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■第２回厚生労働省神野班の市民公開講座が名古屋で開催されました。
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石川先生と三浦先生が講演しました。
参加者は２７０名ほどで、盛会でした。
愛知でこの講演を聞いた方の多くは、気管切開を選択しないでしょう。
訪問看護ＳＴの方からは、担当している人が抜菅したい希望があることをお話でした。
このホームページが役に立てば良いと思う名古屋でした。 |
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| ■夢の扉より引用 |
こんばんは、げん@名古屋です。
今日は名古屋の白鳥で200人以上の参加で市民公開講座がひらかれました。
筋ジスとは？からはじまり、食育、心のケア、最先端の遺伝子治療、呼吸ケアに、実技指導と、盛り沢山！
武田先生の講演では、AAVベクターの治療効果は1年あまり持続するとか、新型モルフォリーノは心臓筋にも効果ありとか、国立精神神経センターの遺伝子データバンクのHPが公開され、ディシャンヌとベッカーから受付開始！とか。遺伝子の21番目が欠損している患者さんの皮膚から試験管内ではスキップ治療が成功したとか、52番目欠損マウスで効果ありとか、報告ありました。ひとつ疑問なんですが、79こある塩基の21番目をとばしてできたタンパク質と、52番目あたりをとばしたタンパク質は同等の性能を有するのか？やはり完全に遺伝子治療を施したマイクロジストロヒィンを運ぶ方が効果あるんじゃないかというのが素人考え。。
あと、日本の政治みたいじゃなく研究者が協力して治療法の確率に邁進すべきとい
うお言葉にいろいろかんがえちゃいました。
石川先生の八雲のスタッフの皆さんの実技指導にさすが現場の第一線であり親御さんたちひすごく見入ってました。
ここは全国大会の会場かと思うほどに、もんきちさんや八代さんがいらしてびっくり。明日の夜なら空いてますので、味噌煮込み、味噌カツ、カレーうどんとかいかがです？17時くらいからなら。ひつまぶしは土用だから混んでて無理です。 玄ｂy玄@名古屋 |
患者さんに愛が繋がる協会でありたいですね。石川先生には、昨年の秋に生涯NPPVですごせるようになったこと、そして昨日は一泊２日で器官切開から抜管することが可能になっている現実をしることができた愛知支部のメンバーはもう積極的に器官切開なんぞすることないでしょう。器官切開よりNPPVが診療報酬が高くなるような行政の後押しを実現していかなくちゃ
ｂy玄@名古屋 |
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遺伝子ばかりでなく、現在のケア医療、生活に目を向けた対応の大切さを世間にもわかってもらうように努めようと確認も出来ました。
遺伝子と専門医療・ケアとが両輪であることを言うことすら許されないという奇妙な事態も感じられますが、その奇妙さに、気づく人が少しずつ出てきました。
武田先生の講演のお話の通り、１０年先位を目安に研究が進められているのですから、当然と云えば当然ですね。 |
このホームページをご覧の皆様に、名古屋に参加できなかった方へご紹介します。
武田先生はビデオは撮らないでとの事でしたが、youtubeなどインターネットでは公開されているんですよ。。
筋ジスビーグル犬の遺伝子治療の結果をご覧頂く事が出来ます。
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下のアドレスをクリックして、ページの最後のビデオをスタートさせて下さい。
音声も聞く事が出来ます。
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| http://www.duchenne-information.eu/home-en.htm |
| ＲＮＡからタンパクが作られるまでの過程がを、生体内で実際に行われているのと同じ速度で再現した動画です。 |
| http://www.youtube.com/watch?v=D3fOXt4MrOM&feature=related |
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| ■最近のＮＰＰＶネットワーク情報 |
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難病と在宅ケアの編集長から、６月号の気管切開からＮＰＰＶ移行の体験談の記事が、大変評判がいいと、連絡がありました。
興味のある方は問い合わせの下さい。
医学界の大御所、医学書院が、JJNスペシャル「NPPVのすべて」の売れ行きの大好調に反応し、NPPVを全面に押し出しています。
今度は、訪問看護と介護8月号で、「在宅NPPVを知る」を特集します。
石川先生が、冒頭の文を書いています。
米国小児科学会で「小児神経筋疾患の肺のマネジメント」という別冊が、
今年5月に出ました。DMDやSMAについての呼吸の推奨医療の特集号です。
バック先生と石川先生との共著論文も引用されています。
これから、日本小児科学会でも同じような声明文を出してもらえないか、運動しようということになりました。
米国小児科学会のPediatricsの「小児神経筋疾患の肺マネジメント」の別冊は、
Pediatrics 2009:123(Supplement). Pulmonary management of pediatric patients
with neuromuscular disorders:proceedings from the 30th annual Carrell-Krusen
Neuromuscular Symposium. February 20,2008, Texas Scottish Rite Hospital,
Dallas, Texas. |
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