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| ■[1] ＮＰＰＶ支援ネットワークの為の掲示板を作成しました。 |
ＮＰＰＶ支援の為のネットワークのＭＬが出来るまで掲示板を設置します。
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ＮＰＰＶネットワーク支援の為のホームページをご覧の皆様の為に、掲示板を作成しました。ＮＰＰＶ療法に関する事、ケア医療の情報、身近な話題等を画像・動画と共に投稿出来ます。
ご自身の責任において書き込みして下さい。
ご意見‥感想等も返信出来ます。
医師等の専門家の意見等も、場合により直接答えて頂けると思います。
始めに今年の冬の私の家の前の田圃での白鳥の写真をアップします。
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| [3] 初めまして |
初めまして、岐阜のTakakoと言います。掲示板ですね？沢山の皆さんと繋がると嬉しいですが、色々な思いを書いて皆さんの意見が交換できると良いですね。
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| [6] これからの人工呼吸非侵襲的陽圧換気療法ＮＰＰＶのすべて |
NPPV＝気管切開／挿管のいらない人工呼吸
NPPV（非侵襲的陽圧換気療法）は、マスクやマウスピースなど、非侵襲的インターフェイスを使った人工呼吸です。
人工呼吸としての効果は、従来の人工呼吸と同じか、それ以上のことも。
急性呼吸不全から慢性呼吸不全まで、適応がますます拡大し、すでに欧米の人工呼吸の主流はNPPVになっています。
すぐに始められて、すぐに止められて、事故抜管の心配もなく、人工呼吸器関連肺炎のリスクが軽減。
一番のメリットは、患者さんのQOLの維持・向上ができること。
人工呼吸をしながら、食べることも話すことも可能。
問題は、まだ使い慣れない方法であること。
どうすれば効果的に、安全に、NPPVを活用できるか？
それはこの本を読めばわかります。
――慣れさえすればいいことずくめのようだが、どう
だろう？
書評子の見解を医学書院のHPで見てみよう。
○ 患者のQOL向上に寄与するNPPVの手引書
矢崎
義雄（独／国立病院機構理事長）
NPPVは
・・・・気道確保にチューブを直接気管に挿入することなく、マスクなどを活用することにより、侵襲性を低め，かつ患者のQOLの向上を果たした画期的な療法。
今にわかにNPPVが注目されるようになったのは、睡眠時無呼吸症候群に対する治療法として保険適用が承認されたことによります
。・・・使用領域が著しく拡大したことで、鼻マスクも改良が一段と進められて、患者負担の少ないNPPVが一般臨床の場で広く認知され、その使用が急速に広がりつつあるからです。
○
NPPV看護を習得するための教科書
川村
佐和子（聖隷クリストファー大教授）
2004年の統計では1万7500人の在宅人工呼吸療法者の約9割がこのNPPVで呼吸を確保。鼻マスクなどは身体外部から被せるものや管を数センチ鼻腔や口腔中に挿入するものであるから、中断することも、利用者自身で装着することも可能である。不利な点としては、正確に装着しないとエアリーク〔空気漏れ〕を生じて適切な効果を得られないこと、また鼻づまりや不快感が生じることである。しかし、これらの支障は常時の適切な看護によって克服することが可能である。
NPPVの利点は何といっても、呼吸の維持確保をしながら行動制限が少ないことである。呼吸確保によって得られた力をQOL向上に十分活かす看護が大切。
○
これほど明快にNPPVを解説した書に出会ったことはない
千住
秀明（長崎大大学院教授）
これからの医療従事者を対象とした医学書のあるべき方向を示した書でもある。私も数多くのNPPVテキストと接してきたが，これほど明快にNPPVを解説した書に出会ったことはない。すべての章が、看護師、理学療法士、臨床工学士の目線で丁寧に解説されている。
「週刊医学界新聞」（医学書院）の2009年２月16日号で編者を交えた「NPPVの展望と課題」をテーマにした座談会から、普及の問題点も含め要約してみよう。
50床の急性期病床で、すべての急性呼吸不全に対しNPPVから開始する方針で、ほぼ全例が成功。急性期適応が可能になったのは自在にFiO2（吸入気酸素濃度）を設定でき、100％まで設定可能な機種が出現したこと。〔中島孝・新潟病院〕
これまで急性期では十分な鎮静下に挿管を行い、患者がほとんど眠っている状態で呼吸管理を行ってきた。NPPVでは意識があり、会話やサインの伝達が可能で、反射機能も残されている。NPPVにより人工呼吸器関連肺炎の発生率が減少するというエビデンスも出ている。〔蝶名林直彦・聖路加国際病院〕
機械的排痰補助（MAC：カフマシーン、カフアシスト）をしなければNPPVを継続できない。MACも頻回となると「気管切開のほうが楽」と感じるスタッフもいる。〔中島孝〕
「NPPVは医療者にとっては侵襲的だと言われるほど、ケアにかかるマンパワーや技術をTPPV（気管切開人工呼吸）より必要とする場合がある。
気道クリアランス（痰などをなくしきれいにすること）が保てないとNPPVの効果が保てないため、看護職の吸引の技術力ひとつで患者さんの命を決めてしまうのではないかという緊迫感を強いられ、これが病棟看護婦の負担感につながっている。
在宅でも、訪問看護の回数が十分でないこと、MACの普及率が低いという現状のもと、いかに気道クリアランスを保持するかが大きな課題。〔中山優季・都神経研〕
MACは保険適応されていない。終日のNPPVでは褥瘡予防に２種類のマスクを選びたいと思っても、保険点数化されていない。〔中島孝〕
