 |
| ■新規メンバーへの参加と自己紹介と、このネットワークの初期の応援メッセージなどを纏めてみました。 |
|
|
|
|
| ■最近の会員への参加の自己紹介からスタートしています。 |
DMD(24才）の母親です。呼吸器はまだですが、導入は****先生にお願いしたいと思っていますが、八雲は遠いので、遠隔治療で何とかならないかとか、八雲病院分院はできないかと夢をみています。東京小平のセンター病院こそ世界トップレべルの呼吸ケアのできる様になって欲しいです。
|
|
四国の香川在住です。
主治医の徳島病院の****先生にＮＰＰＶを導入していただきました。
夜間のマスクを使い始めて5年、日中も使い始めて2年になります。
今は在宅での仕事をめざしていますが、今の自立支援法では
経済活動中にヘルプサービスを利用できないので、困難な状況です。
これから皆様と情報を共有し、ＮＰＰＶ支援の輪を広げていきたいです。
|
|
ＮＰＰＶ他、すべてのことに超初心者ですので、少し勉強してからと発言を控えていました。
最近、筋ジス家族のブログを多く見ます。そこには、一日も早く、遺伝子治療を待ち望む、わが子を思う親の心情が綴れています。私たち夫婦も、つい最近まで、同じ気持ちでした。
呼吸困難になり、ＮＰＰＶを知り、多田羅先生に助けていただくまでは。
そのブログに、呼吸困難になる前にＮＰＰＶのことを知っていてください、と書き込もうと思っていますが、ＱＯＬ向上よりわが子の治療のことで、頭がいっぱいのご両親にうまく伝えられるのか、書き込んでもよいものか、悩んでいます。
筋ジス協会が、こうした方々の気持ちを受け、遺伝子治療にさらに熱心に取り組むことは間違っていないと思っています。
重度の患者家族には時間も気持ちの余裕もなく、役員となり活動するには軽度の患者、また、その家族でないとできない、という実情があるのかもしれません。
遺伝子治療に期待し、早期実現困難に失望し、・・・病気進行のわが子の現実にどうしようもなく、声を上げることさえあきらめている患者家族が、多くいるの ではないでしょうか。
そのため、ＱＯＬ向上の声が、切実なものとして、筋ジス協会役員に届いていないのかもしれません。役員自身、自身の子が軽度であれば、ＱＯＬ向上よりも遺伝子治療にのみ、関心が向くのもやむおえないのかもしれません。
筋ジス協会を非難するのでなく、彼らに、重症患者が望む切実なＱＯＬ向上について、ＮＰＰＶについて知識を深めるよう、情報提供することは私たちの活動の一環ではないでしょうか。
筋ジス協会は敵ではない、その足りない活動部分を私たちが担う、という解釈を私はしますが、甘い考えなのでしょうか。
出来れば、協会の地域の活動にも参加し、ＮＰＰＶへの理解を広めてゆく、また、多くの患者家族が重複して私たちの会にも参加する、
出来れば地域の役員を引き受け、そして多くの仲間が協会の理事となれば、多くの理事がＮＰＰＶを理解したら・・・協会を内部から変えられる。～甘い考えでしょうか。
全員そろったうえで協議し、立ち上げた会ではないので、目的・思いは同じでも、それぞれの経験から、口から出る言葉は、違って受け止めらている、と私は思っています。
まずは、皆様と顔を合わせたい、会いたいです。そして、議論から始める。
みなさん、出来るだけ一堂に会しましょう。
私たち家族は、ＮＰＰＶを体験している息子を先頭に立て、「ＮＰＰＶの伝道者になろう。」と、初めて、気持ちが前向きになりました。
多田羅先生、石川先生をはじめ、皆様のご活躍のお陰です。これからもよき仲間としてお付き合いを宜しくお願いいたします。
|
|
NPPVのメーリングリストのみなさんにまだ自己紹介していなかったのでさせて頂きますね。
デュシェンヌ型筋ジストロフィーの19歳♂です。
福岡県在住で両親と同居しています。
今は福岡県の大学に通っていて、哲学や宗教について学んでいます。
趣味は音楽・読書・映画・作詩・写真・散歩です。
今回NPPVの活動に参加した理由は、僕も今年の春に徳島病院で多田羅先生にNPPVをして頂いたことです。
「もし呼吸が悪くなったら気管切開するしかない。」と地元の病院では言われていたので、多田羅先生に救われました。
本音を言うと気管切開はしたくなかったので、NPPVを知らないままでいたら、今頃は死んでいたと思います。
全国でもわずかの病院しかNPPVは浸透していませんし、存在すら知らない患者さんは大勢います。
だから自分だけNPPVを使って満足していてはいけないと思いました。
そしてNPPVを全国に広め、患者さんのQOLを向上させるために副代表の話を引き受けさせて頂きました。
役不足かもしれませんけれど、自分に出来る力でやっていきたいです。
僕はこの思いはみなさん同じだと思っています。
お互い頑張りましょう！
|
|
はじめまして。
岐阜から参加です。
長良医療センターあかつき病棟で生活しています。
筋ジストロフィー・デュシェンヌ型です。
９月生まれの３９歳です。
僕は２３歳のときに一般病院でNPPVの情報のないなかで、気管切開しました。
現在はレジェンドエアを使用しています。電動車椅子に乗る時に鼻マスクをつけていた時期もありました。
僕が呼吸器について困っていることは、コミュニケーションのことです。以前はカフの量は少なくしていて、会話が普通にできたのですが、乾燥が原因で気管からの出血があり、その血液で気管カニューレが閉塞するという事態になってしまい、カフの量を増やすことになり、会話に苦労しています。
できるものならNPPVに移行したいと思っています。
よろしくお願いします。
|
|
|
カフアシストの件では、いろいろとアドバイスをいただきありがとうございました。4月はじめから引き続きずっと、主治医、訪看さんと受け入れ先の病院の検討を重ねて、都内の受入病院を模索していたのですが、結局どこもナカナカ色よ
い返答を得られず、唯一即答でOKをいただいた、国立精神神経センター病院に受け入れ先が決まりました。近く、診察に伺う予定です。
どうなるのか、まだわからないのですが、とりあえず、一歩進んだというご報告まで。
それと、ちょっと質問なのですが、実はnppvのホースなどの消毒についてです。
今のところ夜間だけ装着ですので、昼間は取り外した状態なので、雑菌の繁殖が心配で、毎日ミルトンしていたのですが、やはり消耗がはげしくてすぐ破損してしまうんですよね。
機器によっては、バクテリアの侵入予防のフィルターがついているものもあるようですが、私が使っているものには、取説を読む限りそれがなさそうな感じなのです。
皆様は、どうやってメンテされてますか?よかったら参考までに教えてください。
|
|
|
はじめまして。
岐阜の国立病院機構長良医療センターの、主に筋ジストロフィー患者で構成される療養介護病棟で、療養生活を送っています。私自身もデュシェンヌ型筋ジスで、NPPVを使用して１４年がたちます。
これまで、このネットワークのホームページから、さまざまな情報や当事者・関係者の想いに接していく中で、医療格差のことなどいろいろと考えさせられています。
今回メールいたしましたのは、このNPPVネットワーク支援機構の会員に関する質問です。
私自身、重度の入所者であるため。貴ネットワークの活動にほとんど参加できないかもしれませんが、
入会したいと思っています。 |
|
|
はじめまして兵庫県に住むシャルコー・マリー・トゥース病の患者会 （ＣＭＴ友の会）をやらせていただいております
こんごともよろしくおねがいいたします |
|
|
８月１日の奈良での市民講座が迫ってきましたね。
呼吸器とは直接関係ないのですが、一つ、心暖まるお話を。
市民講座の当日、一つ、大切な出会いが予定されています。
お会いするのは、奈良の中島という方です。
去年の９月、日筋協兵庫支部HPより励ましのメッセージを下さり、その後、改めてお手紙と手作りのしおりを頂き、お気遣いくださいました。
この方は童話、童画作家をされていて、ご本人は杖生活ということです。
子供に夢と希望を、という気持ちで私たちに共感を持ってくださり、今回、午前中のみとなりますが、筋ジスのことをいろいろ勉強したいとのことで、来て下さることになりました。
中島さんのホームページです（童話、童画作家をされています）
http://www.kinderwald.com/
|
|
名古屋の****です。
先週、筋ジス協会の愛知支部の役員のＭさん（福山型の患者さんの親御さん）一家が八雲病院に行かれました。もちろん息子さんのことですが
八雲のレベルの高さに驚かれたようです。
そのＭさんが本日支部役員会で八雲病院の話をされました。
愛知支部の患者さんは入所（入院）といえば鈴鹿病院か長良医療センターしかありません。このＭさんは鈴鹿に通院されていたようですが鈴鹿病院には入所させたくないと話されました。
数年前、石川先生の講演会を愛知支部で開催しましたが当初、僕が先生の講演会を開催したいと支部役員会で発表したとき「石川先生って、どなたですか？」という感じでした。
しかしその後ＮＰＰＶについてＭさんを中心に若い親御さん達が支部の交流会で他の会員さんに広めたようです。
今回Ｍさんが八雲病院に行かれたことでさらに支部会員にＮＰＰＶの重要性を説いていかれると思います。また筋ジスの親御さんは支部の垣根を乗り越えたネットワークでつながっております。
さらにＮＰＰＶのネットワークが広まることを願っております。
|
|
世話人会の皆様へ
申し訳ありません。takakoさんのメールを読みながら、私の自己紹介をしていないことに気づ きました。申し訳ありません。
山田寛之・秀人・富也の３人の兄弟（３人とも筋ジス・ディシャンヌ）とありのまま舎を立ち 上げ、当時は宮城県の七ヶ浜という町で寛之・富也などと一緒に暮らしていました。４番目の 弟として、今も健在な富也と一緒に活動しています。途中、事情があり、国会議員の政策秘 書などをしておりました。（少しでしたら、その方面のこともお話できると思います）
現在は社会福祉法人ありのまま舎の常務理事と難病ホスピス太白ありのまま舎の施設長 （当舎ではマネージャーとか、ＧＭと呼ばれています）。その関係で全国の旧療護施設＝障害 者支援施設＝の団体の副会長をしています。宮城県患者・家族団体連絡協議会（難病患 者家族団体の集まりです。宮城県の筋ジス協会も加盟されいます）の理事長と宮城県難病 相談支援センターのセンター長をしております。現在精神・神経センターの院長の糸山先生や木村格先生にご指導頂きました。
さて、医療的ケアにつきまして、現在「介護職員の医療的ケアへの規制緩和」について検討 会が厚生労働省に設置されています。これは、ヘルパー・施設職員・特別支援学校教員等にも法的根拠を持たせて、医療的ケアが行えるようにするための検討会です。
既に、経管栄養（胃ろう・鼻腔・腸ろう）吸引（気管・鼻腔・口腔）については、認めることで 委員のほぼ合意が得られています。１０月より、認めるための研修制度をどうするかで試行事 業（モデル研修とモデル実施）が行われ、その結果を踏まえて研修制度を話合う段階にありま す。ただ、ここが問題で、ＡＬＳ協会・特別支援学校と私などは同意見なのですが、研修制度 があまりに過度（安全確保は言うまでもありませんが、過度な負担になれば絵に描いた餅になり ます）な案が現在厚生労働省から出されており、いかにしてそれを修正していくかが今後の最 大の議論になると思います。その意味で試行事業の結果が重要です。
そうは言ってもまだまだ越えなければならない課題は多々あります。（経管栄養や吸引以外の 医療的ケア＝安定期の摘便・呼吸器の扱い等＝への拡大については、その途を残した形で 議論は進んでいます） 長くなり申し訳ありませんでした。
|
|
|
