新難病法への単なる配慮かなのか？？
筋ジス病棟はどうなるのか？？


そして世界的には

アメリカでは26日、MD Care Act（筋ジス治療に関する法律）にオバマ大統領の
署名がされたました。
すべてのタイプ(9つのタイプ)の筋ジストロフィーについて、データの収集や研 究、
とくに心臓や呼吸についての研究を強化すると云う法律です。

しかし、アメリカ
では2000年に原案を出しているので、14年かかったことになります。

日本でもすべての筋ジスが連携して目標に動いていかなければなりません。
　訳してご覧下さい　　http://mda.org/advocacy/md_care_act


イタリアでは日本の、
「非侵襲的人工呼吸療法ケアマニュアルー神経筋疾患のための」の本が英語の他に
イタリア語で発刊されました。

10月初めのイタリア呼吸器学会に石川先生が記念講演に招聘されています。
http://www.jscf.org/jscf/SIRYOU/ssk06/qol-01.htm

この本は、呼吸の事だけでなく、全身のリハビリテーションについても、
書いてありNPPV、電動車いすの自走、必要なアシスティブテクノロジーを目指し
ています。

イタリアの理学療法士学会とも連動し、
理学療法士学会長らの、気管切開・寝たきり、胃ろう、を少なくするが為への動きへ
の挑戦しています。

ＮＰＰＶ ネットワークのメンバーからは、海外が積極的に動いているのだか
ら、僕達も団結して動かなくてはなりません。
海外の筋ジストロフィー協会は未来に来る根本治療だけでなく、
今日を生きる患者のことを第一に活動してます。
来月の協会の全国大会には筋ジストロフィー患者が人らしく生きるために必要な
ことをその場で訴えたいですね。

日本でも、もっと、もっとＮＰＰＶが理解普及して欲しいと。。
今 日を生きる患者のことを第一に活動することに舵を切って欲しいと。。