吸ケア
センター紹介

■筋ジストロフィ－患者を取り巻く社会環境の変遷りと課題

デュシェンヌ型筋ジストロフィー診療ガイドライ日本神経学会治療ガイドラインのページより閲覧

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日本での歴史を学ぶ筋ジス医療の起源は？　　「ふるきを尋ね，新しきを知る」

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”NPPV”という方法により出来るだけ寝たきりにならない方法が、積極的に取り入れられています
北海道よりの情報	報道の魂 NPPVの書道家	非侵襲的換気療法研究会	魔法のふでばこ併設の八雲養護学校の情報担当	おしえて！えりさんの生活術	「生きている証」日本での筋ジストロフィー患者に願いの発信の原点です。	日本での筋ジス医療の起源ふるきを尋ね，新しきを知る	新難病法厚生労働委員会	八雲病院での呼吸リハ紹介	「明日を信じて」