障害者自立支援法の「重度訪問介護の加算」や「重度障害者等包括支援」の対象は「気管切開を伴う人工呼吸器による呼吸管理を行っている身体障害者」＊と規定されており、NPPVの患者さんは該当しない。〔中山優季〕
〔＊：2009年４月より気管切開の条件がはずされ、鼻マスク利用者も15％加算されることになった。〕
＊ 編者の石川医師は国立病院機構八雲病院小児科医師。
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| [8] RE:これからの人工呼吸非侵襲的陽圧換気療法ＮＰＰＶのすべて |
ヤフーでNPPVの検索をすると、NPPVネットワーク支援機構のHPが最初に出てきました。すごいですね。
訪問看護と介護（医学書院）の8月号に、在宅NPPVを知る、が出ました。
石川先生が原稿を書いています。
後日内容をお知らせします。
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| ] 八雲病院での出会い紹介です。 |
やーさんが気管切開からＮＰＰＶの為に来院した時に
一番はじめに、持参しノートパソコンをネットに接続して頂いた、作業療法師の田中さんのホームページを紹介します。
ホームページの名前は「ひらけごま」です。
http://www8.plala.or.jp/hirakegoma/index.html
入院してベットに上がったら直ぐに接続して頂けたなんて、信じられますか？
ネットワークを拡げてくださいね。
「ひらけごま」では、重度の障害を持つ方との関わりの中で生まれた様々な道具や工夫が紹介されています。 以前、ある患者さんから、「先生って、ドラえもんの四次元ポケットみたい」と言われたことがあります。不思議なポケットがあれば、願い事をすぐ解決できるのかもしれませんが、「あれは何だろう？」「これはどうだろう？」と、前に進んでいくためには、人から与えられたものではなく、自分で考え、創り出すことが生活を豊かにするためには必要です。
「ひらけごま」では、皆さんが歩いていける、様々なドアを作っていければと願って立ち上げたそうです。
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| 在宅でのＮＰＰＶ利用に対する期待 |
在宅でのＮＰＰＶ利用に対する期待と題して石川先生の原稿を紹介します
国立病院機構八雲病院 小児科医長 石川悠加
在宅NPPVの評判
2000年以降、欧米を中心に、ICUから在宅まで、人工呼吸管理は、NPPVが主流となりました。呼吸の問題を抱える患者さんは、NPPVを導入することで、換気不足による症状が消え、入院を繰り返すことも減り、QOLを低下することなく、治療費も安くなる可能性があります。最近、2年間の在宅気管切開人工呼吸から、希望してNPPVへ移行することができた患者さんが、「介護量が半減し、QOLが倍増した」と言います。
JJNスペシャル「NPPVのすべて」を媒体に
NPPVの普及には、ケアの充実が欠かせません。2008年9月に、JJNスペシャル83「NPPVのすべて」が刊行されました。オールカラーで、イラストが豊富ですので、忙しい皆さんにとって、ビジュアルにとらえるのも簡単です。また、患者さんへの説明の際に供覧したり、在宅指導のパンフレット作成にも役立てられると思います。今後、この本を媒体に、地域の医療事情、経済、文化と適合する“NPPVのある暮らし”が育まれることが期待されます（図）。
在宅NPPVをとりまく医療環境
近年のボストン近郊の急性期病院のNPPV活用率は、全体の人工呼吸管理の20%でした。病院により、NPPV活用率が「0%」から「50%以上」
の差がありました。在宅でNPPVを活用して、窒息や気管切開を避け、安心の生活を繰り広げるには、医療環境を充実する必要があります（表）。在宅NPPV使用の当事者達による人工呼吸器サポートネットワーク“呼ネット”も2008年12月に結成されました。
介護者のQOL
神経筋疾患で、呼吸と手足の機能の重い障害があって、NPPVや電動車いすなど適切な治療選択により、QOLが維持できます。ただし、筋萎縮性側索硬化症（ALS）の一部などで、喉咽頭機能低下が早期に進行するタイプでは、咳介助でも気道確保が困難になることがあり、注意が必要です。
一方、NPPVで生命を延長することで、さらに患者の身体機能低下が進み、終日NPPVになると、介護者は、負担の増大に悩まされるかもしれません。そこで、今後は、NPPV使用者の介護者に対するサポートのあり方にも着目していくべきです。
文献
１）石川悠加編著．これからの人工呼吸 NPPVのすべて、JJNスペシャル83、医学書院、東京、2008
２)
石川悠加編著．非侵襲的人工呼吸療法ケアマニュアル～神経筋疾患のための～．日本プランニングセンター、松戸、2004
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| 小児期発症の神経筋疾患のNIV導入のきっかけと各人工呼吸器選択 |
難病と在宅ケア2005年９月号より
小児期発症の神経筋疾患のNIV導入のきっかけと各人工呼吸器選択
～看護の視点から～
のPDFファイル紹介です。
*注 ； NIVを現在はNPPVと表記しています
●文中で紹介している人工呼吸器は、2005年時点で普及していた一般的な携帯型人工呼吸器です。現在では新型機種が発売になり、入手困難な物も含まれています。
●文中で紹介しているインターフェイスも2005年時点の物です。現在では多数の新型インターフェイスが発売になり、入手困難な物や発売終了予定の物も含まれています。
●人工呼吸器種類やインターフェイス種類、皮膚保護については、JJNスペシャル83 「NPPVのすべて」をご参照ください。より新しい情報が述べられています。
