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呼吸器と患者の権利
気管切開を選択しない権利と、NPPVの可能性は?





























































UDの父ロンメイスの視点を紹介


北海道文化放送UHB石井ちゃんがいくから、番組紹介・・・・クリックすると、動画がご覧頂けます。
第25回DPI日本会議全国集会in函館が開催されました。s
DPI日本会議の全国集会は、6月13日土曜日、14日日曜日に「まもろう!すべての人の命と尊厳!!」をテーマに、北海道函館市で開催されました。



全国からそれぞれの専門家500名余りが出席して、午前中に記念講演が「排除しない社会へのビジョン~生活保障の再構築へ~と題して北海道大学の宮本教授が講演されました。



 
その後障害者の視点からみた社会保障は~すべての障害者が権利として地域で暮らせる社会にと云うテーマでパネルディスカッションがありました。

パネリスト
平野 みどり (ヒューマンネットワーク熊本常任委員               、熊本県議会議員)
中西 正司  (全国自立生活センター協議会代表)

尾上 浩二  DPI日本会議事務局長

○コメンテーター
宮本 太郎  (北海道大学教授)

西村 正樹  (DPI北海道ブロック会議議長)

   


   午後には8つの分科会が開かれました。
その1 地域生活支援 「どう実現する?自立生活・地域社会へのインクルージョン」 
その2 まちづくり  「地域の公共交通とまちづくりの課題。バリアフリー新法を活用しよう!」
その3 権利擁護   「条約批准・基本法改正・差別禁止法・北海道条例に望むもの」
その4 教育 「仮称・障害者権利条約の批准に向けて」 
その5 雇用・労働  「求職活動と就労後の障壁の実施を明らかにして、新たな制度を確立!」
特別分科会 1 障害の事・女性であること ~女性障害者交流&しゃべり場
特別分化会 2  呼吸器と患者の権利 
特別企画  ユニバーサルデザイン(UD)映画祭 

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□呼吸器と患者の権利  ~ まもろう!すべての人の命と尊厳!! ~

自立生活者の中でALS(筋萎縮性側索硬化症)やポリオ、筋ジストロフィー等の障害で呼吸器をつけ長時間介助を利用するものが急増していますが、呼吸器利用の患者を扱う病院の数は少なく、介助時間の支給についても権利が保障されていません。また、気管切開と非侵襲的陽圧換気法(NPPV)との使い分けについても十分な知識のない障害者が多く、大きな問題をはらんでいます。安楽死法案を巡る動きも併せ、今後の取り組みに反映させるため、この分科会では「呼吸器と患者の権利」に関する議論を深めました。

 

○日本ALS協会の理事で川口有美子さんが、気管切開をせずに、NPPV療法での可能性等と医療的問題を提案されました。

○IL_ismの花田さんが気管切開を選択した経験と在宅生活での体験をお話しました。
NPPVの専門家の立場から(国立病院機構八雲病院)石川悠加先生 
○当事者の立場で、中西由紀子さんが東京から気管挿管のまま、9時間を飛行機で北海道に転院して抜管しての経験と
NPPVえ移行した体験を元に司会されました




 
 会場は広くありませんでしたが、全国各地から呼吸に不安のある方が熱心に議論して、最後には、排痰機械のカフアシストを実際に使い方などをやってみました。
 全国各地からベンチレーターネットワークの報告と紹介もありました。
■おしらせ:「NPPV(非侵襲的人工呼吸療法)とTPPV(気管切開による人工呼吸療法)のインフォームド・コンセントに係る問題」
 

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