私は、重度呼吸器使用者のサポーターとして現在にあります。、子供が、未熟児で生まれ、機構病院にお世話になりました、救急車で運ばれ、一度止まった心臓が、命を助けられました、なのでこの機構病院、当時の筋ジス病棟で、ボランティア募集をその子供の小学校で、募集があり、その後、約２０年、筋ジス病棟の患者さんの支援をしています。親友となる患者さんも居ます。
親より詳しく患者さんの状態を知る私です。呼吸器使用者との関わり、医療従事者に意見したくなります。します。
患者さんをあまりに考えていない時は。
呼吸器使用の患者さんの様々な状態、気管切開約４０年の人等との関わり。昼休憩と、夜間だけ、鼻マスクの患者さんとの関わり。
この患者さんを、今の社会の状態は、病院は、あまりに厳しく、締め付けて居ます。今後、更に締め付けてくるでしょう。
病院の場合、患者さんは、従うしか無く、とても不安です。
病院に閉じ込め状態にならないようにお願いしたいです。この気持ちは、病院に関わる人にしか解らないと思います。
でも、病棟で暮らさなくては、ならない、厳しくても、その病棟に合わせ、生活を、より良くしたいと思い、私たちも支援しています。
患者さんもより良くしたいと思い日々、頑張っています。
悠加先生は、病棟の事を良く理解して頂けるので、私は、この活動に参加させていただき、伝えて行きたいと思えて居ます。何時も応援下さいますので、私は 続けられます。悠加先生に感謝しています。特に親しくなれたのは、蔭山君の命の救いのときに、夢とびで、助けを求めた時に、悠加先生が、答えて下さり、兵庫まで、助けに行って下さったことで、更に深まりました。
悠加先生こそ、呼吸器使用者に必要な方です。
このように病棟の思いを私が、書けるのは、石川悠加先生の存在です。一緒に頑張りましょうという言葉です。お言葉が、無ければ、私は、引きます。
正々堂々、私は、病棟や、在宅重度呼吸器使用者の患者さんの為に、意見を言わせていただきます。正直、何度も引こうと、疲れ果てて居ます。でも、先生のお言葉で、こうして、意見を述べる、気持ちになれます。
重度呼吸器使用者の人のために、共にと言う言葉で。先生の思いを、広く伝えるためにです。
|
|
初めまして。
奈良県に住む****と申します。
５歳の娘がいて、気管切開、喉頭分離、夜間のみ呼吸器を使用しています。
娘は先天性ミオパチー乳児重症型という病気で、自発呼吸はしっかりしていますが、風邪や気管支炎の時には咳が弱く、すぐに肺炎・無気肺となり入退院を繰り返しています。
いろんなネット情報でカフアシストという機械を知り、使っておられるお子様もおられるという事で、是非娘に合うかどうか試してみたいのですが、奈良県では子供に使用している例がないためか、主治医・ＭＥさんはなかなか試すのに抵抗があるようです。
試す前に諦めるのはとても納得できないので、せめて使っておられる方の情報が少しでもあればもう少し前向きに考えてくださってくれると思いますので、もし、お子様で使っておられる方がいましたら情報提供をしていただきたいのです。
娘は身長100cm 体重9.5ｋｇ で肺・肋骨低形成など、全身が低緊張で細いです。
娘の為、今後同じような方が救われるためにも、お忙しいとは存じますが、どうぞよろしくお願いします。
肢体不自由児（者）親の会 poco a poco 代表 **********
HP http://www.pc-a-pc.net/
|
| |
|
研究所見学のこと、了解いたしました。
研究所担当室長に来年春にでも改めてお願いする旨、お伝えしておきます。
「呼吸ケアセンター」の実現は、以前から願っていたことです。
皆様の願いが早急に実現するよう、心より願っております。
私も微力ながらその周辺領域で、黒子として応援したいと思っております。
山中先生と直接相談し、見学内容を検討してくださるそうです。
筋ジストロフィー代表者の方たち、5名程度ということでお願いしています。
ご検討いただけますように、どうぞ宜しくお願いいたします。
～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～
*********
Machiko Suzuki RN, PHN, PhD
〒606-8507 京都市左京区聖護院川原町53
京都大学大学院 医学研究科
人間健康科学系専攻 成育看護学
Tel/Fax 075-751-3933(直通)
E-mail : msuzuki@hs.med.kyoto-u.ac.jp
～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～ |
|
NPPVネットワークの皆様
わたしは国立精神・神経医療研究センター病院の埜中征哉（のなかいくや）と申します。このネットワークの顧問をしています。皆さん方のメールのやりとりはすべて拝見しています。顧問なのに今まで意見も言わず申し訳ありませんでした。
私自身は患者さんを診察していますがNPPVについては、実際にタッチしていません。でも、わたしの患者さんが呼吸不全になったらどうしよう、早くNPPVを導入してあげよう。といつも考えて外来診療をしています。ですから、みなさんの実際の体験から生まれた質疑応答はとても、とても参考になっています。
今回事務局さまのご好意で国際筋学会と市民公開講座のご紹介をいただき深く感謝しています。ご都合がつけば是非ご参加くださいますようにお願いします。
わたしはNPPVについてはなにもサジェスチョンできませんが、病気のことならばご相談にのることはできます。ご遠慮なく質問をお寄せください。名前だけの顧問でなく、みなさまに少しでもお役に立ちたいと思っています。
埜中征哉
国立精神・神経医療研究センター病院
|
|
ＭＬのみなさま
こんにちは。そして返信ありがとうございます。
さて、舌咽頭呼吸のことについて、私自身しっかりできているか自信はないのですが、自然に身についてしまった感じでしょうか。
あと、ベッドで呼吸器をつけているときに、２～３回、息を大きく吸って、
肺に溜めて、一気に息を吐く、という運動？を１日１回は意識してやってます。
しかし、私は胸郭が固いので効率よくできていないかもしれません。
現在は、午前３時間、午後は４時間、呼吸器を外して電動車いすに乗っていますが、多少の疲労感はあります。
やがては呼吸器装着時間を増やさなければいけなくなるでしょうが、今は、日々リハビリと思い、がんばるつもりです。
実は当院に１０数年前、八雲病院の理学療法士の三浦先生がみえて、カフマシーンによる排痰や舌咽頭呼吸の話をされたことがありました。
その後、病棟にカフマシーンが導入されましたが（ナースステーションに置いてあるのを見たので）現在は、八雲病院のように定着することはありませんでした。
原因はいろいろとあるでしょうが、残念なことではあります。
やはり、医師・リハビリスタッフ・看護師の連携と、常駐化、そして、呼吸ケアに注力できる病院の環境づくりが重要ですね。
当院のように多くの診療科をかかえ、リハビリや看護スタッフの異動が多いと難しいでしょうね。
そうした意味でも、八雲病院の存在は大きいと思います。 |
|
徳島病院の多田羅です。
神戸での私の話をまとめていただきありがとうございます。
でも、これは困ったと思ったところがいくつかあります。（ようするに間違い）
このようにして誤解が広がっていくのかと恐ろしくなりました。
私の話のまとめはお約束通り筋ジストロフィー協会の会報に載せていただく事になっております。もうすぐ完成の予定です。
今しばらくお待ちください。
徳島病院小児科
多田羅勝義
アドバイザーの件、わかりました。
メーリングリストで配信される内容をみせていただくと、
いろいろ問題もあるようですので、今後遠慮なく指摘させていただきます。
多田羅勝義
|
| |
|
お久しぶりです。
最近、忙しくてご無沙汰しておりました。
実は、蔭山武史さんと連絡をとりながら、蔭山さんの本「難病飛行」を学会などで紹介して筋ジストロフィーにおけるQOLの重要性を訴える活動をしておりました。
６月24日(木) 大阪発達総合療育センター 特別講演 17：30～18：30
演題：『NPPV活用と全身管理によって広がるQOLの可能性』
講師：国立病院機構八雲病院 臨床研究部筋疾患研究員
筋ジストロフィー病棟看護師 竹内伸太郎
６月25日(金)～27日(日) 第49回日本生体医工学会大会 大阪国際交流センター
シンポジュムで講演 （写真添付）
セッション：シンポジュム５「医療・福祉の現場を有効に支援する医工看介ユビキタス医療システム」
演題：Care for patients with Duchenne muscular dystrophy using noninvasive
ventilation and assistive technology
（邦題：非侵襲的人工呼吸と支援テクノロジーを活用しているデュシェンヌ型筋ジストロフィー患者のケア）
演者：国立病院機構八雲病院 臨床研究部筋疾患研究員
筋ジストロフィー病棟看護師 竹内伸太郎
これらの講演において、新たな治療（QOL）を求め徳島筋ジス病院に転院し、自らの体験を本にした
蔭山さんと著書「難病飛行」を紹介しました。
『気管切開をせずにNPPVを活用する情報が浸透していない』
『気管切開をしてもQOLを維持するケアや方法はあるが、情報が行き渡っていない』
『QOLについて考えるためにも、まずこの本を読んでみて下さい』というお話をしました。
とても多くの反響を得て、医師、看護師、理学療法士だけではなく、今回は日本生体医工学会という臨床工学技師や工学系大学の先生、研究者の集まりにおいて、医療と工学、介助する人々の連携について議論されました。
９月にはライフサポート学会（やはり工学系ですが、福祉と工学の連携についての学会）でも、「難病飛行」を紹介させていただき、筋ジストロフィーにおけるQOLを訴えていきたいと思っています。
邦題：筋ジストロフィーにおいてアシスティブテクノロジーと福祉活用で広がるQOLの可能性
英題：Possibility of the quality of life to be improved using assistive
technology and the welfare in muscular dystrophy
キーワード：QOL アシスティブテクノロジー 福祉 生活支援
発表要旨：以下に記載
デュシェンヌ型筋ジストロフィーは、小児期に歩行消失、思春期に呼吸不全を呈する。以前は寿命が20歳前後といわれたが、人工呼吸器など医療技術の進歩で、現在は35歳や40歳以上も増えてきた。しかし、『延びた寿命をどのように活かし、自分らしく生きるのか』が問題となる。NPPVや電動車いす、パソコンの活用、入力制御装置の工夫などによって、高いQOLを維持できる可能性がある。難病障害者にとっては、生活支援のアシスティブテクノロジーと、それらを有効にする社会システム、そして活用するための福祉についての議論が重要と考える。
以上、ご報告申し上げます。
|
|
ご無沙汰しております。お元気でしょうか？
いつもＮＰＰＶサポートネットワークのＨＰを拝見しております。
最新の情報をＵＰしていただき、ありがとうございます。
石川医長より、抜管に関する論文を2編、お送りするように言われましたので送信いたします。
皆さんがご活躍されていることが、私達の行っていることが間違いではないということを証明してくれています。
また今年もどこかでお会いできることを楽しみにしております。
----------------------------------
〒049－3198 二海郡八雲町宮園町128
独立行政法人国立病院機構八雲病院
理学療法室長 三浦利彦