アドレスは
http://www.msetukei.com/pdf/NIV090810.pdf
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| 補足・・・かな |
NPPVは非侵襲的陽圧換気療法のことですが、NIVとは非侵襲的換気療法のことで、NPPVに二相性体外式人工呼吸（BCV）なども含めて少し広い意味があります。
しかし、どちらも気管切開をしないという事では同じ意味です。
NIVをNPPVと読み換えても問題は無いようです。
また、４年間に語句だけでなく物品にも変化（新製品など）がありますが、基本的な考え方は同じだと思いました。
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| 【特集】在宅NPPVを知る 医学書院の雑誌 |
医学書院の月刊雑誌『訪問看護と介護８月号』に【特集】在宅NPPVを知る
が掲載されています。
石川悠加先生が『在宅でのNPPV利用に関する期待』というタイトルで、
執筆されています。
なんと、医学書院での今月の販売ベストで２位にランクされていました！
（残念ながら、発売以来ベスト10入りの快挙を続けてきたNPPVのすべてが
今回ランクから外れてしまいましたが、代わりにこちらがランクイン！）
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| RE:【特集】在宅NPPVを知る 会員用ページに載っていますね。 |
おはようございます。
情報ありがとう御座います。
会員用ページに少し詳しくアップされている様です。
また宜しくお願いします |
| 写真紹介 夜間の安心を福島から発信したい |
難病と在宅ケアに、夜間の安心を福島から発信したいで記事が掲載されています。
ホームぺージは
http://www.jpci.jp/ からご覧いただけます
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| カフアシストの情報です。 |
2009年8月より滋賀県の湖南市と高島市でも、カフアシストのレンタル費用助成制度が始まりました。守山市などと同様に、日常生活給付制度で、患者1割負担です。
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| デュシェンヌ型筋ジストロフィー治療薬の臨床第3相試験開始 |
デュシェンヌ型筋ジストロフィー[※1]（Duchenne Muscular
Dystrophy、以下「DMD」）治療薬としてSanthera Pharmaceuticals
Ltd（本社：スイス、以下「Santhera社」）と欧米にて共同開発を実施中の当社創製品イデベノン（一般名、開発コード：SNT-MC17）について、このたび、臨床第3相試験を開始しましたのでお知らせいたします。
関連ホームページは
http://www.takeda.co.jp/press/article_35109.html
主要評価項目
： 52週目における呼吸器機能（最大呼気流量）のベースラインからの変化
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| 悠加先生の八雲に見学を実現 |
八雲へ、私たち一般市民の親子三人で行きました。八雲での悠加先生、、三浦さん、小関さん、初めてお会いした、院長先生、総師長さん、三病棟・看護師の竹内さんに病棟を紹介して頂きました。患者さんの様子、気管切開の人が殆ど見えない、ずっと昔に気管切開した人だけだそうです。マスクも岐阜では一日中同じですが、八雲では、その用途に合うマスクに取り換えていました。おでこ等に傷が無くて、どんな少しの時間でも起こして貰えるそうです。職員の様子をつい見てしまいました。介助員さん、保育士さん、看護師さん、師長さん、職員の患者さんへの話し方、呼び捨ては見えなくて安心しました。竹内看護師さんの明るいこと、患者さんとトリオを組んでいるのだそうです。お笑いのトリオ、楽しい生活の雰囲気が有りました。廊下を行き来して自由で楽しそうですた。どこに行くのも許可が居ると事は違い、院内の、養護にも行き来していました。シャボン玉をする女の子たち、子供と同じ名前の患者さん、めぐちゃん、また来る？明日来る？と、可愛い・・・帰りが辛かったです。そして患者さんが痰が絡み苦しそうにして飛びこんで見えたら、竹内さんがカフマシ～ンに手を、患者さんの胸に手を置き、技！ですね。とても頼もしい事、カメラを了解していただいたので取らせて貰いました。カフマシ～ンを使い、肺を鍛える練習を見せて貰いました。鍛えてるのですね。専門病院ですね、うらやましい限りでした。
専門病院はどんどん減っています。カフマシ～ンを使える人がいないと使えません。と帰ったら患者さんに言われました。職員のやる気、勉強の気のない病院には、使いこなせないそうです。使えるならもっと気管切開者が減りまだしなくて良い人もいたでしょう。運命と言うしかないですが、楽しい時間を過ごせました。出会いもありました。楽しい養護の？いえ支援学校の先生と巡り合いました。愉快な優しい、真面目な先生です。プールの授業は、真剣で患者さんしか見てない様子の先生で感激でした。
京都のトワ君たち、電動サッカーの、岐阜にも電動サッカーの有名人もいますよ。松浦兄弟です。八雲！広かったですが、先生の言われた、田舎？と言うほどで無く、牛ばかりでも無く、コンビニもあり、飲食の店も沢山あり、お邪魔している間、夕食をご一緒して頂き、お誘い頂き、各先生ともご一緒させて頂き、私の居場所では無い場所で、筋ジスの事、患者さんの生活のこと時間を忘れ、みなさんと話しました。札幌から竹田本部長も見え話の中に私が居させて貰うことが場違いでは無いかと思いながら、大好きな筋ジスの話題で感激ばかりでした。
