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■9月17日は世界各国でデュシェンヌ型筋ジストロフィー・神経筋疾患の啓発デー
9月17日はギョームデュシェンヌの誕生（1806から1875）と、筋ジストロフィーと言う病気を、初めてそれを説明した最初の医師のいずれかを記念するため、9月17日を世界各国でデュシェンヌ型筋ジストロフィー啓発デー
デュシェンヌ型は小児の壊滅的な筋疾患である。歴史的に、それを持っているほとんどの男の子は彼らの20代半ばを越えて生存しない。アメリカでは約20,000人の少年が、世界中の30万の生活を送っている。世界的なキャンペーンの一環として、支持者が意識を高める助けペリーヌ橋に集まった。「デュシェンヌ型は小児期に診断さナンバーワンの最も一般的な致命的な障害である」、ホプキンソンは言った。「今日は私たちが私たちはの治療法を見つける必要があり、この疾患に対する意識を高める支援するためのメッセージを送信することができるように来て、Duchennesの色で風船をリリースしたかったので、国家のデュシェンヌ意識の日です」、ハウエルは言った。病気に苦しむ人は、年齢12によって車椅子バインドされるとタスクの最も簡単なものは困難になる。後の段階では、心臓や呼吸の筋肉が失敗し始める。しかしタナーのような少年たちは、彼の友人や家族と一緒に、あきらめることはありません。「私の息子とタナーは本当に良い友人であり、私は彼の人生の一部であることを、私は、彼はあなたが想像できるよりも多くの方法で私たちの家族に触れた言ったように、人として彼を知ることができるようにするだけで満足している」、ハウエルは言った。他人の人生と情報交換し触れると治療法を見つけるために意識を高めること。

同時にインターネット上のマニフェスト筋ジストロフィーや神経筋疾患の日9月17日として Google 翻訳では、「インターネット上の筋ジストロフィーと神経筋疾患の日」を記念して9月17日を選択することを決定し、このようにマスメディア（テレビの大部分で意識を高めるために、インターネットの重要な媒体を用いるラジオ、プレス）、政府、健康、公共機関、および個人。すべてが大きくへのこだわりとその被害神経と筋肉組織これらの疾患を理解していただくことを協力することができるように目標である、人々が最も大切に何の基礎：生活と自立を。治療法の欠如にもかかわらず、影響を受けたものは、このように影響を受けたすべての人のための生活の最高の品質を可能にするために動いている国内および国際レベルでの一連のアクションを設定することができ、そして何より希望を抱かせる。アジアの諸国も筋ジストロフィー撲滅を目指して活動しています。日本からも世界から離れないように遅れないようにネットワークを広げていきましょう。

現在停止または戻す筋ジストロフィーの開発を、また、既知の神経筋疾患の大多数のための治療法や効果的な治療法はない。それにもかかわらず、症状緩和、症状のいくつかを緩和することができる治療法は、少なくともいくつかの小さな程度の、または減速の不可避事前の一連がある。

■9月7日は世界各国でデュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）の記念日

DMDのキャンペーンビデオは、この Web サイトに入力する情報のセキュリティを保護するため、このコンテンツの発行者はフレーム内での表示を許可していません。ので直接アドレスをクリックしてください。

DMDの日のキャンペーンビデオです。世界の各国が八雲病院で取り組んでいるケアを実践している様子が解りますね。さあ日本でも仲間入りしていきましょう。口から物を食べる､呼吸の管理、水泳、サッカー等参考になりませんか？ ※「筋強直性ジストロフィー情報集（DM-info）」からの情報提供
NPPVネットワーク支援機構からのとしてのメッセージです。
要点を整理してみますね。9月17日はデュシェンヌ先生の誕生日です。かれこれ140年前に、ディシャンヌ型筋ジストロフィーとして体系化されています。その病態を理論的に解明したドクターが、ギョームデュシェンヌ先生の誕生です。いろいろな筋疾患があるけれど、まずディシャンヌ型筋ジストロフィーを撲滅したいと世界が動いてきました。そして9月17日を忘れないようにと世界的なキャンペーンの一環として、支持者が意識を高める助けペリーヌ橋に集まった。
アジアからも、日本からも参加して大きな動きにしていきましょうと。