tel 0137-63-2126
E-mail hiyoyuzu@ybb.ne.jp
----------------------------------
|
|
八代弘様
こちらこそ、ご無沙汰しており、どうしていらっしゃるかなと、ふと思うことがありました。
5月24日から30日まで、京都の患者さんご兄弟をカンザス大学まで、三浦PTとお送りしてきました（榊枝さんが当院に来ていたときに、ご兄弟とお母さんとお会いしました。これまで、何度も筋ジスの患者会でお会いしていた患者さんだそうです）。
ユナイテッド航空としては、国際線の民間飛行機で、人工呼吸器を飛行機内の電源で使った初めてのケースだそうです。今後、カンザス大学で、気管内挿管されて気管切開とかと言われたら、お母さんの希望は、飛行機でバック先生のところに送ってもらうということにしています。
それは、米国だと可能だそうです。（米国人のお父さんとバック先生は、3年前に京大で講演した時に、お会いしています。そこで、バック先生がお父さんに、八雲に一度行って、NPPVの処方などをきちんとしてもらったほうがいいと伝えたため、その後、このご兄弟は、当院にNPPV条件調整にきました）。カンザスのあと、バック先生のところにも、寄ってきました。
バック先生が、世界に、今のところ、バック先生の病院と同じようなレベルのことができる（抜管困難の方をNPPVに戻せるという点などで）神経筋疾患の非侵襲的呼吸ケア（NPPVとMI-Eを含む）のセンターは、4つしかないと言っていました。バック先生のところと、イタリアのボローニャ大学のマルチェロ先生達と、ポルトガルのミゲールさん達のチームと、当院ということです。
また、イタリアと、ポルトガルで、それぞれ、最近のバック先生の講演会に、国中から、患者さんが大勢来たそうです。「バック先生と一緒に写真を撮りたい。バック先生の方法のおかげで、気管切開をしなくても、呼吸が苦しくなく、過ごしていられることの御礼が言いたい」と言っていたそうです。
筋ジス協会の理事に新しくなられた東京の佐藤さんは、NPPVのDMDお二人のお父さんですか？NPPVネットワークにも入っておられますよね。東京のバック先生の講演会に3度ほど来られていましたので、いろいろお話を伺ったことがあります。
先週のバック先生のクリニックに来たハワイの患者さんも、夜間のNPPV条件が調整必要な状態でした。急性呼吸不全になって気管内挿管 から抜管困難と言われて、気管切開の選択を迫られたら どうしようかという相談がありました。バック先生は、ニュージャージーのバック先生のところに医療用専用飛行機で飛んできても良いし、もし、「八雲の方が、ニューヨークより近いなら、八雲に飛んでいって抜管したらいい」と半分冗談交じりに言っていました。患者さんも、笑いながら、「八雲の方が近いかもしれないね」と言っていました。
今年は、バック先生のポルトガル、スペイン、フランスでの講演に11月に、参加予定です。ポルトガルでは、私もシンポジウムで話す機会をつくってもらえそうです。最新のヨーロッパの事情も知ることができ、日本でも参考にできることがあるかもしれません。また、何より、そのような交流により、日本と欧米の良い意味での刺激がお互いにあればと願います。バック先生は、来週はスイスに講演に行きます（年に1回はずっと何年もスイスでの講演を頼まれると言っていました）。
奈良でお会いできるのが、楽しみです。
八代さんの気切を閉じた話と、中西さんの気管切開を回避した話も、再度出しますね。やはり、それが、一番印象に残り、理解できる事例です。八代さんと、中西さんと、それぞれ、気管切開を回避したメリットをお話してくれています。
奈良に蔭山さんも来ていただけるのでしたら、本の紹介もしたいですね。バック先生との出会いのことやNPPVへの思いが書かれていますよね。
八代様の体調が良く、お元気にされていることが、とてもうれしく思います。
これからも、何とか、NPPVの理解に向けて、また、世界に4つしかない「神経筋疾患で抜管困難といわれた人の抜管ができるセンター」の一つである当院の呼吸チームが活動を続けられるように、適切な情報発信をお願いします。
石川悠加 |
|
八代弘様 ・・・・・・・・2010.10.14
何とか、神戸の気管切開人工呼吸24時間の患者さんを、民間機で千歳経由で、無事八雲にお連れできました。
来週、八代様のようなことができれば、と、呼吸リハビリテーションを開始しました。
何とか、八代様のようにできればと思っています。そうしたら、神戸の在宅に帰る予定です。
八代様はNPPVのことをよくわかっていらっしゃいますので、このまま、体調を保ちながら進まれてください。
味方になっていただける方、理解してくださる方を増やしていきましょう。
上記のような神戸の患者さんにも、ニーズがありますね。
こういうことをできる医師と呼吸リハビリテーションチームが、各地にできるといいですね。とにかく、各地で、今ある場所と人材で、育成していければと思います。
石川悠加
|
|
石川県金沢市の国立病院機構医王病院の田上です。
会員になれますでしょうか?
昨年来、大変お世話になっております。先月初めには当院スタッフが貴院で咳嗽評価・MI-Eの研修を受けさせていただきありがとうございました。本日は筋ジス神野研究班名古屋市民公開講座は、石川先生・三浦先生を初めとする諸先生のご尽力により盛況に終了いたしました（あまりお手伝いできず申し訳なく思っております）。
本ページの開設を同講座で石川先生に教えていただき、早速帰りの汽車内で見て感動した次第です。
よろしくお願いします |
|
さすが八雲病院出身（？）の八代さんですね。
即座に的確な「アセスメント」が始まっています。
しかも生活者として重要な視点のものばかりです
（私はかっちゃんさんさんが自発呼吸ができるという点を最初、見落としていました。
夕方と睡眠時のみの人工呼吸器という記述で当たり前に認識すべきことなのにそれができない。
それに発声や食事のことにも気が回らず、呼吸が苦しいということだけに焦点化していました。
わかっていない、というのはこういうことなのだと思います…
。
患者さんだからこそ本当によくわかっていらっしゃるのだと思いました）。
かっちゃんさん、NPPVに移行できる可能性が高い印象を受けました。
その後、かっちゃんさんからはどのような反応があったのでしょうか？気になります。
「助けてください」と言うことのできる場があるのは、本当に一番大切なことと思いました。
八代さんは本当に重要な場を立ち上げられましたね。
**** |
|
そこで、わたしからのメッセージは、以下の通りですので、大変申し訳ありませんが、八代さんから、お送りしていただくことはできますか？
かっちゃんのご相談つながりです。
かっちゃんとやーさんとの的確なやりとりに、魅入っていました。
実際に体験した方々の懇切丁寧なキャッチボールに、私（石川）が出る幕は無いと思っていたところでした。
まず、やーさんのアドバイスを参考に、できそうなことを主治医と相談してみてください。
主治医の先生といろいろ取り組みながら、必要と感じたら、主治医の先生に、「応援の医師や、呼吸療法の経験がある看護師、臨床工学技士、理学療法士などにも一緒に治療にあたっていただくようにコーディネートしていただけないか」、尋ねてみてください。
私も、やーさんの呼吸ケアにおいて、埜中先生のアドバイス、筋ジス神野班市民公開講座、近くの国立病院機構の専門医、近くの総合病院の耳鼻科達、近くの開業医、他にも周囲でケアに携わる多くの方々の知恵と力の結集を、実感しました。そして、何より貴重なことは、やーさんが、ご自身のかけがえのない体験（在宅気管切開人工呼吸とNPPVの両方）をもとに、夢の扉で、今、かっちゃんの「苦しい、助けて」という相談に親身に答えられていることです。患者さん同士の専門情報を介したつながり、メーリングリストで垣間見るだけでも、息を呑むほど緊密です。 |
|
ちょっと、以下のような、全国の旧筋ジス病棟の病院の認識の変化が起こりつつあるようです。
せっかく芽が出てきたので、このまま、育ちますように、と思います。
NHO神経・筋疾患臨床研究ネットワークリーダー、これには、筋ジスもALSも含まれるそうです）が、先週、鈴鹿病院でNHOの全国筋ジス・重心・神経難病のPT/OT研修会をした際に、講演したそうです。PTとしては、当院三浦PTが講演しました。三浦がその場にいたせいか、「八雲の院長の石川先生により、DMDの遺伝子検査が保険でカバーされるように技術が確立された。また、八雲の小児科医長の石川先生によって、NPPVがここまで全国に広められた。八雲の筋ジスの医療は、重要である」と言ってくださったそうです。また、ディスカッションで、「筋ジスは、診る医師によって、寿命が倍くらい違うことも起こってしまうかもしれない。その認識を、患者さんたちに理解していただいて、医療の活用をきちんとしていただくことが大事」という話も出てきたそうです。最後に、受講者のPT/OT達からは、「神経難病や重心は、施設ごとにそれぞれという段階で、特別なノウハウがあるわけではない。しかし、筋ジスはそうで ・・・・・・NHOも、ちょとずつでも、進んでいますよ。 |
|
今は、*****さんなどNPPV活用者が「ーーー推進委員会」で発言してくれるとありがたいですね。生活のQOLを上げるために必要な医療があるということを。それが、かつての筋ジス病棟としての存続が厳しい中で、今後どうしていくかを。教育も、特別支援教育の代わりになる教育の保障をしっかりしていくなら、理想ですが。
一般医療が崩壊の中で、筋ジスのような稀少な分野の医療が、どのようになっていくかは、しっかり良いものにしていく努力が必要なようですね。少なくとも、****さん、****さん、****さん、他の方々のNPPVを含めた専門医療のニーズに、応えられる状態を保ちたいですね。
ところで、こんなことを、書いてきたヘルパーさんがいます。数年前に、ある筋ジス病棟で、療養介護をした経験をお持ちです。 今は、お子さんもいて、ヘルパーをしながら、大学院で勉強中です。
以下、
私は筋ジス病棟のあり方をどうしても理解できなかったです。でも、たまたま****ゆきこさんを助ける*****先生をみてビックリしました。
あのとき学閥や色々な絡みも吹っ飛ばして迎えに行った****先生は本物だとおもいました。
筋ジスにはこうして頑張ってきた先生がいるんだと思うと、筋ジス病棟の存在が惜しくなりました。
医療はたった一人の人間のためにも動くべきで、特に国立病院にはその使命があるのだと思います。
****さんのことは多くの人に希望を与えられたはずです。
それこそ営利目的ではできない、でも、大事な医療だと思います。
今まで私は筋ジス病棟がだめとしか思いませんでしたが、このことから段々かわりました。そして、きっと子供を絶対死なさないと思った先生たちがいて、必死にやってきた経緯があるはずだと思うようになりました。だから、川井先生のいうように病院や医者により患者の生命の長さが変わるといわれるのだと思います。
|
|
| |
| |
兵庫のもん吉です。主旨に賛同いたします。
会員の区分を教えてください。 |
|
| 石川悠加先生の尽力で気管切開から回避出来、早１２年の歳月が過ぎました。二人のＤＭＤ疾患の息子を抱え在宅療養生活を送れる事に永遠に感謝申し上げます。 |
|
北海道に居ます。私の活動に病棟から クレームがつき、心に突き刺さり、北海道に行くことを決めました。八代さんのように？フェリーで行きました。苫小牧で、レンタカーを借りてきました。昨日で八雲病院での勉強は終わりました。