八雲に居る間、楽しい思いをしてきました。榊枝さんにもお会いしました。お話しはできなくて残念でしたが、岐阜に帰り患者さんに、話しましたら、とても偉い方だそうでお話しさせて貰いたかったと思いました。
このレベルの高い場所に私のようなものがここに書いて良いのかと思い勇気を持ち書きました。看護体験をさせて貰い子供は学校に下の子は提出しました。
上の子はまた看護の実習に燃えています。三浦さんにお会いできてうれしく、竹内さんとめぐり合い感激と色んな出会いに感謝です。
悠加先生ありがとうございました。何時かまた、行きます。ありがとうございました。
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| 悠加先生・・・ニュージャージー医科歯科大学へ暫く出張 |
９月１３日の、日曜の朝に、仙台から呼吸リハで八雲病院に入院中の、
車いすのSさんに出張のご挨拶をしました。
日本を旅達暫く不在になります。
８月２０日の
転院当初は声も聞こえなかったのですが、今は大きな声で
「いってらっしゃい」と言って下さいました。
RSTメンバーのＴナースも一緒でした。
アメリカでも携帯メールがつながるようにお願いしました。
これでいつでも連絡できるのでバック先生の所の事の情報が頂けます。
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| RE:悠加先生・・・ニュージャージー医科歯科大学へ暫く出張 |
９月１５日 アメリカに着きました・
誰もマスクしてませんね。いい天気です。
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| 気管切開塞ぐことと気管挿管抜くこと・・・ |
今週だけでもメリーランドやフロリダから、気管切開塞ぐことと気管挿管抜くことの
為に来ています。
近隣からも。デュシェンヌやSMA1型やALSや肢帯型筋ジスなど。
医師見学は、スペイン４ヶ月、アイルランド数日など滞在しています。
ＮＰＰＶ支援ネットワークのホームページのことを紹介して貰いました。
患者さんのほうが多くの医師よりすぐ理解すると言っていました。
ちなみに、10年くらい前に今の筋ジス研究班の班長もバック先生のところに３日位
見学に来ていたそうです。
その後は、バック先生との交流はなさそうです。。
・・・・交流を深めて欲しいですね。
バック先生が、宇宙人のように話がわからない医師達が多くいると言っていました。
環境を変えるには、アメリカでもまだまだと。
世界中の神経内科と救急の医師達がわからない人が多いそうです。
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| ニュージャージーニューロIＣＵ・・アメリカ滞在３日目 |
フロリダから、デュシェンヌの方です。
気管挿管とれて。脊柱の手術終わって明日帰るそうです。
突然の肺炎からの気管切開はＮＰＰＶで回避出来る・・
これが当たり前になって欲しいですね。
八雲が神経・筋疾患の呼吸ケアセンターであって欲しいです。
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| 悠加先生・・・日本のＮＰＰＶの様子を世界に！！ |
小さな子どもへの、ＭＡＣとＮＰＰＶの導入例の絵本ですが、
世界の経本になります。
英訳できる人に翻訳して、バック先生に確認してもらって、英語で限定で出す予定になりました
アイルランドの理学療法士女性が一週間空港の同じホテルに泊まっています。
絵本と、”NPPVのすべて”の本を気に入ってました。
後でお送りする事にしましたが、何十回もイラストや写真をデジカメしていたそうです
最近の講演会の資料のパワーポイントも提供する事にしました
必ず話す時は八雲病院の石川からと紹介するからと約束しました。
皆世界中で頑張ってます。世界の八雲病院の仲間入りです。
アメリカ４日目の報告です。
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| アメリカのNPPV 支援ホームページとつながります！！。。 |
アメリカのジェフ・グレイさんというデュシェンヌ型の患者さん４７歳が
マネジメントしてるホームページを紹介頂きました。
グレイさんはバッウ先生の所に外来で来ています。
しっかりと、ケアを維持してＮＰＰＶ療法により健康を維持できる事を証明しています。
日本でも呼吸のリハとＮＰＰＶ療法正しく広がれば・・・と思います。
非侵襲換気ユーザーネットです。
ＮＰＰＶ．ｏｒｇも世界に仲間入りです。
このＮＰＰＶ支援ネットワークは日本版です。
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| ■本の紹介 |
■本の紹介
『在宅人工呼吸器ポケットマニュアル 暮らしと支援の実際』
小長谷百絵 編著／川口有美子 ほか著
医歯薬出版 ISBN978-4-263-23529-4注文コード：235290
紹介文：川口由美子（NPO法人ALS・MNDサポートセンターさくら会）
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地域で呼吸器を使って生活するＡＬＳの人のそばで、悩みつつ医療・看護・介護に従事する人のための技術と考え方の本です。当事者主体はもちろんのことですが、意志伝達が難しくなるＡＬＳ等の疾患では他者による絶対的
な生存肯定が必要です。でも、従来のような中立的なガイドブックではほとんど役に立たないことが多いので、さくら会理事の小長谷百絵先生と共同で、一冊編集させていただきました。
