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■人工呼吸器装着の筋ジストロフィー患者の現状 厚労省陳情／要望書   東京：佐藤 長男と、学生ボラ２人、介護士で行きました。 学生ボラでも鼻マスクを外してアンビューバックで対応する現場を議員に実際、見せ ました。 介護士にだけ【医療行為】を認める事への危惧感を訴えるためです。 また、人工呼吸器を付けることで【医療行為】の理由の為に 障害者施設の利用が排除される事も問題で、学生ボラが出来て何故、施設介護人が出 来ないか・・・ その訴えで、学生ボラを同行させた狙いがありました。    '病気の特徴・実態からして依然として気管切開される患者があとを絶たない。世界の最新・主流医療は非侵襲的人工呼吸療法（ＮＰＰＶと称す）であり、それらの認識が全国の医療従事者に普及されていない。気管切開されるデメリットは患者本人のＱＯＬ低下と医療費・福祉サービス費の無駄使いである。またＮＰＰＶが導入されても療養環境に於いて適切な対応が成せれていない問題点が多々存在している。多くの患者は在宅療養が困難な場合は旧体系の筋ジス病棟病院（全国26ヶ所）に入所される。驚く実態は黒字病院に於かれては患者の人権無視傾向が罷り通っている 。又在宅療養でも医療・福祉制度で不備が存在する。筋ジス患者は過去の経過からして多大な恩恵を受けて来た反面、依然として『難病疾患』から除外され続け制度的不利益を被っている事も付け加えておく。 現状からの要望項目      項　　　　　目  根　　　　　拠    ^【ＮＰＰＶ】を普及させる事  ^筋ジスは他の疾患と違って気管切開しないでも対応可能。医療費・福祉サービス費の削減や患者本人のＱＯＬ向上に直結される    【入所患者】における日常生活のＱＯＬ向上を実現する事  病室を施錠して隔離される・朝の排便時順番に待たされる・散歩出来ない・パソコン操作等諸々の依頼が待たされる    【血中酸素飽和度測定器（パルスオキシメータ）】の支給  難病疾患に指定されないために支給されない。疾患差別であり、日常バイタルチェックで必須機器    人工呼吸器専用の【外部バッテリーと充電器】の支給  長時間（１時間以上）の外出時には欠かせない。また、緊急時の対策でも必須、命に拘わる機器    【手動蘇生バッグ（アンビューバッグ）】の支給  入浴時は湿気の関係から人工呼吸器は使用禁止、その対応で必須機器。また呼吸器の故障等緊急時にも必須であり命に拘わる    ^在宅療養の福祉サービスの【重度訪問介護サービス】の支給時間の増数を求める  ^１日８時間程度の基準は不自然だ。患者の高齢化＝介護家族の高齢化、であり更年期障害等の実情（自立も家族同居も同じ）から２４時間介護が必須※    医療ケアの必須な筋ジス患者等は【短期入所】・【日中サービス】等、利用出来ない。至急、制度等の整備が必要  人工呼吸器を装着するだけで医療ケアと決めつける現法は納得できない。学生ボランティアでも対応出来る現状を知って欲しい    【訪問看護師】の育成を至急、整備して欲しい  入浴・清拭・径管栄養・痰吸引・腸閉塞対策等高度な療養環境で必須であるが人材不足の為、制度が活用出来ていない    【在宅人工呼吸器使用難病患者訪問看護事業】の制度改正を求める  自治体によっては難病疾患に指定されないために利用出来ない。疾患差別である    特定家族に【家族介護】を認めて欲しい  在宅療養で福祉サービスを活用出来ない家庭環境家族が存在する。その対策としての施策である ※複数の障害児者を抱える家族に対しての施策がお粗末→勘案事項の徹底 '病気の特徴・実態からして依然として気管切開される患者があとを絶たない。世界の最新・主流医療は非侵襲的人工呼吸療法（ＮＰＰＶと称す）であり、それらの認識が全国の医療従事者に普及されていない。気管切開されるデメリットは患者本人のＱＯＬ低下と医療費・福祉サービス費の無駄使いである。またＮＰＰＶが導入されても療養環境に於いて適切な対応が成せれていない問題点が多々存在している。多くの患者は在宅療養が困難な場合は旧体系の筋ジス病棟病院（全国26ヶ所）に入所される。驚く実態は黒字病院に於かれては患者の人権無視傾向が罷り通っている 。又在宅療養でも医療・福祉制度で不備が存在する。筋ジス患者は過去の経過からして多大な恩恵を受けて来た反面、依然として『難病疾患』から除外され続け制度的不利益を被っている事も付け加えておく。

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