病棟の流れを知る私は、申し訳ない気持ちでいっぱいでした。あの忙しさの中で、カフマシーンを武内さんが手わざで、凄かったです。位より存在価値です。そして位が有っても、低い姿勢で精一杯取り組む姿です。職員のやめたのは患者のわがままです？間者に友人はいらない？等有り得ない言葉をぶつけられました。その悲しみで」八雲の行きました。今、どう考えても私のしてきたことに間違いがあったと思えない、という結論です。北海道に来てそう思いました。
病棟を良くしたいと言う思い、負けたくないと思いました。 |
|
メーリングリストへの書き込み、ご苦労様です。
八代さんのようなきちんとした情報発信が、大事ですよね。
ところで、当院の患者さんたち、北海道の患者さん達は、こういう点では、これまでも全く発信しないようですね。
一番、気管切開を避けてNPPVが継続できている地域のはずなのですが。
もう少し、アピールしていく努力は必要ですね、そうでないと、なかなか世の中理解してくれないですよね。
まだ、育つのに時間がかかるのでしょうか？
やっぱり、八代さんが、頼りになります。 |
|
先日、政治社会学の栗原彬先生とお話する機会がありました。
水俣病に関連しての会合だったのですが、栗原先生は、「水俣に限らず、1960年代にすでにコミュニティは
あとかたもなく崩壊している。
コミュニティを再建することは現実的に難しい。
コミュニティを再建するのではなく、それに代わるものとして“ネットワーク”をいかに機能させるかを考えなくてはいけない時代」と指摘されていました。
医療の世界でも「コミュニティ・ケア」というのはそれこそもう声が嗄れるほど言われていますが、そうではなくて、「ネットワーク・ケア」にシフトする時機なのかもしれません。
そう考えると、このネットワーク・ケアにおいても、筋ジスやALSの神経筋疾患の分野は他に対して大いに先行しているように思えます。
この積み重ねが、今後、神経筋疾患にかかわらない日本の医療を下支えしていくことになるやもしれません！
|
|
お正月、テレビで「救命病棟24時スペシャル」がやっていました。
おなじみの江口洋介さんや松嶋菜々子さんの救急ドラマです。
このなかで、救搬されてきた患者さんにNPPVを装着する場面があったのですが、セリフは「挿管しろ！」でした。
おそらく、「NPPVしろ！」では、視聴者にわからないので、実際にはNPPVを使用しながら、セリフは馴染みのある「挿管」になっているのだと思います。
複雑な思いでした。
救急、産科、小児科などは、ドラマなどにもなり、少なからず共感を得られているようですが、
あまり現場の窮状は変わっていないようです。
神経難病の分野ではなおさらですね。。。
旧態依然とした日本の“政治”を見るにつけ、深いため息が出ます。。。 |
|
最近、「魔女狩りの社会史」とかを読んでいます（びっくりしないでくださいね）。
魔女狩りは、女性だけでなく、ずっと以前から、そのような歴史が形を変えてくり返されているという内容の本のようです。
そこで、これまでの20年間のNPPVの病院内外の扱われ方、とだぶることが多々あります。
また、NPPVの発祥地でもあるポワティエは、当初教皇がいた地で、いろいろな意味を持つ土地として登場します。NPPVが生命維持として行えるとDMDで初めて証明されたのは、フランスのポワティエ大学で、バック先生やリドー先生や、デラビエール先生らが、1983年でした。ポワティエは、事実無根にもかかわらず異端の罪を着せられた清貧派の発祥地でもあったのですね。
私も竹内さんも、病院内外の攻撃には慣れてますが（それでもへこたれたり哀しくなりますが）、八代さんが、矢面に立って、辛くならないように、と、竹内さんも心配していました。今回の夢の扉の書き込みが見事だっただけに、大丈夫かなと思ったりしています。
NPPVの社会史、という本が書けそうですね（その記録が八代さんのHPなのですね）。 |
| |
| |
| |
| |
|
カフアシストの情報です。
2009年8月より滋賀県の湖南市と高島市でも、カフアシストのレンタル費用助成制度が始まりました。守山市などと同様に、日常生活給付制度で、患者1割負担です。
|
|
パスワード発行依頼
どうぞよろしくお願いします。 |
|
ホームページのご紹介に感謝します
ホームページで榊枝さんの声と八代さんの呼吸器をつけていない元気な様子を拝見しました。うれしい限りですね。どんなことになっているのか理解できました。 |
|
はじめてお便りいたします。東京都世田谷区在住です。
「難病と在宅ケア」2010年2月号に貴サイトが紹介されており、拝見させていただきました。
中でも、特にトップの「家庭で出来る呼吸理学療法の映像」がとても参考になりました。
実は、私は肢体型の進行性筋ジストロフィーで、重度の障害があり、24h介助者を入れて世田谷で在宅でWebデザインの仕事をしつつ自立生活をしています。
昨年の8月、呼吸筋の衰えから二酸化炭素を吐き出しきれず、呼吸器不全で緊急入院し、医師の指示で、夜間のみではありますがNPPVを導入いたしました。
病気の性質から呼吸筋が侵されていくことは漠然とわかってはいたものの、自分では気づかないところでの進行でしたので、恥ずかしい話ですが、知識が皆無に等しく自分なりに調べて、この先、遠くない将来に気管切開しなければいけないということは理解しました。
もし仮に気管切開するとしたら、進行に合わせて計画的にできるようにということも考えていますが、けれど、大人数の介助者全員に気管切開に伴う諸々の介助を覚えてもらうこと、またそのリスクを考えると、出来る限り気管切開は避けたいところです。
そこで、メールの最初に戻りますが、「難病と在宅ケア」でNPPVとカフアシスト、また、痰を吐くための補助を行うことにより、気管切開せずにすごせるという文章を目をしました。
それならば、仕事を続けつつ、今の生活を維持できる可能性は高くなりそうです。
自分にその可能性があるのかどうか、できるだけ詳しくなりたいと思っています。
もし、よろしければNPPVネットワークで学ばさせていただけば幸甚です。
つきましては、会員になるには、どのような手続きが必要かなどご教示くださいませ。
どうぞ、宜しくお願い致します。
|
|
ＮＰＰＶネットワーク支援機構 ＭＬ担当者 様
はじめまして。
この度は貴会の活動及びＮＰＰＶに関する情報をいただき誠にありがとうございました。
ＮＰＰＶに関する情報・意見交換の為のＭＬに、当方も加えていただき大変恐縮なのですが、情報システムの都合上参加が困難な為、ＭＬからの削除をお願い致します。ご配慮いただいたのにもかかわらず、勝手なお願いで誠に心苦しいのですが、何卒ご理解いただきますようお願い申し上げます。
なお当方でお役に立てることがございましたらいつでもお問い合わせ下さい。
*****難病相談支援センター
|
|
小児NPPVの出来る病院について
[ 本文（大） ]
はじめまして。この支援機構のことを伺いメールしました。現在、抜管難渋の2歳7カ月の子どもがいます。貴HPに、NPPVの主力病院は日本では八雲病院しかないとありますが、東京在住のため、東京近郊の優れた病院をご存じないでしょうか？また、八雲病院に転院する場合、他の患者さんは、どのように移動されているかご存知でしょうか？突然の質問で恐縮ですが、教えて頂けたら幸いです。 |
|
はじめまして。一昨日の奈良市民講座に参加した者です。デュシャンヌ型筋ジストロフィーの19歳です。 メーリングリストの存在を知ったので登録させて頂けると幸いです。宜しくお願いします。
|
|
パスワード発行依頼
TPPVで入院生活をしています。ぜひ会員になりたいので、よろしくお願いします。また、世話人の仕事もしてみたいと思っています。 |
|
私自身、重度の入所者であるため。貴ネットワークの活動にほとんど参加できないかもしれませんが、
入会したいと思っています。 |
|
パスワード発行依頼
僕はＮＰＰＶを導入している当事者です。四国に住んでいます。これから会員になっていろいろ支援していきたいと考えています。 |
|
| |
|
NPPVネットワーク支援機構は自分たちの利権ばかりを取り上げて北海道患者当事者の事を考えたことがありますか。
理事会では、資料は４枚差し上げたはずですが大事な本当の北海道の要望書をきちんと読まれましたか。ＨＰ上では、３枚しか載せずその部分が省かれています。北海道患者の声が蔑ろにされている印象を受けました。将来の八雲医療をを残すために一緒に考えて行きませんか。
１０月１４日の神戸の方の送迎をさせて頂いたのは竹田会長です。助け合いで私たちは様々な環境に応じた取り組みもしています。
尊敬する八代さんが中心と進めているネットワークなのに目先のことばかり取り上げられていて残念です。
明日１６日は、設立総会です。私たちは堂々と自分の意見を唱えます。八雲に通院している仲間も発表します。壇上にはＮＰＰＶを利用して元気な私の後輩がタペストリーに顔写真を印刷して参加者に訴えかけてくれます。この子は八雲に入院されていますが自宅に帰るのに札幌で一泊しないと遠くて体力が持たないかたです。これも北海道の一つの現状です。この度、北海道が浮いた形になってますね。
残念ながらNPPVネットワーク支援で反対を唱えている方から誰も意見ありません。今後ともご理解よろしくお願いいたします。
|
|
資料参照のため
[ 本文（大） ]
＊＊＊＊様の外来で療養援助をさせていただいています。
貴重な資料参照のため、会員登録させていただきました。
宜しくお願いします。 |
|
NPPV支援機構の会員専用ページにアクセスできました。
The Lancet/NeulologyのReviewを拝見させていただきました。
DMDのRespiratory CareにはMI-Eはあっても、Respiratory Endscope（呼吸器内視鏡検査）は無いのですね。
ところで八雲病院の石川先生の英語論文表記はIshikawa Yだったと思います。Review中のAmreican Heart JournalのCitationに関してはご確認ください。
|
|
メールをありがとうございます。
函館ではお目にかかれてうれしく思いました。
ご紹介のホームページを拝見しましたが、
内容も充実しており、何よりそのコンセプトが非常にすばらしい！と思いました。
私も是非とも会員になりたいと思います。
なぜ不必要な気管切開を行なわないNPPVが普及しないのかは私も不思議でなりません。
しかし、ご指摘のとおり、医療者のつまらないプライドや因習、そして制度などのために、
どうしてもスムースにはいかないというのが現実です。
先日のDPI大会にうかがいまして思いましたのは、
「医療者は制度などの枠組みに閉じ込められた存在だ」ということです。
悲しいことに、制度などの枠ぐみ・境界を身軽に飛び越えることができない人たちなのです。
そのために苦しんでいる善意ある医療者ももちろんいるのです。
この状況を肯定するわけではありません、しかし、今、この状況を変えるのは、
八代さんや当事者のみなさんの生の声と働きかけ運動であると思うのです
（ご紹介のホームページの取り組みもその１つですね）。
本当はみなさんにこのような働きを期待するのは筋違いなのかもしれません。
しかし、そうしなければ変わらないような袋小路に入ってしまっているのが現実と思えます。
幸い、NPPVに関しては、石川先生という医療者側のメッセンジャーもいらっしゃいますし、
何よりみなさんの存在があります。きっとこれから変わっていけると思います。
杉本も微力ながら、このごろの動きに加勢できればと思っています。
どうぞどうぞ今後ともよろしくお願い申し上げます。
『※※※※』の特集号はお手元にございますか？
社内資料ですので転送・転用不可のものですが、
お手元にございませんでしたらデータをお送りしたいと思います。