橋本みさおさん（ＡＬＳ当事者で自立生活者・前日本ＡＬＳ協会代表）や他の理事にも監修してもらい、さくら会講師も各章を分担し執筆していますので「進化する介護」のノウハウが凝縮した一冊になりました。
球麻痺による嚥下障害が急速に進行するＡＬＳでは、唾液や痰による窒息を避けるための気管切開は必至なので、筋ジスや脊髄損傷などの、ＮＰＰＶ（鼻マスクなどの非侵襲的な呼吸器）で対応可能な障害とは異なる気管切開
による人工呼吸器（ＴＰＰＶ）が必要になります。しかし最近では、ＮＰＰＶまでで中止して亡くなるＡＬＳの人が増えています。
これは、ＴＰＰＶは一度開始すると中止ができなくなることと、ＮＰＰＶと比較した場合の本人の低ＱＯＬが理由に挙げられますが、実は、療養が長期化することによる社会コストと家族負担の増加を前もって避けるためでもあります。
イギリスでは以前から、ＡＬＳにはＮＰＰＶ止まりですし、アメリカでもＡＬＳに対する気管切開、ＴＰＰＶが激減しています。
ＮＰＰＶだけでは、ＡＬＳではだいたい１、２年ほどの延命になりますが、患者本人がＴＰＰＶを迷っている間にも、身体麻痺が進むので、介護負担が増大し、家族や病棟の看護師が先にギブアップしてしまいます。そうなる
と、ほったらかしにされるか、あるいは、本人というよりもむしろ介護負担の軽減のためにモルヒネ等による緩和治療へと導かれることにもなるのですが、それが実は、安楽死となんら変わらない状況もあります。
本人家族に薬物の説明がどのようになされているかは、まったく不明で、家族の意向で、苦痛を和らげるためにモルヒネが投与され、患者は、窒息の苦しみも知らずに朦朧として死に至ります。それを家族は医者に感謝して、安らかな死、ＧＯＯＤ
ＤＥＡＴＨと呼ぶのです。
このようなバカな事態を避けるために、本書ではＡＬＳに対する、呼吸不全→鼻マスク→気管切開→ＴＰＰＶ（長期呼吸療法）への自然なプロセスを、医療看護技術面から明確にしていただきました。
また、支援する立場の考え方や日本の法律の在り方や解釈を、近畿ブロックの水町さん、立岩さん、日本ＡＬＳ協会理事で東北大学医学部の講師の伊藤道哉さんにお願いして、それぞれ一章を書いていただきました。
読み応えは十分にありますが、これ一冊で、長期呼吸療法の支援の考え方と医療のプロセスがほぼわかります。患者やヘルパーによる辛口のコラムは勉強の息抜きに。
一家に一冊。事業所に一冊。どうぞ、お手元にご準備ください。
ネット注文の場合は以下から注文できます。
http://www.arsvi.com/b2000/0908ky.htm
http://www.ishiyaku.co.jp/search/details.cfm?bookcode=235290
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| 京都へ |
関西ブロック大会に行きました。東海本部長と行きました。蔭山さんの発言に思わず拍手でした。本当に協会はＱＯＬに力をいれてるのか！ＱＯＬに力を入れてる先生に重圧を加えないで下さい！ という言葉に。他の女性が、本当に、スッとしたと言われました。蔭山さんの力を入れた発言に、私も！本部長も？。
神野先生がバック先生に二度お会いしたと、ニュージャージーに・・と。
今まで色々な場所に筋ジスを知りたくて大会等場所に本部長に連れて頂居ていますが、講演に吸い込まれる思いを感じたのは初めてでした。ありきたりな、流れが多かったですが、どなたかが鋭い質問をされても反応が無く、もっと怒らなくては」ならないはずだと思うことばかりです。
岐阜に居て意見を言っても、あなたに関係ないでしょうと言う筋ジスを知らない看護師長。病院も支部長も事務局も、患者さんは、諦めてなのも言わないのに、支部長事務局は何も病院でのの事を把握しない。本部長に支部長に把握するようにと言っても何も言わない。こんな状態の支部に会費を払ってる患者さん。病棟の半分が入会してるでしょうか。入会を進めるために活動も無く、これでは、協会の意味は有りません。
病院に居て、職員に気遣い、人で不足で有る職員に患者が気遣う。師長さんは、患者さんに手不足はあなた達のわがままだから、我慢しなさいと言う。筋ジスの対向に我慢という師長さん？ 見て貰ってるから、何も言えないと言う、親、本人。
関西のように何故言わないのか。あなたに関係ないでは無く、関係無い人に言われるような事、やってないで下さい！と言いたいです。病棟の患者さんを見てしまったから、関係無い私が言うしかない！ 患者さんの気持ちを伝えたい、伝えてもなにもしない。筋ジスの親さん、本人が支部長はやらないと気持ちはわからないです。重度になるとどうなるかを軽度の患者さん知って下さい。知る気持ちになって下さい。と言いたいです。
関西！ 勉強になりました。
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| 京都へ・ご期待にお応え出来るか、正直自信がありません。 |
八代様
名古屋の田口です。
何度もメールをいただきながら
なんの反応も出来ず、申し訳ありません。
正直なんとお応えすればよいか
分からず今日まで来てしまいました。
恥ずかしいことですが
なにぶん、何をすべきか、どうすればいいのか
分からず、本部の理事を務めさせていただいております。
昨日京都での近畿ブロックの研修会に森さんと
参加させていただいたおり
神野先生とお話する機会がありました。
また研修会で蔭山（お母さん）さんの適切で効果的な
病院機構、入所の重度の患者さんのQOLの向上についての
質問、訴えられ。（榊枝さん抜管後の状況も報告されていました）
福澤理事長、藤井副理事が、前向きに善処すると答えられました。
理事会で、八代さんの期待にどこまでお応えできるか