アジア・オセアニア筋センター　第１１回学術会議ｉｎ京都へ NPPVネットワークとして参加しました。

		平成２４年５月６日～８日まで京都の京都大学の芝蘭会館で、アジア・オセアニア筋センター弟１１回学術会議が開催されました。アジア諸国、オーストラリア、ニュージーランドの各国の筋疾患研究者が協力しあって、診療レベルの向上、共同研究の推進をはかる日本での学術国際会議です。
この学術会議の背景には、ヨーロッパ神経筋疾患センター（ENMC）が設立されており、毎年１０回程度共同研究の打ち合わせ、研究発表会を開催して大きな成果をあげています。現在筋疾患研究をリードするのはヨーロッパ諸国でが、過去において杉田秀夫博士（国立精神・神経医療研究センター名誉総長）が筋ジストロフィーの分子マーカーとしての血清クレアチンキナーゼ（CK）を発見され、アジアは負けてはいけない。
これからはアジア諸国が手をとりあって研究、診療を進めなければならないと、第一回の学術会議を東京で開催されています。その後、タイ、中国、台湾などで毎年会議をひらき、今回第１１回目を迎え、京都で開催することになったそうです。今回の学術会議は、国立精神・神経医療研究センター病院埜中名誉院長が主催で疾病研究第一部の研究所医師を中心に、筋ジストロフィーやミオパチー等の神経・筋疾患の一日も早い病因・病態解明と治療法開発を目指したドクターが多く参加されていました。会議を通じて技術指導、同研究を進められ、成果は国際誌に次々と発表されているそうです。
		数多くの研究報告がすべて英語での発表でしたが、雰囲気を直接肌で感じる国際会議でした。十数年前の筋疾患診断技術の向上をから始まった学術会議ですが、今回の特別講演は脂質代謝ミオパチー筋ジスロフィーの治療（武田先生）と福山型筋ジストロフィー研究の進歩講演が(戸田先生)からありました。同時に筋ジストロフィーのマネージメント(リスク管理と治療効果)の観点からオーストラリアと日本からNPPV呼吸マネージメント(石川先生)を、心不全について(田村先生)が講演されました。根本治療もさることながら、現状をどの様に維持確保していくかが、国際会議でこの様に論議されている事を知りました。
私は、基礎研究と専門医療がしっかり連携して、根本治療法の開発と拠点病院整備という二本柱をしっかり重なる様に、国と地方自治体が、筋ジストロフィーの専門医療の大切さを保護して貰う様な運動をしていく必要あると思いました。
夜の交流会の時に、「埜中先生から石川先生の話が良かったね。」と言う言葉が心に強く残っています。第一回のAOMC学術学議には、シンボルロゴとして梶山滋さん(中国地方本部)の作品が、多くの応募から選ばれたそうです。今回は会議場の入口に書道家(石井誠さん)が日本文化としての書道が展示され、初日には、海外の先生方を歓迎パフォーマンスで書道を力強く実演でお迎えしました。
私達もNPPVでのネットワークを広めたいと思い石井さんが登場する番組のDVDとホームページ紹介の英語のポスターを作成してロビーに展示させて頂き、自国にお持ち帰り頂きました。詳細はNPPVネットワークのホームページ(http://www.nppv.org/)でご覧頂けます。広く正しくNPPVが広まって欲しいと思う京都でのアジア・オセアニア筋センター弟１１回学術会議でした。
		会議の時にNPPVネットワーク支援機構のパンフレットと石井さんの､報道の魂のDVDを各国の先生にお持ち帰り頂きました。200部がアジア・オセアニアの各国に紹介させて頂きました。
この内容は「全国からNPPVでつながる愉快な仲間達」で紹介してあります。

