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■神経筋疾患の呼吸管理のホームページ紹介

ある日の日曜の午後に”神経筋疾患の呼吸リハビリテーション”で検索エンジンで見つけたホームページを紹介します。

５年くらい前に作成されたホームページの様ですが、改めて紹介致します。

自己紹介

私たちは神経筋疾患，特に筋萎縮症の診療に携はる国立病院・療養所の有志です
このＨＰは神経筋疾患の患者さんと，その診療に携はる医療関係者に，臨床に関する充分な情報を提供することを趣旨とします

http://www.nmix.org/view.html

呼吸リハビリテーションを行える専門医療ケアシステムの充実に向けて

はじめに

　神経筋疾患では、手足だけではなく、呼吸に関わる胸・背中・お腹（横隔膜）の筋肉やのどの機能の評価と対策も大切です。手足の関節拘縮予防と同じく、十分な空気を吸ってはいて、常に肺と胸郭を適度に動かし、その可動域を保つことは大事で、生命に直接関わります。

http://www.nmix.org/resp.html

呼吸リハビリテーションを行える専門医療ケアシステムを充実させ、全国どこにいても患者さんが希望する生活を続けることが望まれます。

何故新たにＨＰを開設するかといふと，現場に閉塞感があるからです
私たちのところには病院の近くの患者さんばかりでなく，車で１時間も２時間もかかる遠方の患者さんが受診される様になりました．「専門」医療機関としては望ましいことなのですが，もし容態が変化して急ぐ場合には近くの病院にかからなければなりません．そのためにも普段かかりつけの病院を見つけてをくことが大切ですが，筋萎縮症専門の先生はなかなか見つかりません．そこで遠方の患者さんが来院された場合には主治医宛の注意点と対処法を書いた依頼状を渡し，患者さんや医師からの電話にも出来るだけ応へる様にしてゐますが，一医療機関の少ないスタッフでは限度があります．

厚生省の筋ジス研究班でもこの様な医療ネットワークについて検討され，地域医療機関への情報公開と地域毎の神経筋疾患救急医療施設の設立が必要とされてゐます．しかし現実には地域への働きかけは個々の施設の個人の努力の上に成り立つてゐるのです．ある先生は在宅診療のために休日の７時に出かけて夜の１１時に帰宅されるさうです．怠けものの私は驚嘆するしかありませんが，その一方で個人の犠牲の上でしか成り立たない筋ジス医療に暗澹たる気持になります．「政策医療」が全ての患者さんに一定の医療レベルを提供することを目的とするならば，医者の首がすげ代つても成しうるシステムが確立されるべきであり，個人の努力に期待してはいけません．救急医療施設の設立に至つては，いつ実現されるものやら判りません．自治体の多くが管轄地域にどれだけの患者がゐるかすら把握できてゐないことが研究班でも明らかになつてゐます．「患者のニーズがない」からださうですが，「お上に要望を申し上げ，指示を戴く」といふトップダウンでしか物事が決まらない硬直した姿勢では真の「ニーズ」が掴める訳がありま
せん

昨今はＮＧＯやＮＰＯの活動が注目され，自治体の中にも民間の非営利組織の意見を積極的に取入れてゐるところもある様です．筋萎縮症医療の閉塞された状況を打開するためには，必要な情報を容易に得られる手段を提供し，正確な情報を得た患者さんが医療機関や行政に働きかける以外にないと思ひます．個々の患者さんや医師からの質問に答へる代りにＨＰにノウハウを掲載し，かかりつけの先生がそれを見て私たちの仲間に加はつてくれれば，私たちはより一層ノウハウの蓄積と公開に専念することが出来ます．インターネットにアクセスできない患者さんに働きかけることは出来ませんが，その代りに医療関係者や養護学校の先生たちに必要な情報が得られる手段を提供したいと思ひます

http://www.nmix.org/detail.html