正直自信がありませんが、私なりに頑張りたいと思いますので
よろしくお願いします。
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| RE:京都へ |
愛知で、Ｗさんという方で、DMD24歳くらいの方で、睡眠時NPPVで在宅だった
のですが、風邪から気管切開人工呼吸になったそうです。
Ｔ市民病院で、家族が気管切開をしなくてもいいのではと言ったのですが、
聞き入れてもらえず、最後は、救急蘇生バッグを主治医がお母さんに投げ
つけたというエピソードも伝わってきました。
声が全然でないそうです。Ｓ病院に行っても、スピーチカニューレを試そうか
というだけだそうです。
気管切開塞ぐという選択肢は提示されないようです。
会員からは、八雲で塞いだらと言う声もあるみたい。
同じような事が各地で起こっていますね。
流れを変えなければなりませんしね。このＮＰＰＶ支援ネットワーク機構の
の種まきと水やりが、重要と思います。
ある方が、「何でもあきらめてはいけない。あきらめなければ何でもできる。でも、何もしなければ花は咲かない。花が咲くためには、花を咲かせるための準備をいろいろそなければならない」と言っていました。
SENPEさん宜しくお願い致します。
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| RE:京都へ |
senpeさんは、今日東京に行かれました。問題を伝えて貰えると思います。生活の向上、病院も在宅も、現状を伝えないと始まりません。
気管切開の彼は、在宅だそうです。帰られたそうです。「塞ぐ」と言う 講演は聞かれて見えます。お父さんに話を聞いて見られては？とsenpeさんは、言える立場だと思います。
私は言えない立場ですが、senpeに、言って貰えないなら、私が・・・。
声すらも試さない？そのままできることも、試さないのですか？声を出す練習はしてほしいです。ちょっと抜いてみる。私が言うのは・・・やはり専門家の出番ですよ。在宅だから、先生の方法も入りやすい、お父さんとお母さんで介助されてる。だから、榊えさんのビデオ見て頂いては？ 八代さんのもありますか？ 私が伺って良いなら行きたいです。ここはsenpeさんの出番ですね。 |
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| NPPVの限界？？の報告 |
大分協和病院 では、初期の呼吸不全の状態にあるALS患者に対し、積極的にNPPVを導入してまいりました。しかしながら、ALSの呼吸不全が進行性であることや、筋力低下にもとずく痰の喀出不全が生ずること、また球麻痺による誤嚥の問題のため、通常の方法によるNPPVでは比較的早期に限界がきます。球麻痺がないか、球麻痺の程度が軽く、発声が可能である患者に対し、NPPVの状態に気切の併用を行うことによって、NPPVのQOLと気切の安全性を両立でき、NPPVの期間も延長可能と思われる症例を経験してきそうで、以下のホームページで報告されいます。
http://www3.coara.or.jp/~makoty/als/2005NPPV/trachionppv.htm
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| RE:NPPVの限界？？の報告 |
ドイツでは、ドイツの厚労省に相当するところが、「有能な医師だけが、神経筋疾患のケアに携わるべきだ。有能な医師は、医療費を削減して、患者さんを快適に過ごせるようにできる。無能な医師は、医療費を沢山使うが、患者は苦しくなる」と明文化しているそうです。
さてこれからのＮＰＰＶどうなるのかな？
気管切開になってしまえばこの言葉があてはまりますね。
厚生労働省の方にも読んで頂きたいですね。 |
| RE:NPPVの限界？？の報告 |
ＤＭＤの気管切開だと、(入所患者さん）塞ぐことはできるのでしょうか？と重度の患者さんは、聞かれます。説明を、条件は、ご飯が食べれる、話せる、肺の機能は、正確には解りません。そして、二十歳ぐらいに気管切開して今、48歳？だと、塞げますか？ご飯食べれます。話せます。肺の機能が正確に私には解りません。自発は僅かです。
進行性は、出来ないのではないですよね。愛知のＷ君は、必ずがつくほど、可能性がある。塞げるのですよね。岐阜のＩ君は、切開して十数年？、出来ると言われました。本人の気持ちがあれば、ですよね？
岐阜のある在宅の患者さん、親が人生を決めてしまわれ、本人は親の申し訳ないと言う気持ち、親の言うがままが、現実で、本人の希望は抑えられ、無くし、マザコンそのものですが。本人の気持ちは、殺し、お母さんの言うがままの人生に居ます。塞ぐ？有り得ない、関係ないて言われます。残念でなりません。そして、人生をお母さんが奪わないで、協力してあげて欲しい。お母さんと一緒しか、生活できない世の中、大人でも。暮らせる世の中に、みんなが暮らしやすく、自立できるように、自分の身体を自分が決意できない現在、そんな世の中です。変えてほしいです。命なので、簡単には行かないですね。素人の思いでした。
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| RE:NPPVの限界？？の報告 |
| ALSでは、一部の神経内科が、「NPPVの限界」と簡単に称して、モルヒネやセルシンなどの鎮静剤を使っていると公然と話していました。しかし、癌と神経筋疾患は、モルヒネの副作用（咳を弱める、CO2ナルコーシス）の出方に差があるので、気をつけなければなりません。欧米では、癌も神経筋疾患も、呼吸器や循環器の末期患者さんも、緩和ケアと考えるそうです。神経筋疾患は、診断時から、何十年もの緩和ケア（これは、生命とQOLを最大限にする専門医療のことです。いわゆる医療の差し控えではありません）とも言われています。本当に、予後が6ヶ月をきっていると判断されたら（それもわからないことも実際は多いのですが）、終末期医療（ターミナルケア）になります |
