ＮＰＰＶ支援ネットワーク機構｜在宅人工呼吸検討委員会

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■筋ジストロフィーに立ち向かう人々を支えよう！！で奈良の市民公開講座








■午前中の講演の様子
小長谷正明（国立病院機構鈴鹿病院院長）　　　　　「筋ジストロフィーと栄養」


■多田羅先生が「人工呼吸器を携えて外出・外泊する」


	当日の講演の時に説明されている事が記載されています。

■石川悠加（国立病院機構八雲病院小児科医長）・・「筋ジストロフィーの呼吸リハビリテーション」


	石川先生が研究班員でもある、包括的呼吸ケア指針―――呼吸理学療法と非侵襲陽圧換気法（ＮＰＰＶ）―――



■八雲病院：三浦先生の実際の呼吸リハビリテーションでは皆さん真剣な様子で参加。
三浦利彦（国立病院機構八雲病院理学療法士）　　　　　「呼吸リハビリテーションの実際










■ロビーでのＮＰＰＶ拡大に向けての交流












■ななちゃんプロジェクト・・・・やってみようＮＰＰＶななちゃんと一緒に！！
＊＊ななちやんのお母さまからのメッセージ＊＊
「カフ君のおかげで元気にすごせています」菜夏の体の異変に気づいたのは、生後６ヶ月を過ぎた頃でした。寝返りも、うつ伏せ寝もできない、座れない、そして指先も震えていました。「どこかおかしいかもしれない」と不安に思っていました。その一方で「ただの思い過ごしであってほしい。もう少ししたらできるようになる」そうおもっていました。けれど思い過ごしではなく、辛く厳しい現実が待っていました。
１１ヶ月の時に「脊髄性筋萎縮症」と確定診断を受けました。それから一年がたちました。菜夏に、少しでも快適な生活を送らせたい、未来の可能性を伸ばせてやりたい、そう思うと、自然に力が沸いてきました。そして、大勢の「素敵な方々に出会い」があり、私自身も生活を楽しむできましたし、私達家族も明るくなりました。
その中でも「家族の会」の医療アドバイサーである京大の鈴木真知子先生との出会いは、その後、私たち親子の大きな支えとなりました。身体面はもちろん精神面にもいろいろ相談にのっていただきました。特に菜夏を北海道の石川悠加先生の元へ導いてくださり、2歳になるまえから様々な呼吸ケアを受けさせてもらえるようになったのは、本当にありがたいことでした。
そして今でも、さまざまな呼吸ケアを受けていますが、なかでも、大活躍なのが”カフアシスト”です！。最初は、大きな音や見た目の問題（？）で、大泣きでした。「こんなに泣いているし、やっぱり一歳の子どもにはむりかな？」と迷いもありました。
けれど、菜夏には必要なのだと信じ、鈴木先生が作成してくださった「ななちゃんと一諸にがんばろう」の紙芝居を読み聞かせたり、看護師さんのアイデアで、ゾウの可愛らしいカバーを、器機や回路に被せたり、好きな音楽を流しながらチャレンジしました
カフアシストについても説明したり、付けている時間が楽しいように、工夫しました。そんな日々を繰り返す、うちに、泣かずに出来るようになりました。大きな声が出せるように時には、どんなにうれしいかったことでしよう。
今回、菜夏のために作成してくださった紙芝居が、装いも新たに絵本カード冊子（絵本）となって、人口呼吸器にたよざるをえない子どもたちの呼吸ケアに役立つことになって、こんなうれしいことはありません。
菜夏は、春から小児扱保健医療センターの療育部に通っています。大好きな先生と楽しく遊んだり、「おいちぃー」と叫びながら給食をいただけるのも、”カツフーくん”　のお陰だなと思っています。お世話くださった、みなさまに御礼申し上げます。
２００９年8月5日





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