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| ■筋ジストロフィーに立ち向かう人々を支える！！でMLメンバーから情報の提供を頂きました。 |
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６月24日(木) 大阪発達総合療育センター 特別講演 17：30～18：30
演題：『NPPV活用と全身管理によって広がるQOLの可能性』
６月25日(金)～27日(日) 第49回日本生体医工学会大会 大阪国際交流センター
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| １０００人もの参加する学会で、MLメンバーの「難病飛行」の本が紹介なされました。 |
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セッション：シンポジュム５「医療・福祉の現場を有効に支援する医工看介ユビキタス医療システム」
演題：Care for patients with Duchenne muscular dystrophy using noninvasive
ventilation and assistive technology
（邦題：非侵襲的人工呼吸と支援テクノロジーを活用しているデュシェンヌ型筋ジストロフィー患者のケア）
演者：国立病院機構八雲病院 臨床研究部筋疾患研究員 筋ジストロフィー病棟看護師 |
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| 蔭山さんの本「難病飛行」を学会などで紹介して筋ジストロフィーにおけるQOLの重要性を考える活動をしておりました。 |
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『気管切開をせずにNPPVを活用する情報が浸透していない』
『気管切開をしてもQOLを維持するケアや方法はあるが、情報が行き渡っていない』
『QOLについて考えるためにも、まずこの本を読んでみて下さい』というお話をしました。
とても多くの反響を得て、医師、看護師、理学療法士だけではなく、今回は日本生体医工学会という
臨床工学技師や工学系大学の先生、研究者の集まりにおいて、医療と工学、介助する人々の連携に
ついて議論されました。 |
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