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| ■ＤＭＤベスト・プラクティス・ケアの国際コンセンサス・ガイドライン」 |
Treat-NMD（欧州の11カ国のNMD患者会）のホームページに、12月4日付で、
「DMDのベスト・プラクティス・ケアの国際コンセンサス・ガイドライン」が公開されました。 |
| このガイドラインの元になる文献は、the Lancet NeurologyのPart１とPart２です。 |
特に、このPart2は、集学的ケアです。
呼吸は、もちろん、バック教授の論文（MIC、CPF、咳介助、ＮＰＰＶ睡眠時から終日まで）などが元になっています。心臓や栄養もあります。心臓は、石川悠加先生の研究論文が、現在のスタンダード治療の最も古い文献です。 |
| このthe Lancet Neurologyの著者で、DMD Care Consideration Working Groupの1人であるBirnkrantは、2004年のDMDの呼吸ケアのATSコンセンサスを公表したメンバーでもあります。 |
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以下、参考までに、Treat NMDのHPを紹介します。（Treat-NMDのＷｅｂから、文献を誰でもご覧になれます。PDFファイルもダウンロードできます）。
ＤＭＤスタンダードケア・プレス・リリース
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The DMD care Considerations Working Group
International consensus guidelines set out best-practice care for Duchenne
muscular dystrophy
Document details
Bushby K et al, Diagnosis and management
of Duchenne muscular dystrophy
part 1 and Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy
part 2, The
Lancet Neurology, In press, 2009
Link to the Lancet Neurology article (parts 1 and 2 combined) hosted on
the TREAT-NMD website:
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和訳 |
DMDケア医療上の専門調査委員会国際的
なコンセンサスガイドラインは、デュシェンヌ型筋ジストロフィーの最高の実行ケアを記載した文書の詳細ブッシュビーKほか、Diagnosis、
そして、デュシェンヌ型筋ジストロフィー 第1部とDiagnosisとデュシェンヌ型筋ジストロフィーの処置
第2部、ランセットNeurology（新聞（2009））
第2部（ランセットNeurology）の
管理ランセットNeurology記事
（文献1と2は、纏められています）との関連ファイルは、TREAT-NMDウェブサイトで、ダウンロード出来ます。 |
| http://www.treat-nmd.eu/diagnosis-and-management-of-dmd |
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| ■ 遺伝子治療の登録に関して、「Treat－NMDに一日も遅れることなく」 |
| 筋ジスなどの神経筋疾患は、神経内科だけで対応できる病気ではなく、いろいろな専門医・専門科が、多職種のチーム、教育や社会資源を最大限活用しなければ解決出来ない疾患でもあります。 |
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| ■「DMDのベスト・プラクティス・ケアの国際コンセンサス・ガイドライン」公開 |
早速のHPのアップ、すごいですね。
各地に皆、少しずつ分かり合える人たちがちらばっているのでしょうかね？
そういう全ての人たちに勇気を与えてくれるのが、このヨーロッパ11カ国の患者会のDMDベスト・プラクティス・ケアの国際ガイドラインです。
ベストを尽くすには、医師やスタッフの技術や経験、研鑽が必要で、そのことも大変強く書かれています。
今、それをしないで、遺伝子治療だけに、目を向けるのは、片手落ちでしょう。
今回のガイドラインには、日本人からの、論文が複数：多田羅先生・安間先生・神野先生・斉藤先生・花山先生・野崎先生などが引用されています。
誰もDMDのケアメンバーに入っていませんが、バック先生は、呼吸のエキスパート委員会のメンバーとして、パート１の後ろに名前が載っていました。
世界・ＥＵの患者会が、良心的な医師達を巻き込み、
大きな強い御旗を掲げました。
世界のうねりの中で、周囲の小さな動きに惑わされず、このガイドラインの普及に努める必要があります。
一部のケア医療を推進している現場の人達は「見方を変えれば、この歴史は迫害の歴史でもありました。このガイドラインが出て、日本からも論文が引用されて、ようやく、確かに世界は見ていたと思えるのではないだろうか？」
世界は、ＤＭＤ・神経筋疾患のケア医療を遺伝子治療の前に促進しようとしています。
このガイドラインはＤＭＤだけでなく、あらゆる筋ジス、神経筋疾患に役立つガイドラインです。
世界の隅々まで、この方法を行き渡らせることが大事です。
日本でも、遺伝子登録の際に、あれだけ「Treat-NMDに一日も遅れることなく」と言ってどれだけ、このケアのガイドラインに一日も遅れることなく、やろうとする事が出来る出でしょうか？
今の伝子治療より、このガイドラインが示す方法で、すっと多くの人を救える可能性のある方法でも、日本ではまだまだの課題が沢山あります。
このＮＰＰＶネットワーク支援機構が多くの人達と一緒に、このガイドラインを御旗に、強く推進する必要があります。
ＤＭＤや筋ジス・神経筋疾患にベスト・プラクティス・ケアを出来ないのは、しようとしないのは、明らかに国際社会の人権尊重に背く行為と言えます。
このTreat-NMDはヨーロッパの11カ国のNMD患者会ですが、日本でもこれを学び、当事者患者会が、要望推進する必要があります。 |
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| ■ 東京の市民公開講座無事終了 |
| 仙台西多賀病院から、始まり名古屋・東京での呼吸ケアを中心での石川先生の市民公開講座でした。 |
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| 会場の様子 |
3年間のテーマでもあった呼吸のリハビリティーションの三浦ＰＴ の発表 |
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