| RE:NPPVの限界？？の報告 |
| この難病に出会った患者さんと家族が心ひとつになり、本当に立派な医師、医療従事者の先生方々の、日夜のご努力の賜物で患者さん達が、夢と希望で輝いて、生きていって欲しいと願っています。患者さんに一番大切なのは、呼吸が充分に出来ることです。息がたえだえでは苦しいばかりです。筋ジス患者さんのＱＯＬ向上は非常に重要だと思います。ＱＯＬを高める呼吸療法「ＮＰＰＶ非侵襲的呼吸療法」がなければ苦しさは増すばかりだけでなく命も落とします。しかしＱＯＬ向上と安全な医療とは両立しないでしょう。これほど熱心に患者のＱＯＬを考えて下さる医師の方々を充分にご理解いただき、日本筋ジストロフィー協会も少しでも、呼吸器について医療従事者、患者当事者の知識向上に、努めて欲しいものです。今一番、筋ジストロフィー患者さんに必要なのはＱＯＬ向上です。
１１月９日 京大の鈴木真知子先生からＳＭＡのお子さんに、医療者の知識不足、ご家族への指導不足により不幸な事態を招くということが生じたこと。 ＡＬＳ患者会でも「カフアシストは危ない器械だ」と患者会の理事の一人が叫び、カリスマの神経内科医師が「カフアシストは当院には一台もないが、必要ない。だいたいＮＰＰＶもどうせなくなるから必要ない。気管切開でいいと」言ったそうです。
以上の様なことを平気で叫ぶ理事、医師がいることに怒りを覚えています。 何か新しい動きがあるようでしたら、お教えていただけますように、どうぞ宜しくお願い申し上げます。 |
| NPPVで生まれた貴重な時間を、就労しながら過ごせるように！！ |
NPPVで生まれた貴重な時間を、在宅で就労しながら過ごせるような筋ジス教育の可能性を考えています。
医療の支援歩により、多くのデュシェンヌ型の筋ジス児（DMD児）は、養護学校を経由せず、一部就労まで出来るようになりましたが、まだまだ養護学校を卒業すれば、筋ジス病棟での施設型介護が前提とされているような気がし
多くの方が、立派に成人されて、NPPVの恩恵に浴される方は良いのですが、まだ、施設を離れて、自立生活が出来ず、成長途上のDMD児が高等部卒業後、そのまま筋ジス病棟入所を前提にされれば、どこで社会参加が出来るのでしょうか？
厳しい社会に出るばかりが生き方だとは思いませんが、DMD児の成長を支え、社会参加を可能にする教育の可能性についても、HPで語ってたり情報の提供をしたいと思います。
皆様からの情報お待ちします。
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| 神野班会議 |
今年も班会議にお邪魔しました。でも、全てが見れません。残念です。今回、班会議で看護師の発表の中に、患者さんが暴言というのがありました。患者さんが？筋ジスの患者さんがですか？何かその看護師は勘違いしていませんか。私は意見を言う立場にないので東海本部長に、意見を言ってくださいとお願いしました。でも勇気はなかったようです。言える立場をおもちなのに残念です。一般病院では、患者さんが暴言というのもあると思います。筋ジス病棟では、後が怖いので、看護師や職員に暴言というのはあり得ません。反対です。私はこの目で見ています。看護師の暴言、介助員の暴言。それを今年、病院に訴えました。病棟師長に余計な御世話だと言われました。院長等に言い訳をして、その話は握りつぶされ、私は呼び出され、余計なお世話、院長等、病院に訴えたから、食事介助の支援を禁じられました。１０年以上やってきた介助、私にしくじったら、師長の責任を問われると、今の師長は筋ジスを知らない、私に、筋ジスを知らないと暴言、あなたに筋ジスの介助、夜勤がわからない、と暴言を受けました。患者に対して、介助員等やめたのは、患者のわがままのせいだと、はっきり師長の口から聞きました。
筋ジスの患者さんは、自分の介助をして貰わないとなりません。何も自分でできません。だからそんな暴言はありません。声が小さい、何度も頑張って言うため、理解してもらえないからと、強い口調になる患者さんも多少いるかもしれません。でも伝えたいからです。聞き方に心が無いと思います。私が見ていてそう見えます。筋ジスを理解されてる職員は、ちゃんと聞きとれます。私に聞けることが、職員にできないことが勉強していない証です。理解ある、心のある看護師は、ちゃんと理解されます。新しい職員が理解できないことに問題があります。岐阜の場合、師長に問題あります。師長には筋ジスを説明する知識がありません。あれば説明されたら良いと思います。先輩ナースがされたらよいですが、まずは、師長の考え方が問題です。さおこから始まります。暴言、それは、職員が患者に対する、暴言と、あの発表は、怒りを感じずにいられませんでした。いつも病院で、病棟で変わり行く職員に気を使い、教えて、覚えられるよう、我慢していること。この繰り返しを、出し辛い声を出して伝えても中々伝わらず、耐えているか、それでも、我慢し続けているか、死ぬまで、繰り返しです。このようにされていることを理解してほしいと思います。岐阜の病院職員だけでないと思います。各病棟の心当たりある職員、命を、もっと考えて下さい。と言いたいです。班会議のいために病棟で患者さんに協力させて、何も言わず、やたらやらせる、カラオケも、自由になら、指導室の職員でなくては、というと患者さんは、余暇を楽しむということは無く、リハビリにはなります。どうせなら楽しい方が、と思います。カラオケだから。このように、患者さんをもっと考えて行ってほしいです。 暴言、職員による暴言、患者やボランティアに、やめて下さい。班会議での発表、飛んでもないです。患者さんのこともっと思いやりをお願いします。事実です。もっと師長らしく対応して下さい。と、発表を見て感じました。
