■現在地>トップページ>NPPVネットワーク支援情報
■ポリのの会のニュースをご覧になり名古屋より感想のメールが届いています。
「ポリオの会のニュース」が昨日届きました。

ありがとうございました。

これを書かれた人のように、一昨年、まだまだ元気だった高校生が酸素吸入ばかり行われ亡くなってしまったということがありました。

それまで、私たち親は、酸素吸入の危険性など全く知らず、学校の保健室の先生もご存じなかったです。
その時からCO2ナルコーシスという言葉と意味を知りました。

私たちの活動が活発になったため、最近の協会の講演会では素晴らしい最先端の情報をお聞きすることができるようになり知識が豊富になりましたが、親は、医師なら誰でも知っているものだと勘違いしています。

少なくとも国療(今は国療とは言いませんが)の筋ジス病棟のある病院の医師なら当たり前にご存じのことと思っていましたがそんなことはないのですね。

つい最近、講演していただいた栄養士さんから質問に対する答えが命にかかわるような危ないことを平然と言われていて大変驚きました。

その栄養士さんを連れてみえた院長先生も傍にみえたのに助言もなくただ聞いているだけでした。

NPPVを入院も試しもなく病院で与えられただけの人がいます。
痰がたくさん出るようになっていた子に私たちが吸引器の購入を勧めたら「買っても役に立たないよ」と言った医師がいます。

定期診察を受けていて、血中酸素濃度が70台というありえない状態でもそのままにされていた子がいます。(数値は他の病院を受診しわかったのですが)すべて筋ジス病棟のある国療の医師や栄養士の話です。

怒りさえ感じてしまうほどの無知さでしたが、ある会員さんに言われました。
「無知な医者に対し嘆くより、私たちが医者を育てるつもりになっていかなきゃいけないのではないか」と。

まさに私たちはその域まできているのかもしれません。

多くの病気に対処しなければならない医師や看護師とは違い私たち親は筋ジスのことだけを勉強しているので、エキスパートになるくらいに勉強し医師や看護師を育てていく一端を担う必要もあるのかもしれませんね。

(・・・と医師である石川先生の前で偉そうですね(~_~;))

ただ、これも難しいです。
プライドの高い医師には、耳を傾けていただけません。
私の息子がお世話になっているコロニーではありがたいことにそんなことはないですし看護師さんもとても勉強熱心でいてくださいます。

(7月の市民講座も何人もの方が来てくださるはずです)どの病院でもそうしていただけるとありがたいのですが。

「看護学雑誌」がようやく昨日手に入ったのですがその中の「“五感”を働かせたケアが必要」という言葉が私には印象深かったです。

というのも、最近入院することが多くなり、一日に何度も検温があるのですが数秒で計れる体温計を使われることがあり、よく正しくないと思える数値がでます。

38℃台の数値が出た時、付き添っている私としてはそんなにないはずだと思うことがあり首を触ってもおでこを合わせても、顔色や表情を見てもやはり高熱があるようには思えず「そんなにないと思いますよ」とか「その体温計は正しく計れないことが多いですよね」などと少し遠まわしに言っても、「そうなんですよね」と答えられることもありますが息子の体に触ることもなく、計りなおすわけでもなく、38℃台の数値が記録に残され 次の看護師に「熱があったみたいですねぇ」と言われてしまいます。

実際違う体温計をお借りし計ると、やはり平熱や37℃少しくらいしかないのです。

なんとなく最近の看護には“五感”を使っていると感じられず、数値ばかりに目をやっている気がしていました。

なので、医療現場の方からの「“五感”を働かせたケア」という言葉が聞かてものすごくありがたいというか八雲では親と同じような看護がされていると想像できうらやましくもありました。

その気持ちが、全国の病院の医師や看護師、PTなど多くの医療従事者に広がっていってほしいと願います。

さて、また取り留めもない話で長くなってしまいました。

失礼しました。ではこの辺で。



NPPV支援ネットワーク機構|在宅人工呼吸検討委員会|E-mail:info@nppv.org
本サイトに掲載されている全ての情報の無断転載・無断利用はご遠慮ください。