※※
|
|
八代 弘様御丁重なメールありがとうございました。八代さんとの出会いは、私にとって素晴らしいものであり、勉強になりました。世の中を変えるのは「若者、よそ者、馬鹿者」お聞きし、勇気づけられました。その意味では八雲の医療をはじめとする実践を広めてくれるのは、福島からお越しくださった八代さんなのかもしれません。見て見ぬふりをする方が多いのは、学校でも同じですが、確実に広がってきています。今後の八代さんのご活躍は、石川先生はじめ、本校の生徒や医療スタッフの希望につながります。お身体をご自愛しつつ、ご活躍されんことを祈念いたしております。
またお会いできることを楽しみにいたしております。良いお年をお迎えください。
＊＊＊＊先生のメールアドレスはわかり次第ご連絡いたします。申し訳ありません。 北海道八雲養護学校＊＊＊＊＊(ikeda_vader@hotamail.co.jp)こちらが毎日チェックしているアドレスです。
|
|
14日の面会についてですが、私も会場に午前中に着くようにします。
会場でお逢いしてからお話ができる時間を検討しませんか。
午前中に時間が取れなければ、お昼の食事をご一緒させていただき、
そこでご意見を聞かせていただきたいと思います。
ところで、今、必要な資料や物はありますか？
持参可能な物であれば、函館でお逢いしたときにお渡ししたいと思います。
NPPVネットワーク支援機構・・・素晴らしいですね。
今後さらなるご活躍をお祈りいたします。
多くの方々が気管切開をせずにNPPVで幸せになれる日が来ると良いですね。
それこそ『１日も早く！』ですよね。
では、14日の当日に会場でお逢いできるのを楽しみにしております。
どうぞ、宜しくお願いいたします。
|
|
おはようございます。
私、本日神戸に帰っております。
さて、家内より電話させて頂きました件で本日メールさせて頂きます。
津軽海峡を越えて八雲病院に行かれた事が、印象的に記憶にのこり、何か私達に協力させて頂くことはないものかと考えます。八代様のメール（６/１０）の件不必要な気管切開をしない為に・・・・・・・
私共にも苦い経験があり今だ心痛めております。
日本の筋ジス医療に石川悠加Ｄｒ，多々羅Ｄｒ，方々のような優秀な医者、医療をもつと筋ジス患者に見聞を広める必要性を特くに感じました。筋ジス患者のＱＯＬ向上に日夜努力されておられる先生方には、感謝の気持ちで一ぱいです。
さて、本題でありますが不必要な気管切開をしないためにＮＰＰＶネットワーク支援のための組織が必要なことは同感であります。 石川先生、多々羅先生のご恩を生涯忘れることなく出来る限りのご協力をさせていただく所存であります。
石川先生の講演7月１８日は、ぜひ参加させて頂き御指導を仰ぎたいと考えております。
蒸し暑い日々が続いておりますが、くれぐれもお体御自愛の上健康に留意下さいませ。
※※ 病院 ※※病棟
※※ ※※の父母より
|
|
ご発言感慨深く
広げようとしてないからです。
本気で広げようとしているのなら、やり方がありますよ。
今のやり方は、財界一流人が通う寿司屋の職人が、回転すしの職人を「あんなの寿司じゃねえ」と言って馬鹿にして笑っているように見えます。
寿司職人の技を、まったく１００％できなくても多くの寿司ファンに楽しんでもらおうとする職人を否定して、この技は０か100だと言って自分たちの正当性を主張し続けて良いのか、が問われていることに気がついていません。無理でしょうね。
どんなに力んでも医師は動きませんよ。馬鹿じゃないから。
・・・・・・・。
|
中学校まで地域の学校で、その後は養護学校の高等部へ、そのために国療に捨てるといった事実に皆が目をつぶっていることを告白しました。やはり、風当たりは強くなってきました。
しかし、延命をすることの意味、彼らが自分の人生をエンジョイするためにつくられた制度が機能しないことの問題を、我々は真剣に議論する時期に来ていると思います。それを分かりやすくするために、お金が無駄になっていることを指摘するという手法をとりました。
ＮＰＰＶは一手段にすぎません。
もう一度言います。手段を超えた患者のための本質的な議論をしていかねばなりません。
|
|
前提
人は一人では死ねない。自己決定は、容易ではない。という真理に気がつくこと
仲西昌樹著「不自由」論には、「もっと生きたいか、もう死にたいか」という気分で決定する人はいない。周りの人たちが自分が生き続けることについてどう考え、死ぬことについてどう考えるか、顔色をうかがうとある。他者を鏡にしないと自己を最終的に知られない とあります。
正しい制度とは、こういった死にゆく人に考える時間を与えられる制度だと思います。
解決策
①神経筋疾患の患者と家族に、急にこういった大きな決断（人工呼吸器装着＝気管切開）を強いられることがないように、呼吸リハなどを日常的に行わせること 医師がこれに詳しくないといけないのは当然 その意味ではＮＰＰVの開始が遅すぎるしカフアシストの使用に保険適応をすること
②上記の十分な知識と実践をしても急変はあることを知っておき、その際の意思決定の仕方（患者の意思カードも含む）を決めておくこと 現状では人工呼吸器の使用をしないことが選べることを認めるしかない。
③実は神経難病専門医という医師は、呼吸に関しては素人であり、患者さんと一緒に学んでいくことを明らかにすること
④これと並行して、呼吸器外しの法制化の議論を公開の場で話し合うこと
⑤もちろん２４時間介護にお金がかかろうが かかるまいが 現状では認めておかねばならないこと
⑥患者家族は、自分たちの生きざまをできるだけ社会に発信するように努めること
社会からのトリアージュを受けないために
⑦そのための車いすに乗せる技術＝高度のケア医療に保険点数を付けること |
|
八代弘様
来年、4月6-9日に、メキシコで、第61回メキシコ胸部疾患学会で、バック先生はじめ、何カ国か（イタリア、ポルトガル、カナダ、スペイン、メキシコ、日本は私など）の医師やRTたちで、1st Consensus "Diagnostic and
treatment of Respiratory Problems in Neuromuscular Diseases"
を合同発表します。
ここでは、ALS,SMA,DMD他、筋ジス、ミオパチーなど、あらゆる神経筋疾患でのNPPV活用の呼吸ケアの国際ガイドライン案を出す予定です。現在、そのための当院のデータをまとめています。これにより、世界を変えなければ、日本も変わらないでしょうね。
当院すらも、救えないことにならないように、いろいろなところに発信しましょう。 |
|
合同班会議は、全体には、これで終わりになるということでなのか、出席者の雰囲気がなんとなくしらけている感じがしました。会場には、今野先生、吉岡先生が来られていて、にこやかにご挨拶をしました。
埜中先生が、お忙しかったのが、お昼の合同幹事会に来られませんでした。その後、午後に、短時間見えました。
杉田先生が、お昼の合同幹事会で、「これで、このような会でごあいさつするのも最後になるということで、ほっとしています」と話されました。石原先生が「簡単に終わりにされてしまいましたが、来年この会を開けるお金は来ていないので。お金が無くてもやれるかどうか」と苦笑していました。国立精神神経センターの民営化に伴い、総長も、財政にも応じて、現行の研究班は、今後変更や終了になっていくものがあるとの話がありました。福澤理事長は、特に、目新しいことはおしゃられなかったと思います。
総合班会議終了後、夕方4時半から6時半に、川井班と神野班の幹事（多田羅先生も）と、箱根の石原先生など合計14人が、集まって、今後の筋ジスの臨床研究（特に多職種の会）のゆくえを話しました。筋ジス病棟の質を維持・向上するために、全国の多職種が集まる会を、国立病院学会に付随してでも開けないかなど検討されました。
厳しい時代だからこそ、TREAT-NMDに沿った医療内容の提供を掲げて、筋ジス医療の質を保つように、心ある方々ができることをしていくことが、大事ですね。八代さんの情報発信が大事です。
昨年から始まった、国立病院機構の「神経・筋疾患」臨床研究ネットワークの長は、東埼玉副院長の川井充先生です。これに、ALSも筋ジスも含まれます。当院も、これから、そのネットワークに入るべく、臨床研究部を立ち上げる申請中です。メンバーは、私、三浦PT、田中OT、笠井ME、竹内ナース、筋ジス病棟師長3名です。
当院に来たいと実習の際に希望したPTの就職が、事務の手続きがされてなくて、できなくなりそうです（その人の就職はどうなるの？）。その代わりに、勝手にブロックで採用したPTをよこしてくるそうです。院長もカンカンです。やっぱり、当院の医療を薄めようということなのでしょうか？総師長と副総師長も、私や竹内さんにとって、不可解です。当院のほそぼそ続けている筋ジス医療を、破壊するようなことをしてきます（榊枝さんのことがあった後ですのに）。でも、そんなことも、20年間ずっと嫌がらせを受けてきたので、今更へこたれずに、戦っています。一番辛いのは、当院や北海道に、八代さんのような方がいないことです。つまり、北海道筋ジス協会本部長や、他の北海道の筋ジス協会の役員や親の会の方々が、誰も、望む医療への積極的な発信をしていないことです。 |
|
八代さんも、神戸の4月の会に行かれるのですか？
そうですか。私は、蔭山さんと主治医の多田羅先生を中心の会ということで、ご遠慮した方がいいのではと思っていました。その会の前の週はメキシコの学会、その翌週は、日本小児科学会（盛岡）で小児神経筋疾患の在宅人工呼吸の地域ケアシステムの演題の座長を頼まれています。行く方がいいのかどうか、また、考えてみます。
神野先生は、班長の継続の予定と聞いていましたので、定年延長なさるのかと思っていましたが、どうされるのでしょうかね。
これまで20年間、当院で、わずかな心ある人たちの牽引力で（どこからかもわからない内外の横槍や破壊攻撃にも負けず）やってきたことが、うまく、札幌のようなアクセスの良い、人材も集まりやすい場所で、次世代に引き継がれるように展開できることを望んでいます。TREAT-NMDで提唱されている呼吸ケアなどを、きちんとできる日本の拠点になれたらと思います。ケアのノウハウとスタッフの専門性を、転勤族に壊されないように、雨風をしのいでいます。壊れたら、もったいないです。せっかく筋ジス病棟で培ったものですから。八代さん、榊枝さん、中西さんのようなニーズ、また、大阪、京都、名古屋、広島からも必要時に来る患者さんたちのためにも。 |
| |
| |
|
①どうしても遺伝子治療（エクソンスキッピングと言って、デュシェンヌをベッカーに変える、一応ベッカー型は軽症ということになっている）を行いたい医師グループがいて、それに筋ジス協会が引きずられていること。
医師グループは巧みで、強引な遺伝子検査（この治療に必要という理由で）を行っていますが、メディアなどで問題になれば患者会である協会がやったことにするのは明白。
②この治療法を行った本邦第一例目は当院に入院中であるが、全く改善していない事実があること。
外国からも臨床的には無効である論文が出ている。
③またベッカーになっても呼吸器は必要であり、車いす使用などのケア医療は全くデュシェンヌと同じで不可欠であるわけで、きちんとした当院のようなケア医療を行えるシステムつくりをいそがなればいけないこと、決して治るわけではないこと。
「夜バナ」の鹿野氏がベッカーであり、あの状態が軽症と言えない、ケア医療が非常に複雑であったことで理解いただけると思いますが。
