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| ■ＮＰＯ法人もみの木蔭山理事長が陳情書を厚生省担当者にお渡ししている様子 |
神経・筋疾患（筋ジストロフィー等）からのＱＯＬ向上拡大に向けての要望書
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| 2010 年10 月26 日 |
厚生労働大臣 細川律夫様 |
所在地 神戸市北区鹿の子台北町１丁目２０番地の７号
団体名 特定非営利活動法人もみの木
代表者代表理事 蔭山照夫 |
平素は筋ジストロフィー施策につきましてご高配、ご支援を賜り厚く御礼申し上げます。
ＷＨＯの緩和ケアの定義では、「筋ジストロフィーの診断がついた時からＱＯＬ向上の為の総合的介入」が求められています。気管切開を行わない人工呼吸（NPPV）と電動車いす使用により高い「ＱＯＬ」が保たれると報告されています。
現在、筋ジストロフィー患者の中でも１番大人数であるデュシエンヌ型患者の「ＱＯＬ向上」については病院間での格差が大きく人工呼吸療法にかなりの差があり、このことが「ＱＯＬ低下」の大きな要因となっています。
遺伝子治療などの根本の研究も開始されておりますが、明確な展望は見えていない現状です。
根本治療の確立を待つ間、筋ジストロフィー患者の「ＱＯＬ向上」のために、以下の点を、早急に実現していただきたくご支援、ご高配をお願い申し上げる次第でございます。 |
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| １）筋ジストロフィー患者の人工呼吸療法「ＮＰＰＶ］については患者自信・保護者・筋ジストロフィー現場の方達・医師の方々の間であまり正確に知られていないのが現状があります。このために筋ジストロフィーの「ＮＰＰＶ］について誰もがわかり易く、正確に理解する為の専門敵かつ平易な書籍等を発行する為のご協力とご支援の程、お願い申します。 |
| ２）呼吸器使用者を寝たきり防止する為に、ベットから車椅子移乗の為の支援・診療報酬へ改定すると共に、筋ジストロフィー病棟での現在の、障害程度区分からではなく、看護度合いによる診療報酬に見直すと共に夜勤看護師を一人以上増員して下さい。又、長期入院患者の「ＱＯＬ向上」の為に短期外泊がしやすくする為に、診療報酬を是正して頂く様お願い致します。 |
| ３）長期入院患者の「QOL向上」に大きな意味を持つ外出・外泊等においての医療的ケアのから起こりえる、万が一の事故等については患者保護者の自己責任である事などを明確に制度を整えて下さい。 |
４）筋ジストロフィーをはじめとする神経・筋疾患で呼吸器利用者のＱＯＬを高め、入院・在宅共に安心して生活が出来る様に、ＮＰＰＶ関連情報の提供出来るシステムを構築してください。また現行法制度での枠組み（自立支援法・診療報酬等）の是正を図っていただくようお願い致します。
在宅療養に関して『重度訪問介護サービス支給量は２４時間』が必要であり、経済敵負担の面からも、呼吸器故障時等の緊急対策としてバッテリー等及び充電器・パルスオキシメーター・アンビューバッグは完全公費負担としてください。 |
| ５）現在の国立病院機構における筋ジストロフィー病棟に神経・筋疾患の非侵襲的人工呼吸（NPPV）ケアセンター」を設置し、筋ジストロフィーをはじめとする神経筋疾患の人達の拠所（よりどころ）の機能を有る「ＮＰＰＶケアマネジメント」の環境整備と、同時に筋ジストロフィー在宅及び入院患者に必要に応じて、心理・遺伝カウンセラーの配置の支援推進をお願いします。 |
| 以上 |
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| 「ＮＰＰＶ支援」・「ＱＯＬ向上支援」で皆さんが全国から集まりました。 |
| 前日に夜遅くまで、皆さんと打合せをして、翌日10時過ぎに戸山サンライズを9人ですターとしました。 |
| 1時に衆議院議員第一会館315号室に、後藤田正純代議士・島田秘書・政策秘書にお待ち頂いていました。 |
| その後に厚生労働省に、案内頂きました。 |
| 後藤田事務所での挨拶の様子 |
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| 戸山サンライズで皆さんと打合せの様子 |
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| 以降詳しい事は、会員用のページに掲載致しました。 |
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