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| ■10月11日熊本市 世界筋ジス学会 市民講座に出席しました。 |
| 副代表世話人：保田 |
座長の埜中先生に、ＮＰＰＶネットワークよりの花束を贈り、一緒に写真をとらせていただきました。
冒頭の挨拶のなかで、ＮＰＰＶネットワークの顧問をしてるお話もして頂けました。気さくなやさしい先生ですね。
市民講座は、各15分で、また説明の資料配布もありませんでした。、よって、超初心者の私が詳しくレポートすることはできませんが、皮膚の線維芽細胞を筋細胞へと分化する方法を確立した.。
藤井績先生の「皮膚の細胞を利用する筋肉の再生治療」は興味深いものでした。 |
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| 特別講演後、武田先生とお話し、「ＮＰＰVについて病院（医師も含め）の格差是正を、どこかで発言しましょう」と言っていただけましたが・・・・ |
帰り際、筋ジス協会の村上熊本支部長から声をかけられ、小々お話をしました。再春荘病院では、ここ数年気管切開はなく、ＮＰＰＶであること。入所者はふろに入れている、排泄はベットでなくトイレとのこと、外泊は、2泊3日が限度であること。在宅が少ないこと。他に九州全体での活動をお伺いしました。
福岡で、私たち家族としてお手伝いをしたい旨を伝えると、松本福岡支部長に私たちのことを連絡しておきます、と言っていただきました。
ＮＰＰＶの理解をもっと深めていただけるよう、ＮＰＰＶネットワーク支援機構のホームページをぜひ見て下さいと紹介しました。 |
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| ＜広輝の感想ーブログ「明日を夢見て」よりー＞ |
遺伝子治療の市民講座に参加するために熊本に行き、その帰りに熊本城を見物しました。
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いま臨床に応用されようとしている日本の筋ジストロフィーの遺伝子治療は、治験参加に登録する人数が少ないので、2008年から進歩がないみたいだね。2年前に聞いた内容と変わらないし。
ただ細胞治療のほうは、まだ基礎研究の段階だけど、少しずつ進歩しているんだな。 |
僕の遺伝子は重複にも欠損にも当てはまらなかったので、今回の遺伝子治療には残念ながら参加できませんが・・・。
不治の病と言われている難病だけど、治療に向けて少しずつ進んでいることは間違いないから、最後まで希望は持っていたいなと思う。 |
治療に参加できる人をなるべく増やしていくために、できるだけ気管切開や胃ろうなどにならないようにNPPVで呼吸を維持し、カフアシストで楽に痰を取り、呼吸・嚥下リハビリなどで病状の悪化を遅らせ、少しでも長生きできるようにしていくことが大事だ。
もちろん、長生きすることだけがQOL向上の目的とは思わない。生きがいのある人生でなければ。
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遺伝子・細胞治療とQOLの向上はどちらも必要不可欠だよね。
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ちなみに熊本城には初めて行きました。やっぱり評判が高いだけはあるなぁって思ったね。
当時のまま残っている石垣や門は、見ているだけでタイムスリップしたような感覚になったよ。
生で見ると価値が分かる！！
ただ新しく再現された城は綺麗だったけど、匂いや雰囲気が違うような気がした。
日帰りで夕方に熊本城に行ったので、時間があまり無かったから、全て見ることができなかったのは残念だった。 |
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| ■関連ホームページ |
■平成22年10月12-16日 国際筋神経学会の案内 市民公開講座は１０月１１日（月：祝日）
このＮＰＰＶ支援ネットワークの顧問の埜中先生が座長です。 |
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