④医師グループから八雲を無くそうといういやがらせや脅しと思われる動きが徐々に厳しくなってきたこと。なぜならつまらん遺伝子医療が効果があったと捏造するためには、ケア医療により患者の状態が改善しては困るから。逆に言えば、ケア医療の方が患者のADLを改善するという事実があるから。
⑤当院が日本で一番呼吸器を付けた患者が車いすに乗っている（９５％） 他の施設は４０％平均 つまり当院の医療が撲滅すれば、患者は寝たきりにされること
以上の問題があるわけです。患者と協会はまったく何も理解していない。ひどすぎる。アメリカの患者の親の会は、会員のために今世界中で行われている筋ジスの治療を集めてきちんと解説しています。邦訳は神戸大学の小児科の尽力でHPから見られます。
少なくとも遺伝子治療（根本治療には程遠いが、未来に期待して行う治療）とレベルの高いケア医療（人工呼吸器を気管切開をせずに行う、患者を寝たきりにしないなど）は併存しなければいけないのは分かりますよね。
|
|
先日、当院を退院して札幌で一人暮らしをする「筋ジス」（実はＳＭＡ)のテレビ報道がありました。
内容は、夜だけのＮＰＰＶなので２４時間のヘルパー介護が認められなくて、困っている。それでも※※市は、手厚いので障害者の流入が続き、予算がパンクしそうという論旨でした。当院の患者も多く見たようでした。
彼を知っている当院の職員は、「あいつは、わがままで・・・」と極めて感情的な反応ばかりでしたが、私は冷静に見ました。
なぜなら、この機会に１８歳以上の患者に、在宅を含めて「自分の人生を決める」ことを具体的に考えることを行わせるべきだと思ったからです。
当院の１８歳以上の患者は「ヘルパー制度」や訪問看護制度などを全く知りません。つまり具体的に、彼らは生きざまの選択をする知識すらないのです。
こんな教育をしている養護学校なんか無用です。それを助長している筋ジス病棟は、気管切開してベッドに寝たきりにする患者のみにすべきだと思います。
ＮＰＰＶを広がらない理由はここにあります。気切の方がメリットがあるからです。患者にとっても、病院にとっても。私はそれなら、このままで良いと思います。決して気管切開を否定だけしていても、何も変わりません。
指導員と成人患者の
１居場所の選択
２必要な要素
３メリット、ディメリット
４その改善方法
５法体系の知識 の勉強会を始めます。今がチャンスです。こんなことすら思いつかない職員、求めない馬鹿患者に辟易しながらも、行動する俺っていい人だよねー。 |
|
今日は少し嬉しい報告があり、メールいたしました。
先日、兵庫県の播磨町という町で、私が担当している筋ジストロフィーのご兄弟 （昨年、Ｂａｃｈ先生の講演会に来て、デモをして頂いた2人です）に対して、
カフアシストの助成が通ることが6月の町議会で決定されました。
本人負担が1割（通常の日常生活用具と同じ割合）、町が9割負担して下さいます。
当初、兵庫県のほうにも同じ要望書を出す予定でしたが、県職員の窓口での対応 があまりに悪く、ご家族が憤慨され、結局、額が少なくても良いのでということ
で、町だけで要望書を提出していたのですが、それが結果的には良い方向に向き ました。
医師と理学療法士の意見書とともに、本人の作文、家族の要望書、そしてカフア シストの使用回数をかいた経過用紙、先生から頂いたＡＴＳコンセンサスステー
トメントのコピー、守山市などの既に認められている市の資料などを添付したこ とが良かったようです。
兵庫県内では初めてですが、これをきっかけに少しずつ近隣で助成の認められる 自治体を増やしていければと思っています。
|
|
お世話になっています。
早速の差し替え有難うございます。
どんどん進化していくサイトに驚き歓心しております。
１つだけご提案をさせて頂きたいのですが、
石川先生の『論文』と医学書院の『看護学雑誌』、そしてメディカ出版の『呼吸器ケア』なのですが
オープンに掲載していると版権の問題が発生しそうです。
グーグルの検索で『NPPV』と打ち込むと
『ＮＰＰＶ支援ネットワーク機構在宅人工呼吸検討委員会』がヒットします。
さらに『NPPV JJN』で検索すると、かなり上位でヒットします。
恐らく出版関係者がクレームを述べると思われます。
出版社では、数年間バックナンバーを販売していますし、書店でも半年分位は店頭に並んでいます。
論文もその学会や出版元に版権があります。
そこで、それらを会員ページに移動してパスワードで開ける形に隠しておいたほうが安全かと思います。
（例えば・・・裏サイトを作るとか）
私的には、多くの方々に見ていただき知って欲しいのですが、版権の問題で閲覧ができなくなるのも
困りますので、上手い方法をご検討ください。（私も考えてみますね）
では、今後ともどうぞ宜しくお願いいたします。 |
|
少しご無沙汰しています。＊＊＊＊です。
ようやくですが『＊＊＊＊雑誌』6月号のリンクページの準備が整いました。
いろいろと交渉はしたのですが、記事を全文ご覧になっていただくには、1記事1000円の課金がかかってしまいます。。。
ただ、当事者の声（石井誠さんや中西両氏など）については、それぞれ別の記事になっていたのを合体して、まとめて1000円にしてもらいました。
随分な値段とも思うのですが、Eジャーナルの業界では、これでも安価なほうとのこと。
さわりだけでも、何もないよりはご参考になればと思います。
添付のpdfは、同特集の扉ですが、コンテンツ（記事タイトルと著者名）がわかりますので、これはこのままリンク貼っていただいてかまいません。
以下、各記事のリンクアドレスです。
どの記事にどのようにリンクするかはお任せします。
【雑誌の目次ページURL】
http://medicalfinder.jp/ejournal/top-03869830.html
【解説「NPPVってなに？」】
http://medicalfinder.jp/ejournal/1661101457.html
【座談会「NPPVで『できなかったこと』が『できること』になる】
http://medicalfinder.jp/ejournal/1661101458.html
【当事者の声「NPPVと私／生きたいように生きる／呼吸器使用者になってみて」】
http://medicalfinder.jp/ejournal/1661101470.html
ご不明の点等ありましたら、何なりとお問合せください。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
＊＊＊＊
☆。.:*:・'゜★。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜★
|
|
八代さんのビデオは、抜群でした。説得力、インパクト絶大でした。大阪大学を出て、国立循環器病センターのICU部長から、現在、徳島大学の救急の准教授になっている人工呼吸器では有名な今中先生がいるのですが、わざわざその演題を聞きに来てくれていました。座長の山形大学第1内科の医師が、「再度呼吸不全が増悪したら、どうするのですか？」と、以前、どこかで同じ質問をされたなと思う質問をしてきました。竹内さんは、「医師から答えます」と言ったので、「喉咽頭機能が話せて食べられる程度に保たれていれば、NPPVが続けられます。FSHは、何十年でもNPPVとMACでできます」と答えました。
今度、8月1日（土）岡山大学で400人集まって人工呼吸セミナーがあるのですが、是非、使わせてください。
こんな動きの中で、榊枝さんに、追い風が届いてくれれば、間に合ってくれれば、と思います。八代さんにも、ますます、これから活躍していただきますので、体調管理しっかりされて、いい仕事をしていてくださいね。
それでは、週末の名古屋は、270名の参加だそうですよ。周囲の方に、実習の時には、八代さんも教える方になってくださいね。1年前の西多賀での市民公開講座から、隔世の感ですね。八代さんは、もう、すっかり、呼吸リハビリテーションの実践的エキスパートです。HP紹介してください（HPアドレスのメモ配りしてください）。 |
|
石川県金沢市の国立病院機構医王病院の田上です。
会員になれますでしょうか?
昨年来、大変お世話になっております。先月初めには当院スタッフが貴院で咳嗽評価・MI-Eの研修を受けさせていただきありがとうございました。本日は筋ジス神野研究班名古屋市民公開講座は、石川先生・三浦先生を初めとする諸先生のご尽力により盛況に終了いたしました（あまりお手伝いできず申し訳なく思っております）。
本ページの開設を同講座で石川先生に教えていただき、早速帰りの汽車内で見て感動した次第です。
よろしくお願いします。
|
|
難病と在宅ケアの編集長から、八代さんの今回の記事が、大変評判がいいと、メールがありました。
医学界の大御所、医学書院が、JJNスペシャル「NPPVのすべて」の売れ行きの大好調に反応し、NPPVを全面に押し出しています。今度は、訪問看護と介護8月号で、「在宅NPPVを知る」を特集しました。私が最初の文を書かせていただきました。また、本を送りますね。
米国小児科学会のPediatricsの「小児神経筋疾患の肺マネジメント」の別冊は、
Pediatrics 2009:123(Supplement). Pulmonary management of pediatric patients
with neuromuscular disorders:proceedings from the 30th annual Carrell-Krusen
Neuromuscular Symposium. February 20,2008, Texas Scottish Rite Hospital,
Dallas, Texas. s215－ｓ252（ページ数のことです）
です。これだけでも、それを取り寄せて読んでくださる医師などがいれば、情報として活用できます。 |
|
＊＊＊＊さんのセカンド・オピニオン、なんとか体調を崩さないうちにしたいですね。こちらで、マネジメントをしっかりして帰れば、家で過ごせると思います。近くの病院との連携は、緊急時のICUですよね。もし、こちらに来ていただいて、コーディネートして帰られるのでしたら、近くの病院で、協力してもらえる先生を、こちらで探しますよ。緊急時に何とかしてもらえれば、あとは、どうしても、近くの病院がお手上げなら、当院に運ぶこともできます。
今日、国立病院機構イワキ病院の看護部長さんと神経難病病棟の看護師長さんが、NPPVのすべての図や文を使って、今度の秋の仙台での国立病院学会に発表したいと申し出ていただきました。院長からもよろしくとのことでした。その看護部長さんと、秋田の看護部長さんから、八雲のNPPVのことを言われて、当院の総師長さん（西多賀、仙台医療センター、宮城病院を経由）が、わかろうとしてくれるようになりました。 |
|
本日夕方、榊枝さんが転院入院されました。
到着後に痰が有るため、早速カフ・アシストを使ってのMAC導入をおこないました。
すぐに習得でき、痰が出せて『来て良かった』と言っていただけました。
その後、NPPV導入の初期段階に入りました。
同調出来た時はとても良い呼吸になりますが、まだ初期段階なので時折同調出来なかったり
口から空気が漏れたりもします。また、お腹に空気が入ったりもしましたので、本日は無理せず
明日から本格的に練習と条件設定に入ると思います。
今まではムセる危険があるためか、お粥をミキサーにかけトロミを付けたり、お茶をゼリー状に
していたようですが、MAC導入ができたので本日から全粥に固形のおかず、お茶もそのままで飲用
出来ました。
このまま無事にNPPV導入ができ、栄養状態改善から体力増進、そして電動車いす時間の延長まで
いくと良いですね。まだ初日ですが、希望は有りそうですよ。