本部は、在宅の発表をされてました。去年もいつものようです。入所は会員ではないでしょうか。でもこないだ、入所の様子をアンケート取っていただけました。相当な思いを患者さんは書きました。その文章を無駄にしないで、頂きたいと思います。入所のことも本部は、行動で見せて頂きたいです。あのアンケート、期待したいです。
悠加先生の思いをもっと多くに伝え、入所の患者さんにも伝えて頂きたいです。
岐阜の在宅の患者さん、会員に居ないです。居るはずです。何とかして探したいです。そして悠加先生の存在を伝えたいです。
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| 榊枝さん |
帰られて、その後如何ですか？
岐阜のtakakoこと、森隆子です。宜しくお願いします。
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森さん
榊枝さんは元気で戻りましたよ。
後日詳細を公開しますね。
写真もありますよ |
| RE:榊枝さん |
素晴らしい先生に囲まれて、私も幸せです。
駄目と思っていた気管チューブを抜いて頂いたんです。
国内では１０数例とか、・・ご飯が食べれて話が出来れば評価して頂ける
様に、主治医の意識が整えれば良いですね。
榊枝さん八雲最後の語録・・・
榊枝さんが、昨日退院前に、院長にこんなことを言ったそうです。「石川ゆか先生に会わなかったら、あのまま死んでしまったと思う」と。あとから聞いたので、じんときます。先程の、西多賀でのほっとした顔が、何よりのご褒美です。
この言葉を聞いて震えてしまう緊張を感じますね。
先生か今回のＮＰＰＶへの移行はウルトラＣだったとか・・・
挿管まで視野にいれ考え、酸素もフラッシュの１０㍑だったそうです。
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| RE:榊枝さん |
今日は1ヶ月ぶりの西多賀病院訪問です。
榊枝さんにお会いしてきます。
元気かな？？
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| 鈴鹿病院でNHOの筋ジス・重心・神経難病の研修会がありました。 |
厚生労働省筋ジス研究班川井充先生（国立病院機構東埼玉病院副院長、下志津の医長でもいたことがあります。NHO神経・筋疾患臨床研究ネットワークリーダー、これには、筋ジスもALSも含まれるそうです）が、先週、鈴鹿病院でNHOの全国筋ジス・重心・神経難病のPT/OT研修会をした際に、講演したそうです。
この様なお話がありました。
「八雲病院の石川院長により、DMDの遺伝子検査が保険でカバーされるように技術が確立された。
また、八雲の小児科医長の石川先生によって、NPPVがここまで全国に広められた。八雲の筋ジスの医療は、重要である」とお話でした。
ディスカッションで、「筋ジスは、診る医師によって、寿命が倍くらい違うことも起こってしまうかもしれない。その認識を、患者さんたちに理解していただいて、医療の活用をきちんとしていただくことが大事」という話も出てきたそうです。
最後に、受講者のPT/OT達からは、「神経難病や重心は、施設ごとにそれぞれという段階で、特別なノウハウがあるわけではない。しかし、筋ジスはそうで無い様です。
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| RE:鈴鹿病院でNHOの筋ジス・重心・神経難病の研修会 |
今まで私は筋ジス病棟がだめとしか思いませんでしたが、このことから段々かわりました。そして、きっと子供を絶対死なさないと思った先生たちがいて、必死にやってきた経緯があるはずだと思うようになりました。だから、川井先生のいうように病院や医者により患者の生命の長さが変わるといわれるのだと思います。
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社団法人 日本筋ジストロフィー協会
第４０回総会並びに４０周年記念大会開催のお知らせ
日時 ２００３年５月１８日（日）
場所 戸山サンライズ
全国総会で、思いもよらず大会宣言をさせて頂きました。 |
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記念講演
国立精神・神経センター
総長 金澤一郎先生と並びました。 |
スーツを新調して思い出に残る一こまです。
・・・でも遺伝子治療の方ばかり向いていて本当に良いのか？？と思いつつの大会宣言でした。
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| 東京支部とリンク・・・筋ジス協会 |
車の両輪である,QOL向上をNPPVから考えていきますので,どうぞ宜しくお願い致します。 |
ＮＰＰＶ支援の為のＭＬが設定され、世話人会が出来ました。
皆さんの参加をお待ちします。
続きはＭＬから・・・・・。 |
| 2012年春より |
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feacebookから以降は情報をお届けいたしますので、NPPVネットワークのグループに参加して下さい。
参加の方法は,feacebookメールアドレスがあれば,ホームページトップのアイコンをクリックします。 |
NPPVでネットワークを広げましょう。 |
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