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| ■NPPV体験報告のページです。 |
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| ＮＰＰＶ利用者の声・・・・ ＮＰＰＶと私 |
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| ＮＰＰＶ利用者の声・・・・ 生きたい様に生きる |
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| ＮＰＰＶ利用者の声・・・・ 呼吸器使用者になってみて |
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| ※医学書院と言う医学雑誌の記事です。ので個人的にご覧下さい。 |
| ■気管挿菅のまま飛行機で，転院し気管切開を避けた体験談 |
| 疲労から風邪そして咳がとまらないという症状がでてとりあえず近くの病院に入院するつもりが入院途中から徐々に意識が薄れ、自分で集めた知識を使えないままあわてた医師に酸素吸入を施された結果、その直後に呼吸停止となり、立川の国立災害医療センターに運び込まれた。 |
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| ■ＮＰＰＶ（非侵襲的陽圧換気療法）支援ネットワークの国内組織の構築を！！ |
| 気管切開を塞ぎ、NPPV療法への変更の体験報告 |
| 筋ジス協会会報「一日も早く」に津軽海峡を越えて八雲へが掲載されました。 |
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■呼吸リハで八雲病院でＮＰＰＶでの体験報告
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| 誤咽肺炎を繰り返す中で、体力が弱くなる中で呼吸リハの為に、八雲病院でＮＰＰＶにより人工呼吸に移行しました。これまでは人工呼吸にを拒み続けて風邪を引いたら気管切開もやも得ない状況まで追いつめられての、セカンドオピニオンの選択でした。 |
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| ■カフアシストが神経難病の医療器具として保険点数化されました。・・・・・紹介ビデオ |
| 中医協が、排痰補助装置（カフアシスト）が、在宅で認められました。「排痰補助装置：神経筋疾患等の患者であって、自分で十分に咳ができないものに対して、在宅において喀痰補助装置を使用する場合の加算の新設」 |
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| ■ポリのの会のニュースをご覧になり名古屋よりメールが届いています。 |
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ＮＰＰＶを入院も試しもなく病院で与えられただけの人がいます。
痰がたくさん出るようになっていた子に私たちが吸引器の購入を勧めたら「買っても役に立たないよ」と言った医師がいます。 |
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| ■脊髄性筋萎縮症の人達の呼吸ケアビデオの事例紹介 |
| 『～気管切開を選ぶ前にできること～』 |
日本でも、「自力で呼吸ができない＝気管切開をしないと生きられない」、「痰が出せない＝気管切開をしないと窒息してしまう」という固定概念を変えることが必要です。「呼吸ができなくても、ＮＰＰＶを選択して生きられる」可能性や、「痰が出せなくても、徒手やカフアシストによる咳介助」を活用できることを知っていただきたいのです。
そのために、このＤＶＤ映像を多くの関係者の方々にご覧いただきたいと思います。
ここで、非侵襲的呼吸療法の選択肢を安全に安心にご活用できる医療生活教育環境を充実するために、あわせて「看護学雑誌スペシャル『ＮＰＰＶケア』（医学書院2008年8月下旬出版）」もご参考にしてください。 |
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| ■筋ジストロフィー患者の「緩和ケア」ってなあに？・・・・八雲病院の様子 |
神経筋疾患の多くは気管切開を行わない非侵襲的人工呼吸療法（NPPV）にて呼吸不全を治療できる。しかし、それを行える病院が限られている。つまり神経筋疾患の生命保持とＱＯＬ向上に直結する人工呼吸管理術＝狭義の医療にこれほどの差異があるわけである。ここで確認したいのは、デュシェンヌ型筋ジス患者では、気管切開による人工呼吸療法は今では例外的である事実である。2005年にスイスから、筋ジス患者では、気管切開を行わない人工呼吸（NPPV）と電動車いす使用により高いＱＯＬが保たれると声明が出ている２）。
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| ■小児看護向けプレパレーション教材制作の紹介」小さな子どもへの、ＭＡＣとＮＰＰＶの導入 |
| ななちゃんプロジェクト・・・・やってみようＮＰＰＶななちゃんと一緒に！！ |
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| 菜夏には必要なのだと信じ、鈴木先生が作成してくださった「ななちゃんと一諸にがんばろう」の紙芝居を読み聞かせたり、看護師さんのアイデアで、ゾウの可愛らしいカバーを、器機や回路に被せたり、好きな音楽を流しながらチャレンジしました |
| カフアシストについても説明したり、付けている時間が楽しいように、工夫しました。そんな日々を繰り返す、うちに、泣かずに出来るようになりました。大きな声が出せるように時には、どんなにうれしいかったことでしよう。 |
| 今回、菜夏のために作成してくださった紙芝居が、装いも新たに絵本カード冊子（絵本）となって、人口呼吸器にたよざるをえない子どもたちの呼吸ケアに役立つことになって、こんなうれしいことはありません。 |
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| 鈴木先生は |
| 障がいのある子どもと家族／在宅ケア が専門です。 |
障害児のなかでも特に、医療的ケアを必要とする長期入院児とその家族が置かれている状況を考え、生活場所の意思決定、在宅に移行するための準備など、退院に向けた支援について説明する。さらに、子どもが成長発達に応じた通常の生活をするために、在宅ケアにおける看護師の役割を研究しています。 |
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| ■非侵襲換気ユーザーネットです。ジェフ・グレイさんというデュシェンヌ型（ベッカー）の患者さん47歳がマネジメントしてるホームページです。 |
石川先生が初めてジェフさんの家にBach教授と共にお邪魔した時は1994年で、彼は既に昼間のNPPVをしていたそうです。
ジェフさんは、ニューヨークの中国系の女性のドクター（ご主人はドイツ系）から、バック教授を紹介され、その前に診てもらったニューヨークの男性の医師は、「DMDは何もできない。死ぬの待つだけ」のようなことを言ったそうです。
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以下は会員専用です。・・・・閲覧の場合はご一報下さい。
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| ■ 神経筋疾患のリハビリテーション・・発達に伴う障害に対するリハ |
小児科診療 診断と治療社
２００９．８．１ |
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| ■ 神経筋疾患と呼吸器 |
呼吸と循環
２００９．３ 医学書院 |
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| ■ 大きく変わりつつある神経筋疾患に対する非侵襲陽圧換気療法 |
小児内科 ２００７．６
東京医学社 |
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| ■脊髄損傷の方の気管切開を閉じた事例 |
第４５回日本リハビリテーション医学会学術集会での派滅ディスカッションを報告し、石川先生・三浦理学療法士の論文を引用
２００８。０６．０５横浜 |
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| ■ ＮＩＰＰＶの理論と実践 |
ＡＬＳの非侵襲的陽圧呼吸（ＮＩＰＰＶ）ケアをめぐって
２００６．４ 神経内科 科学評論社 |
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| ■ 神経筋疾患における非侵襲的呼吸ケア |
日本呼吸理学会誌
２００６．６ シンポジウム |
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■在宅NPPVを知る!!医学書院の月刊雑誌『訪問看護と介護８月号』の紹介
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| 在宅でのＮＰＰＶ利用に対する期待等が掲載されています。 |
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