西多賀病院の今野先生がご同行して下さいました。ご多忙のようで、夜遅くのJRで戻られました。
明日も石川悠加医長と三浦PT、そして私（いつものチーム）で対応させていただきます。
まずは、初日のご報告でした。 |
|
炭酸ガスの経皮の測定装置を用意していただいたのですね。
着々と進んでしますね。元気そうで、なつかしい八代様のお顔が拝見できました。
いい値ですよね。
カフアシストも借りていただけるのは、八代さんの力ですね。
排痰の時には、レジェンドエアのIPAPを、今の数字より、１～３程度、必要に応じて上げてもかまいません。吸気時間を長めにすることできます(呼吸回数を少なくすることもできます。深呼吸のようにするわけです)。また、呼気時に、両手で、胸を押すことも有効です（昨年退院前に、八代さんの周囲の方には、やり方を覚えていただきましたが、また、新しい人が覚えたいということでしたら、呼吸理学療法に詳しいPTさんから、介助の方が、押し方を習ってください）。
血圧の下が高いのですね。
私の知っている循環器の先生にも、ちょっとご意見を確認してみますね。
榊枝さんの肺高血圧は、普段腕で血圧計で測る数値とは別のものです。肺の中の血管の圧のことで、血液中の心臓ナトリウム利尿ペプチド（HANP、BNP）が、高くなっていることで、わかったものです。慢性呼吸不全で、酸素が低くなって、炭酸ガスが高くなると、心臓が、それを何とかしようと過剰に動いて、肺の血管も拡張して、肺高血圧になります。でも、もう、徐々にNPPVを使いこなされてから、改善してきていますよ。心配要りません。このことを、今野先生にもお伝えしたら、「そんなに高くなっていたのですか？やはり、ご本人は、辛くても、ご自分のことは相当我慢されていたのですね。そのような値で、八雲まで無事たどり着けたことを、今更ながら感謝します。ご本人はつらかったでしょうね」とメールでご返事をいただきました。
NPPVとMACで、新型インフルも乗り越えましょう。 |
|
レジェンドエアは確かに高性能な良い器械です。
では、榊枝さんが今回なぜ違う機種に交換したかといえば・・・違う性能が必要になったのです。
例えるなら、乗用車とダンプカーです。
快適な乗り心地を追求する物と、圧倒的なパワーと積載量を追及する物の違いです。
体調が回復したら乗用車で良いのですが、現在の状態にはダンプカーが必要だったのです。
その意味で現在は快適なNPPVではなく、むしろ侵襲的な（非が抜けている）NPPVかもしれません。
しかし、お元気になられたら快適な乗り心地で長時間、長距離を走り続けることが出来るレジェンドエアに
戻る可能性が高いですし、使用時間も減ると思います。
そのことを考えると、異なった性能の様々な人工呼吸器を取り揃えて置くことも必要な場合があると感じました。
ただし今回この考えは当てはまりましたが、管理やリスクマネジメント上、経営上で考えると異論が多いです。
そのため、一般の公的な場で積極的に述べることはできない話しになります。あくまでも私的なつぶやきです。
ということで、この段落の話は八代さんと私だけのつぶやきとしてください。
では、今日は夕方から明朝までの夜勤に行ってきます。 |
|
カフアシストの情報です。
2009年8月より滋賀県の湖南市と高島市でも、カフアシストのレンタル費用助成制度が始まりました。守山市などと同様に、日常生活給付制度で、患者1割負担です。
|
|
この、イデベノンの最大呼気流量は、咳の最大呼気流量（CPF）だと思います。
咳の最大呼気流量（CPF）の増加は、ステロイドでも、昨年、米国小児科学会誌で、DMDで報告されました。薬によって、咳が強くなって、気道クリアランスが改善すると、痰づまりにならないように、肺炎にならないように、ということにつながるという意味なのでしょうね。CPFが、このような薬の効果の指標に使われるようになりましたね。歩けるようになることだけでなく、咳の力が強くなることなども、重要な視点ですよね。呼吸機能障害への関心を高めて、呼吸リハビリテーションを薬とNPPVと呼吸理学療法とMI-Eとで、進めていけるのでしょうね。
薬が、効果があって、副作用が気にならないものであれば、使うことを奨励できますね。
いろいろな薬が、欧米では治験がされていますが（TREAT NMDにもありますが）、日本では、欧米の結果を待って、いいものはすぐにでも動き出してほしいですね。
この辺のことは、私も、埜中先生のように、全世界のことまで追跡しきれていないので、また、何か耳寄りな情報がありましたら、教えてください。また、バック先生には、うんと効果的な薬があれば、最新情報が入っているでしょうから、その確認をしてきます（あれば、メールで知らせてくると思うのですが、今のところは、何も知らせてきてはいません。まだ、治験の薬は、検討中というところなのでしょうか） |
|
特別な人（事）についてなのですが、理想はどこでも同じように出来ることが望ましいです。
しかし現実は・・・やはり難しいことですね。有名大学の教授達ですらNPPVができずにいます。
それは医師だけではなく、看護師や理学療法士などの多くの職種がチームであたらないとできないからです。
ただし逆に考えると、八雲でおこなっている事が特別な事だと他の病院が理解して、
ウチではまだ出来ないと認めてくれたら違ってきます。
そして特別な事が出来る病院を認めて、そこを中心に新たな医療の構築が出来るなら発展すると思います。
一番困るのは、認めないことや無視したり、邪魔な存在と思って駆逐・排除しようとすることです。
今はまだ、ウチでは出来ないと評価し、素直にその事を認めることから始るべきだと思います。
西多賀病院の今野先生が、今回、榊枝さんを快く送り出してくださったように、今後他の病院でも
患者さんを優先した英断をしていただけると未来は明るいです（今野先生には本当に感謝しています）。
実は私は、榊枝さんがいらっしゃって少し戸惑いました。正直な気持ちです。
今後の不安も少しありました。ただしこれは毎回ですのでご安心ください。
いつでも、どんな時も、どなたがいらっしゃっても同様に不安はありますし、元気にお帰りになった時ほど
その後の心配も大きいです。
しかしそれ以上に毎回新たな学びがたくさんありました。今回もいつも以上に学ばせていただきました。
きっと、次につながる学びです。
毎回そうなのですが、一人一人みんな抱えている問題が違います。
だからマニュアルや教科書を片手にしただけでは、簡単にNPPVが出来ないのだと思います。
このノウハウは経験で得られるものですから、誰かに教えてもらえば出来るものではないと思います。
ちょっとした成功体験と失敗からの学び、そして大いに頭を抱えて悩むことの蓄積です。
特別な事を普通の一般的な事にするのには、時間がかかりますが・・・いつかは叶えたいですね。
正直なところ・・・素人考えかもしれませんが、カフアシストやNPPVを有効に使いこなしてQOLが向上して
社会参加できたら、高い医療報酬が得られるシステムになれば爆発的に普及すると思います。
出来ない病院は必死になって学びますよ。
現状、気管切開をしないと医療機関の儲けや徳にならないことが問題ですね。
と・・・特別な事という部分にこだわってみましたが、今後は他の病院でも同様な歩みがあると良いですね。
その意味では、偉そうで申し訳ないですが西多賀病院に期待しましょう。
今後が楽しみです。
今回も私の個人的な考えですので浅はかな考えかもしれませんし、異論もあるかと思います。
高きを望みすぎるのかもしれませんが、あえて、こうあって欲しいと言う願望でした。
八代さんや筋ジス患者さんにとっては、切実な願いだと思いますので、一緒に良い未来を作っていきましょう。
そのお手伝いが少しでも出来るならさせてください。
今後とも、どうぞ宜しくお願い致します。 |
|
元気そうな筋ジス在宅患者さんが、鼻マスクの後、気管切開になりましたと、訪問看護ステーションから報告ありました。刀根山での例。
八代さんのカフアシストは、一度契約オフにしましょうか。今度西多賀に行く際に、咳の強さを測ってみましょう。気管切開の傷が完全にふさがってから、最近、咳の強さを測ってませんでしたね。すみません。来週の咳の強さが一定以上になっていたら、カフアシストは、一度返上しましょう。一週間で五千円のレンタル料は、地域で設定したりしなかったりなのでしょうか。米国企業買収により、販売元も輸入元も、二年前に一変しました。最初の輸入は、15年前にエア・ウォーター社でした。当時の輸入に関わった担当者はもう別の外資系会社に行きました。また、いまだに保険診療点数が付かない器械なので、値段も多少の差があるようです。なんとか健康保険でカバーできるようになると、全国で統一の値段になり、自己負担が減り、器械の普及がすすむのですが。ずっと、そうなるように要望あげていますので、そろそろ、願いがかなうかなと思っているのですが。来週、咳が十分な強さなら、返しましょう。そして、その分の費用を何かに有効に活かしましょう。 |
|
＊＊＊＊さんには昨晩、八代さんのホームページを見ていただきました。
＊＊＊＊さんの講演のWeb用の短い方（八雲に来たきっかけ）を一緒に見ました。
会員ページの方は長いので見ませんでしたが、その後、講演を終えての感想として
『今の筋ジストロフィー患者さんには、働いて僅かな金額でも稼ぐ体験とかが必要だね
学校での早い時期からそのような教育が必要だ』などというご感想をいただきました。
チャンスがあれば、もっとゆっくりホームページを見ていただこうと思っています。 |
|
先生のご好意にすっかり甘えてしまいました。
お忙しい中 本当に申し訳ありません。お礼のしようもありません。
お許しください。
10月1日(木) 朝7時の乗車としますと 早朝から いや前夜からの準備となります。皆様方のお力添えに 心より感謝申し上げます。
当日 13時25分仙台着とのことですので、車椅子用のバスでお迎えに上がります。病院までは車で約20分ですので、バスですと30分ぐらいでしょうか。レジェンドエアの準備はいかがいたしましょうか。持参したほうが宜しいでしょうか。吸引器は 不要でしょうか。ご指示をお願いいたします。
病院に到着しましたら、まっすぐ病棟へ入っていただきますが、遅いお昼でも 何かあったほうが宜しいでしょうか。夕食からは 粥食、筋ジス食をお願いしておきます。
ひと段落着きましたら、先生にはお疲れのところ大変申し訳ありませんが、榊枝さんをモデルに、人工呼吸器導入の方法について、榊枝さんの経過なども交えてご指導頂けないでしょうか。竹内さんにも入っていただき、実技のご指導もお願いできれば 大変有難く思います。
またまた、勝手なお願いになり申し訳ありませんが、私たちにとりましては 全国的に知られている八雲病院の最高のレベルを学ばせていただける 絶好の機会にしたいという願いでいっぱいなのです。私たちの思いをご理解いただき ご指導いただけますよう どうぞよろしくお願い致します。早朝からの長旅ですので、引継ぎの時間としてそう長くない時間を準備したいと思います。講演スタイルではなく、できれば車座になってうかがうことを考えております。お聞き届けいただけますよう宜しくお願い申し上げます。
尚、夕食は当方にて準備させていただきますので、ご心配なきようお願いいたします。
情報提供書の件ですが、このようなわけで 引継ぎの時間をお願いできましたら、当日詳しくお伺いできそうですので お骨折り頂くなくともよいように思いますが。
今後の機器類につきましては 早速病棟にお願いして準備してもらうことにいたします。
竹内さんには 先日お伺いしました時に名詞を頂き よく覚えております。済みませんが、どうぞよろしくお伝えください。
ありがとうございました。
|
|
八代さん
