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3年目で市民公開講座の実が結びました。
西多賀病院での市民公開講座から3年が過ぎて
 
 去る、1月28日から2日間、冬の杜の都・病院機構西多賀病院で“神経・筋診療能力パワーアップセミナー”開催されました。神野班市民公開講座が3年前に開催されて以来、適切な呼吸ケアから“”NPPV”により、気管切開と生命維持効果で差が無くなってきたと云う事と、気管切開をしないで気道クリアランスの確保が大事であるとも一つのテーマでした。
 
 セミナーの合間に、西多賀病院の今野臨床研究部長の案内で、八雲病院の石川悠加先生が、榊枝さん(元協会理事)の病室を訪れる事が出来ました。西多賀病院は歴史的に古くから、筋ジスの療養と呼吸のリハを積極取り組んでいる中での、榊枝さんの八雲病院へのセカンドオピニオンを求めネットワークを深め、遺伝子治療を目の前にして、呼吸のケアとは両輪である事を改めて知らされました。
榊枝さんからは、国に筋ジスの研究所を作って貰う為に、全国から20万人もの署名運動、27ヶ所の筋ジス病棟を黄門様の様に訪問した事等の昔話しを聞く事が出来ました。
翌日、29日には国立精神・神経医療研究センターの埜中先生もセミナーの講師で西多賀病院を訪れましたので、さぞや榊枝さんも皆さんとご一緒に思い出話しをしたかったと思いました。
石川先生は5度目の西多賀病院の訪問でもあり、3年前に市民公開講座で、西多賀病院とは随分ネットワークが深くなりましたとの事でした。
昨年にNPPVの導入に苦戦していた榊枝さんが、八雲病院に転院して呼吸のリハの重要性とチームとして連携して呼吸ケアが必要であり、大変根気のいる仕事である事を実践されていました。
 全国何処でも、神経・筋疾患の方への呼吸ケア充実が出来る様になり、神経筋疾患の呼吸機能障害に対して、窒息や気管切開を回避する手段が進歩し、鼻マスクや鼻プラグ、マウスピースなどを使った非侵襲的陽圧換気療法と咳介助による気道クリアランスを活用し、一層のQOLと予後の改善が期待され、筋ジストロフィーQOLは、電動車いすとNPPVなど適切な治療選択により、低下することなく維持されるが、医療スタッフは、DMDのQOLを低く見積る傾向にあり、“DMDは高いHQOLを保ち得るとお話でした。気管切開や気管内挿管チューブの抜管、NPPVとMI-Eの活用もしっかりと忘れずにしなくてはいけないと思う再会でもありました。
 
■埜中先生とも再会出来ました。
 わたしも講演後、榊枝様にお会いしに病室に伺いました。入院しておられる病棟は、榊枝さんが作ったようなものです。わたしは、榊枝さんから設計図、建設途 中の写真、完成した病棟の案内と、全部お伺いしてきました。その病棟にご榊枝様が入院されるなんて、夢にも思っていませんでした。食欲はあり、少しふっく らとされ、元気そうなので安心しました。昔話に大いに花が咲きました。

■パワーアップセミナーの詳細は
■国立精神・神経医療研究センターの埜中先生よりメッセージを頂きました。
筋ジストロフィーも呼吸管理、心臓の管理など医療面の進歩はすばらしく、平均寿命がどんどん延びていることはうれしいかぎりです。石川先生のご努力が大きいですね。すごい人だと思います。
 遺伝子治療など根本治療への道は開かれつつありますが、まだ少し時間がかかりそうです。一日も早く、車椅子の人が歩けるようになればよいと思っています。



 
 
 
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