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| ■『～気管切開を選ぶ前にできること～』 |
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このビデオは、難病で苦しむ子供達への理解を深め、その自立への支援を目的に制作されました。
ＳＭＡ患者さんの呼吸ケア
気管切開を選ぶ前に出来ること・・・・・。 |
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●『ＳＭＡ患者の呼吸ケア～気管切開を選ぶ前にできること～』
ＤＶＤの推薦 |
| 石川 悠加（国立病院機構八雲病院小児科医長） |
| ○ＮＰＰＶとは・・・ |
ＮＰＰＶは、非侵襲的陽圧換気療法（noninvasive positive pressureventilation）で、気管切開や気管内挿管をしないで、鼻マスクや鼻プラグ、口鼻マスク、マウスピースなどと人工呼吸器をつないで行う方法です。略語は「ＮＩＶ」「ＮＰＰＶ」「ＮＩＰＰＶ」などで、世界でも統一されていません。
2000年前半には「ヨーロッパ呼吸学会」では、あらゆる呼吸不全に対して、ＩＣＵから在宅まで「ＮＰＰＶ」が人工呼吸の主流であると報告されました。（Eur
Resp J.2003）。
米国でも、神経筋疾患の急性呼吸不全から慢性呼吸不全まで、人工呼吸管理のファーストチョイスであると報告されました(Muscle
Nerve
2002)。
またＥＵや米国では、ＳＭＡなど小児神経筋疾患の「呼吸切開や窒息を避ける呼吸ケアの推奨」として、「ＮＰＰＶ」や徒手やカフアシストによる排痰介助が勧められています。このようなことを盛り込んだ「ＳＭＡのスタンダード・ケア」も公表されました（Child Neurology 22：1027-1049,2007）。
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| ○選択肢の拡大へ向けて・・・ |
このような中、日本でも、「自力で呼吸ができない＝気管切開をしないと生きられない」、「痰が出せない＝気管切開をしないと窒息してしまう」という固定概念を変えることが必要です。「呼吸ができなくても、ＮＰＰＶを選択して生きられる」可能性や、「痰が出せなくても、徒手やカフアシストによる咳介助」を活用できることを知っていただきたいのです。
そのために、このＤＶＤ映像を多くの関係者の方々にご覧いただきたいと思います。
ここで、非侵襲的呼吸療法の選択肢を安全に安心にご活用できる医療生活教育環境を充実するために、あわせて「看護学雑誌スペシャル『ＮＰＰＶケア』（医学書院2008年8月下旬出版）」もご参考にしてください。 |
ヨーロッパでは近年、「小児神経筋疾患の非侵襲的呼吸ケア」カンファレンスが盛んに行われています。その中の一つで、2002年ミラノでは、イタリアの「ＳＭＡ患者家族の会」の代表でＳＭＡ1型の父親（ローマの銀行に勤務）が、「医学的なことに素人の私ですが、私たちは自分の息子に気管切開はしたくないのです。しかし、それはそんなに簡単ではないということなので、このセミナーを企画しました。皆様のご理解と協力を求め、ＮＰＰＶを活用できるように、関係者をサポートしていきたいのです。」と話しておられました。
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| 日本だけでなく世界では、気管切開ではなく「ＮＰＰＶ」でコストとマンパワーを軽減して、より多くの人々に人工呼吸を選択しての生活をし続けてもらえるようにしようとしています。そのためには「ＮＰＰＶ」を選択できるケアシステムを充実する努力がされています。 |
このような動きを把握した上で、日本でも自分たちの事情にあった環境づくりが望まれます。
そのために、このＤＶＤ映像『ＳＭＡ患者の呼吸ケア～気管切開を選択する前にできること～』は、今、日本にとって重要な「カンフル剤」だと思います。
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難病のこども支援映像プロジェクト 『ＳＭＡ患者の呼吸ケア～気管切開を選ぶ前にできること～』ＤＶＤを、ご希望の会員の皆さんにはお配りしています。送料は自己負担となります。
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その他、ＤＶＤに関するお問い合わせ等はＳＭＡ事務局までお願い致します |
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