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ＳＭＡの呼吸ケアビデオ
お問い合わせ戴いた方限定での提供です。

※長いビデオですので、トップページの「生きているあかし」のビデオは、一時ストップしてから見て下さい。

※お願い　著作権及び肖像権等がありますので個人的利用でお願い致します。　　　　　　　大変良い動画ですがYouTubeのアップは控えてください。　　　　　　　ＮＰＰＶネットワークが、作成したものでないので申し訳ありません。　　　　　　　好意でお預かりしています。
※ＤＶＤとかSDカードで必要な場合は実費＋送料が必要ですので連絡して下さい
ファイル容量が大きいのと、使用しているサーバー容量に制限があるので表示に時間が必要です

facebookページで感想等頂ければ励みになりますのでお願い致します。
感想ご意見等は此方にコメント戴けれ、同じく悩んでいる方の参考になると思います
ご一緒に呼吸器利用でも安心して生活出来る社会を求めて行きましょう。
信頼できる人達の閉ざしたグループも存在しています。

ページ情報 nppv普及の為のネットワーク編集基本情報 ※NPPVネットワーク支援機構とは NPPV（非侵襲的陽圧換気療法）とは、気管切開・挿管のいらない人工呼吸です。人工呼吸をしながら食べることも話すこともできます。しかし、まだ一部の医療現場では使い慣れない方法と見られていますが、呼吸管理と排痰・呼吸リハ等により、確実に私達のQOLが向上しています。「気管切開して人工呼吸にしましょう」とお医者さんから言われたら、ちょっと待って！「NPPVという、気管切開しない方法があるんですよね？」と聞いてみましょう。NPPVネットワーク支援機構は、そんな呼吸に不安のある人達と情報交換しています。

●『ＳＭＡ患者の呼吸ケア～気管切開を選ぶ前にできること～』ＤＶＤの推薦
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　石川　悠加　（国立病院機構　八雲病院　小児科医長）
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

○ＮＩＰＰＶとは・・・

　ＮＩＰＰＶは、非侵襲的陽圧換気療法（noninvasive positive pressureventilation）で、気管切開や気管内挿管をしないで、鼻マスクや鼻プラグ、口鼻マスク、マウスピースなどと人工呼吸器をつないで行う方法です。略語は「ＮＩＶ」「ＮＰＰＶ」「ＮＩＰＰＶ」などで、世界でも統一されていません。
2000年前半には「ヨーロッパ呼吸学会」では、あらゆる呼吸不全に対して、ＩＣＵから在宅まで「ＮＰＰＶ」が人工呼吸の主流であると報告されました。（Eur Resp J.2003）。　　　　
米国でも、神経筋疾患の急性呼吸不全から慢性呼吸不全まで、人工呼吸管理のファーストチョイスであると報告されました(Muscle Nerve 2002)。
またＥＵや米国では、ＳＭＡなど小児神経筋疾患の「呼吸切開や窒息を避ける呼吸ケアの推奨」として、「ＮＩＰＰＶ」や徒手やカフアシストによる排痰介助が勧められています。このようなことを盛り込んだ「ＳＭＡのスタンダード・ケア」も公表されました（Child Neurology 22：1027-1049,2007）。

○選択肢の拡大へ向けて・・・

　このような中、日本でも、「自力で呼吸ができない＝気管切開をしないと生きられない」、「痰が出せない＝気管切開をしないと窒息してしまう」という固定概念を変えることが必要です。「呼吸ができなくても、ＮＩＰＰＶを選択して生きられる」可能性や、「痰が出せなくても、徒手やカフアシストによる咳介助」を活用できることを知っていただきたいのです。
　そのために、このＤＶＤ映像を多くの関係者の方々にご覧いただきたいと思います。
ここで、非侵襲的呼吸療法の選択肢を安全に安心にご活用できる医療生活教育環境を充実するために、あわせて「看護学雑誌スペシャル『ＮＰＰＶケア』（医学書院2008年8月下旬出版予定）」もご参考にしてください。

　ヨーロッパでは近年、「小児神経筋疾患の非侵襲的呼吸ケア」カンファレンスが盛んに行われています。その中の一つで、2002年ミラノでは、イタリアの「ＳＭＡ患者家族の会」の代表でＳＭＡ1型の父親（ローマの銀行に勤務）が、「医学的なことに素人の私ですが、私たちは自分の息子に気管切開はしたくないのです。しかし、それはそんなに簡単ではないということなので、このセミナーを企画しました。皆様のご理解と協力を求め、ＮＰＰＶを活用できるように、関係者をサポートしていきたいのです。」と話しておられました。

　日本だけでなく世界では、気管切開ではなく「ＮＩＰＰＶ」でコストとマンパワーを軽減して、より多くの人々に人工呼吸を選択しての生活をし続けてもらえるようにしようとしています。そのためには「ＮＩＰＰＶ」を選択できるケアシステムを充実する努力がされています。

　このような動きを把握した上で、日本でも自分たちの事情にあった環境づくりが望まれます。
そのために、このＤＶＤ映像『ＳＭＡ患者の呼吸ケア～気管切開を選択する前にできること～』は、今、日本にとって重要な「カンフル剤」だと思います。

2008年に作成されているビデオですが、問い合わせが届いておりますので、入手方法含めて、以下紹介させて頂きます。

●映像プロジェクト『ＳＭＡ患者の呼吸ケア』の企画内容について
　　　　　　　　　　　　　　小手　彰太　（本部副会長、ＤＶＤ映像「ＳＭＡ患者の呼吸ケア」担当）
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ＳＭＡ家族の会は、ＮＰＯ法人「難病の子ども支援全国ネットワーク」の主催する映像プロジェクト「フレンズ」に選考され、2008年3月、㈱電通テックの技術協力を得て、『ＳＭＡ患者の呼吸ケア～気管切開を選ぶ前にできること～』を制作させていただきました。

　今回、ＳＭＡ患者のうち、特に生命予後や日常生活に直結する、呼吸ケアに関して焦点を当て、何がその人に合った呼吸管理なのかを考える上で、選択肢があることを紹介させていただきました。特に呼吸状態の悪化によって人工呼吸器管理になる場合、患者家族や患者の情報の乏しさや、他の方法を提示できないこと、地域の機関病院の方針によって気管切開による人工呼吸管理になるケースが見られます。

そのような中、もう一つの選択肢として非侵襲的な人工呼吸管理を実際に使用されている患者さんや、専門家の意見を通じて紹介させていただいております。
また、巻末に自宅でできる呼吸リハビリテーションも併せて載せていますので、日常の忙しい中で、少しでも呼吸ケアを取り入れていただければと考えております。

このＤＶＤ映像は、前回作成のＤＶＤ映像『自立するための電動車いす』と同様に会員の皆さんに使っていただくために作成したのもです。
　
（１）現在は特に呼吸器を必要としない会員の皆さんに、もしも人工呼吸器を装着しなければいけない状態であると診断された場合でも、他の選択肢が存在するという情報提供として
　（２）医師に対しての情報提示資料として　
　（３)自宅での呼吸リハビリテーションのＨｏｗ　to として

　最後になりましたが、この映像を作成していく段階で、多くの方々から取材をさせていただきました。ご協力を頂いたすべての方々に感謝申し上げます。シナリオから撮影、編集まで熱意を持って制作を継続していただきました㈱電通テックの皆様、医療の現場より監修していただきました国立病院機構八雲病院小児科石川悠加先生には大変お世話になりました。
この場をお借りしてお礼申し上げます。

　なお、このＤＶＤ映像を入手されたい方は、ＳＭＡ家族の会　事務局までご連絡ください。
お待ちしております。


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