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| ■バック教授から大切なメッセージが・・届いています。 |
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NPPVとカフアシストの普及に関しては、
「NPPVもカフアシストも使ったけど、呼吸苦が改善しなかった。限界だったから気管切開した」と言う医師たちが世界中に増えているだけだと。
「使っているというけど、どのように使っているのか？
うまくいくようにどれだけ工夫して使っているのか？」
と言われています。 |
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抗がん剤だって、手術だって、病院ごとに生存率がかなり違います。
NPPVとカフアシストもそうだと思います。
イタリアのSMA患者の親の会の会長が言っていました。
「親としては気管切開を避けたい。それは簡単なことではないと知らされている。
だから、NPPVとカフアシストを使いこなせる医師の活動や研究を促し、さらに技術を高め、気管切開を避ける環境を向上でしなければならないと考えている」と。 |
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どこでカフアシストを導入するか、「NPPVのすべて」を読んで、カフアシストの導入ビデオ（フィリップス・レスピロニクス社）を見て、その通りかを確認してください。
その通りでなければ、「NPPVのすべて」見せて尋ねてください。
(※私も病院に持っていき、その事実を説明して納得してもらいましたけど・・・難しいです。)
それでダメなら、最高顧問に相談して石川先生と連絡取り合ってください。
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| これは私達からの、大事なメッセッージです。 |
センター病院では、前回の東京の方の気管内挿管 、私(八代）と、今回の神戸（脊髄損傷・２４時間人工呼吸使用）の気管切開の方を抜管できるような体制は残念ながらまだないのです。
また、5月に米国に行かれた＊＊＊さんは、京都第２日赤病院に普段か かっていましたが、毎年1回定期検査およびNPPV条件設定に行っていましたが、体調がいまひとつだったようです。
バック先生が京都で講演した際に、「一 度八雲で診てもらったほうがいい」と言われて、石川先生とご縁があり来院していました、NPPVの条件を変更したところ、夜間の酸素も不要になり、日中のカフア シストも頻度が激減しました。
お母さんが、「センターの前に、普段かかっていた京都第2日赤病院で始めにバイパップをしていた時のほうが、調子が良かった事実があります。
センター病院で器械や条件を変えてからのほうが調子が悪かった事と、一人は、窒息になって、気管内挿管 にまでなったことがあった」とのです。
お母さんは、そのことを、センターの先生にもお話してセンターでは判っています。
そしてアメリカに渡りました。
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| だから、正しく広く、NPPVを広めることが必要です。 |
| ※バイパップとNPPVの違いなどは”「NPPVってなぁに？」顧問の”多田羅先生の解説をご覧下さい。 |
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| ※筋ジストロフィーのNPPVは全く呼吸器疾患とは違います。・・・多田羅先生NPPV５つの間違いをご覧下さい。 |
| 医療関係者へ筋ジストロフィーに対するNPPVの情報提供をすること。・・・・・・・・・多田羅先生談 |
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このような状況で私ができることは何か？
ずっと考えてきたのですが、まずは、特に医療関係者へ筋ジストロフィーに対するNPPVの情報提供をすることではないかと思っています。
ここで間違えてもらっては困るのは、あくまで筋ジストロフィーに対するNPPVという点です。
筋ジストロフィー協会の会報に載せてもらった資料（このネットワークでも閲覧可能）でも書きましたが、呼吸器疾患のNPPVとはまったく別物なのです。
多くの医療関係者もこの点を混同しているように思います。患者さん・家族の方もまたしかり、したがって機会があれば今後とも情報提供を続けるつもりです。
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| この様に神経・筋疾患での気管切開からNPPVへ変更出来る病院は世界に４ヶ所しかありません。 |
| NPPVの環境整備と、チームによるNPPV拠点の充実です。 |
| アメリカ・イタリア・スペインと同じ様に、日本でも（八雲病院・石川先生らと）拠点作りが必要です。 |
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１０月の初めに、SMAの患者家族の会が、学校介助員のことで、札幌で会合を持ち、ついでに八雲の学校と病院を見にいっとそうです。
6人中2人が、関東圏の方でしたが、近いうち に八雲病院にNPPV調整に行きたいとのことです。
関西圏の方のうち一人は刀根山にかかっています。
神戸から脊損の気切の方が当院に来ると言うと、「刀根山では だめなんですか？」との質問に、「（脊損の患者会のとらえとしては）、そうですね」とお話したそうですが、これが現実です。
私達は
ノルウェイのように、小さくても声をあげなくてはいけません。 |
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