この会議で改めて判った事は､NPPVの大事さです。会議に出席されている各国の先生方よりも､多くの質問がありました。石川先生の講演の後には､海外からの講演依頼があったり､埜中先生が石川先生のお話が一番良かった喜んでいらっしゃいました。
アジア・オセアニア筋センター　第１１回学術会議ｉｎ京都での裏話
この時石井さんは､書道のパフォーマンスの後に､呼吸が苦しくなり京大病院に緊急入院するハプニングがありました。自分の命を精一杯出しての生きる事との情熱に衝撃を受けました。そして石井さんの生きる事への情熱はに繋がって行ったんだと思います。

最後に9月17日の意図するところは、いろいろ筋疾患はあるけれどギョームデュシェンヌの誕生を忘れないでそして「インターネット上の筋ジストロフィーと神経筋疾患の日」を記念して9月17日を選択することと決定し、このようにマスメディア（テレビの大部分で意識を高めるために、インターネットの重要な媒体を用いるラジオ、プレス）、政府、健康、公共機関、および個人。すべてが大きくつながり､情報を共有して、こだわりとその神経と筋肉組織これらの疾患を理解していただき、協力することができるようにが目標である。と思いました皆様如何お考えですか？？
		石井さんの作品が､八雲病院の廊下に私達の願いを込めて､「呼吸」と書道が展示されています。八雲受診の歳はご覧下さいね。八雲病院廊下には皆さんの作品が展示されていました。

ＮＰＰＶ利用者の声・・・・　生きたい様に生きる　石井さんの体験談が八雲病院がきっかけで人生が変わった事が体験談紹介されています。
NPPV導入で変わる人工呼吸器ケア　医学書院　看護学雑誌　2006/6月号を紹介します。


008年八雲での石川先生との出会い	TBS報道の魂での筋ジスの書道家と北海道の女性医師国立病院機構・八雲病院紹介されています。	2012年京都大医学部紫蘭会館でアジア･オセアニア筋学会が開催され，石井さんが書道のパフォーマンスを界に向けて紹介しました。	Ｅテレ　ハートネットブレイクスルー File13 『生』の証しを叫ぶ書道家・石井誠さんが人工呼吸器をつけて作品を書く様子がで紹介されいます。
自前のサーバーですのでレスポンスは悪いので、ご了承下さい。この動画はあくまでも個人的にご覧になって下さい。リンクやダウンロードはしないようにお願い致します。メットワークの参加の皆様に限定で動画等ご紹介します。下の写真をクリックしてください。			カフアシストの使用等の様子も注視してご覧下さい

このとき、日本で石井さんの番組が放送され石川先生は中国の重慶で小児科学会でした。学会と公演帰って頂いたエピソードです。上海にはリニアモーターカーが走っていますが、DMDの平均寿命は、22才だそうです。これを、もっと延ばしたいとDMD基金の方々が努力しています。今回の中国小児科学会の英語の発表の通訳をしてくれた北京の大学の先生も、ニューヨークに1年留学した際にカフアシストはみたけれど、まだ、中国に入っていないと言っていました。長期の人工呼吸器（NPPV）は保険では認められないので、カフアシストも保険適応ではないので、金持ちでなければつけられないそうです。中枢性肺胞低換気や代謝疾患のNPPVをつけた人はいても、まだ、筋ジスではいないと話していました。また、気管切開は、大気汚染があるので、感染のリスクが高く危ないので、今後もしません、と話していました。中国、重慶での公演でのエピソードです。上海にはリニアモーターカーが走っていますが、DMDの平均寿命は、22才だそうです。これを、もっと延ばしたいとDMD基金の方々が努力しています。今回の中国小児科学会の英語の発表の通訳をしてくれた北京の大学の先生も、ニューヨークに1年留学した際にカフアシストはみたけれど、まだ、中国に入っていないととの事です。長期の人工呼吸器（NPPV）は保険では認められないので、カフアシストも保険適応ではないので、金持ちでなければつけられないそうです。中枢性肺胞低換気や代謝疾患のNPPVをつけた人はいても、まだ、筋ジスではまだ、そこまで行っていないとの事です。そして、気管切開は、大気汚染があるので、感染のリスクが高く危ないので、今後もしません、と話していたそうです。


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