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■ＮＰＰＶってなに？・・・詳しく解説して、体験談などを紹介しています。  ＮＰＰＶのメリットとデメリット、ＴＰＰＶの違いなどを解説しています。     ■なぜこのホームページから、この様な会になったかなどを初期の掲示板から紹介します。           ■小児科学会雑誌2010年1月号総説  小児神経筋疾患のＮＰＰＶについて   ■いまをいきる・・・・筋ジス患者の叫び 病院間の医療格差を痛感し 生活の質の向上　国に要望・・・・・ＱＯＬ向上の方法としてＮＰＰＶ呼吸ケアセンター を求める！！ ■在宅重度・重複障害者に対する支援委員会 筋ジス患者の抱えている課題と同様な問題と察します。皆様の在宅、入所で抱えている課問題点を訴えて下さい。委員会に反映したいと思います。・・・・・と東京の佐藤さんから ■筋ジストロフィー病棟入院患者の重症度看護必要度の研究 筋ジストロフィ一病棟の入院患者の重症度・看護必要度を検討した．われわれは、客観的に重症度・看護必要度を評価できる指標として、ハイケアユニット入院医療管理料算定の基準を用いた。 筋ジストロフィーという疾患の将性により看護必要度も非常に高いこと，またこれらの介助が多くの場合人工呼吸下で行われなけれぱならないことか証明された．このような，多数の人工呼吸患者を同時に看ることを余儀なくされる現在の筋ジストロフィー病棟には．安全咎理面で大きな問題があると思われた。 ■筋ジストロフィー長期入院患者の外出・外泊マニュアル・人工呼吸を必要とする患者の場合 ■ 国立病院機構における神経筋疾患の長期人工呼吸の実態 　一人工呼吸器の標準化に向けてｰ       ■18,000,000円の勲章  全国の国立病院機構所属施設には，現在二千名以上の長期人工呼吸の神経筋疾患患者が入院中である．もちろん，離脱を目的とせず，五年，十年は当たり前，最も長いケースでは，二十七年間人工呼吸を続けている．その安全管理とQOL向上を目指すことは，言われるまでもない．赴任後，間もなく人工呼吸器を電動車いすに搭載，できるだけ生活の制限を少なくし，外泊も積極的に支援してきた． ■人工呼吸器使用者の自立 －－カナダの地域医療システムの日本への導入へ向けて－－ ＳＳＫ日本せきずい基金レポート04より

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