メールありがとうございました。
現在このメールはスパメールが多くて普段使っておりません。
これからは下記のアドレスにお送りください。
呼吸器のホームページは
http://nppv.org/
ですねあとでゆっくり読んでみます。
---------------------------------
氏名：＊＊＊＊＊
住所：東久留米市前沢＊＊＊＊＊
電話：＊＊＊＊＊＊＊
Email:＊＊＊＊＊＊＊p
--------------------------------- |
|
１０月１日に＊＊＊＊さんが西多賀が病院の方へ帰院される話は聞いておられると思います。函館より石川先生も同行されるということでお話を伺っております。その際、八代さんも来仙し石川先生を飛行場まで送迎されると伺っております。
病院の日程としましては西多賀病院には１４：００頃に到着し、その後１５：００頃～会議室で先生のお話等を伺う予定にしております。
その後１７：００位から懇親会を計画しようと考えておりますが
懇親会は石川先生、同行する看護師さん、八代さん、八代さんの奥様、佐藤本部長、武内さん、当院の神経内科医師等を予定しておりますが会場の選定、予約を含めてこれからとなります。参加確認も含め八代さんのご意見を伺いたいと思いメールしました。ご検討よろしくお願いいたします。
****************************************
独立行政法人国立病院機構＊＊＊＊＊＊
医療相談室 医療社会事業専門員 ＊＊＊＊＊＊
ＴＥＬ ０２２－２４５－２８８８
< 内線 3501 ・ ＰＨＳ 7520 >
ＦＡＸ ０２２－２４５－１８１１
Ｅ－mail：renkei1@nishitaga-hp.go.jp
**************************************** |
|
八代様
メールありがとうございます。
私のわかる範囲ですが、お答えさせていただきます。
また、少しわかりにくい点もあるので教えて下さい。
私の在宅人工呼吸管理指導料等が87.300円/月・・・1.047.600円/年
ＩＭＩのレンタル料が 59.850円/月・・・ 718.200円/年
その差額 329.400円/年が物品に使える金額だそうです
→→→この差額は、診療所の収入になる分を患者様のカフアシスト費用などに充てるということでしょうか？？
カフアシストは購入すると985.000円
レンタル料は 26.250円＋蛇管等として数千円
年間3ヶ月は現在の管理料の中でやり繰り出来るが、蛇管等の費用が必要になる
そうです。
月に1日でもつかうと1ヶ月分になる。
前に本体は60万位で1週間のレンタルも出来るとかお聞きした様に思いますが？？
→→→まず、販売については、定価はご存知の通り98,5000円です。ただ、実際の販売価格はそれより安くなりますが、その時々でその割引率は異なるのが現状です（ちなみに、60万円台で販売するケースはかなり稀だと思います）。またレンタルについては、1日の使用でも1ヶ月分の費用がかかってしまいます。また、その時の契約により、蛇管などの消耗品をレンタル費用に含めるケースやそうでないケースがあります。ただ、弊社からではなく、エア・ウォーター㈱様から販売・レンタルをしている場合もありますので、その詳細は把握出来ておりません。
行政に日常用具の給付のお願いをするアドバイス等あれば教えて下さい。
→→→現在、（特に滋賀県で）事業を開始してくださった市町村や、検討していただいている市町村では、多方面（患者家族・病院・診療所・保健師・県の難病ネットワーク・患者会・市会議員など）から意見していただくことで、動いていただくことができました。やはり患者家族と主治医からの意見だけでは、なかなか難しいということを、痛感しています。また、主治医の要望書ではなく、病院長名で要望書を出してスムーズにいった例もあります。
また、何か情報ありましたら報告いたします。
また、何かわかることありましたらご教授ください。
宜しくお願いいたします。
喜多 知沙
理学療法士 呼吸療法認定士
営業本部 事業推進呼吸HOT
フジ・レスピロニクス株式会社
〒566‐0001 大阪府摂津市千里丘7-10-24
TEL 06-6337-7175
FAX 06-6337-7180
Ｅ-mail chisa.kita@philips.com |
|
| ＊＊＊＊さんが、昨日退院前に、院長にこんなことを言ったそうです。「石川ゆか先生に会わなかったら、あのまま死んでしまったと思う」と。あとから聞いたので、じんときます。先程の、西多賀でのほっとした顔が、何よりのご褒美です。ところで、カフアシストのレンタル中止は、今野先生には話したのですが、山本先生には、八代さんから伝えていただいてよろしいですか？必要なら、こちらからも、ご連絡いたしますので、お知らせください。 |
|
八代さん
ありがとうございます。
お陰様で西多賀に新たな歴史が始まりましたね。
八代さん、なんといっても行動ですね。それも神経センターを作ったときと同じように＊＊＊＊さんや八代さんのような方が牽引者になって歴史が作られます。ともに行動させて下さい。
石川先生にも＊＊＊＊先生にもただただ感謝です。ありがとうございます。
日を改めて、打ち合わせをさせて下さい。
感謝、合掌
|
|
今日の東京の竹内伸太郎看護師の発表良かったですよ。
今野先生、佐藤本部長共に、温かく優しく的確な榊枝さんの快復を実感されたメールですね。そして、それを実現にこぎ着けた八代さんの理念と粘りと篤い思いと行動力。懇親会では、若い医師達とも向き合い、立派でした。これから、彼らが頑張りを見せなければなりませんね。そして、榊枝さんのますますの活躍に結びつけてほしいですね。今野先生の深く高潔な配慮にいつも救われますね。こうして、八代さんのプロジェクトは、私の想像をはるかに越えて、急速に進展していそうですね。 |
|
先週、筋ジス協会の愛知支部の役員のＭさん（福山型の患者さんの親御さん）一
家が八雲病院に行かれました。もちろん息子さんのことですが八雲のレベルの高さに驚かれたようです。
そのＭさんが本日支部役員会で八雲病院の話をされました。
愛知支部の患者さんは入所（入院）といえば鈴鹿病院か長良医療センターしかありません。このＭさんは鈴鹿に通院されていたようですが鈴鹿病院には入所させたくないと話されました。
数年前、石川先生の講演会を愛知支部で開催しましたが初、僕が先生の講演会を開催したいと支部役員会で発表した
とき「石川先生って、どなたですか？」という感じでした。
しかしその後ＮＰＰＶについてＭさんを中心に若い親御さん達が支部の交流会で他の会員さんに広めたようです。
今回Ｍさんが八雲病院に行かれたことでさらに支部会員にＮＰＰＶの重要性を説いていかれると思います。また筋ジスの親御さんは支部の垣根を乗り越えたネットワークでつながっております。
さらにＮＰＰＶのネットワークが広まることを願っております。
|
|
NPO 法人 もみの木 蔭山です。
いつもお世話になっております。
NPPV支援ネットワーク機構のひろがりと、つながりは、全国的に筋ジストロフィー患者さんに浸透してきています。先日もお話しました様に早急にNPO法人の設立を計画し取得されますことをお勧めします。
さて、標記の件ですが、私は、NPOの代表です。今回のNPPV要望書はNPPV支援の副代表蔭山武史から本日中に八代様にメールいたします。昨日も家内と多田羅先生は最終の意見交換をしたと報告がありました。 八代様には大変ご足労をお掛けしておりますが、私共も年令的に今しか出来ない最後の挑戦です。筋ジストロフィー患者さんに「生きていくことは呼吸すること」人工呼吸療法を知っていただき、夢と希望をもって人生を送って頂くことです。
以上 |
|
| |
| |
山の木も紅葉落ち葉がはじまりました。一日も早く（いろいろな面で）本当の春が来てほしいと願いつつお便り致しております。
この難病に出会った患者さんと家族が心ひとつになり、本当に立派な医師、医療従事者の先生方々の、日夜のご努力の賜物で患者さん達が、夢と希望で輝いて、生きていって欲しいと願っています。患者さんに一番大切なのは、呼吸が充分に出来ることです。息がたえだえでは苦しいばかりです。筋ジス患者さんのＱＯＬ向上は非常に重要だと思います。ＱＯＬを高める呼吸療法「ＮＰＰＶ非侵襲的呼吸療法」がなければ苦しさは増すばかりだけでなく命も落とします。しかしＱＯＬ向上と安全な医療とは両立しないでしょう。これほど熱心に患者のＱＯＬを考えて下さる医師の方々を充分にご理解いただき、日本筋ジストロフィー協会も少しでも、呼吸器について医療従事者、患者当事者の知識向上に、努めて欲しいものです。今一番、筋ジストロフィー患者さんに必要なのはＱＯＬ向上です。
１１月９日 京大の鈴木真知子先生からＳＭＡのお子さんに、医療者の知識不足、ご家族への指導不足により不幸な事態を招くということが生じたこと。
ＡＬＳ患者会でも「カフアシストは危ない器械だ」と患者会の理事の一人が叫び、カリスマの神経内科医師が「カフアシストは当院には一台もないが、必要ない。だいたいＮＰＰＶもどうせなくなるから必要ない。気管切開でいいと」言ったそうです。
以上の様なことを平気で叫ぶ理事、医師がいることに怒りを覚えています。
何か新しい動きがあるようでしたら、お教えていただけますように、どうぞ宜しくお願い申し上げます。 |
|
本当に、やらなければならない方向性の共感者が増えることを願います。
SMA患者会のことも、ALSの患者会と同じような感じで、カフアシストのブレーキをかけてしまうことですね。榊枝さんは、カフアシストが無ければ、食べられなかったし、ムセを改善できなかったですよね。
ところで、ALSでは、一部の神経内科が、「NPPVの限界」と簡単に称して（竹内さんと、限界なんて、無いと思う。簡単に限界という神経内科の医師は、NPPVをもっと勉強してほしい。私達医療スタッフと患者は、日々NPPVの限界への挑戦だと話しています）、モルヒネやセルシンなどの鎮静剤を使っていると公然と話していました。しかし、癌と神経筋疾患は、モルヒネの副作用（咳を弱める、CO2ナルコーシス）の出方に差があるので、気をつけなければなりません。医学書院の杉本さんが、現在JJNスペシャル「癌の緩和ケア」を編集中なので、参考にしてもらえるように、以下のメールを送りました。欧米では、癌も神経筋疾患も、呼吸器や循環器の末期患者さんも、緩和ケアと考えるそうです。神経筋疾患は、診断時から、何十年もの緩和ケア（これは、生命とQOLを最大限にする専門医療のことです。いわゆる医療の差し控えではありません）とも言われています。本当に、予後が6ヶ月をきっていると判断されたら（それもわからないことも実際は多いのですが）、終末期医療（ターミナルケア）になります。
|
|
昨日は近畿地方本部の役員会があり、家内も同席しました。家内は副支部長の代行での参加ですが目的は、ＮＰＰＶ支援です。ほとんどの役員の方は知らないようでした。
さて、榊枝様の様態は如何ですか、近日中にお見舞いと今後の対策を直接お聞きしたいと思っています。時期的にお逢いするのが無理なのか、八代様の意見をお聞きしたいのでよろしくお願いします。申請中のＮＰＯ法人もみの木の設立認証交付式に出席します（１２月１８日に兵庫県庁）念願の活動に向かい新たな決意です。ご支援の程よろしくお願いします。 |
|
ベストを尽くすには、医師やスタッフの技術や経験、研鑽が必要で、そのことも書かれています。
それをしないで、遺伝子治療と言っているだけでは片手落ちです。
今回、日本人は、ペーパーが何人か（多田羅先生や、安間先生、神野先生、斉藤先生、花山先生、野崎先生など）引用されていますが、誰もDMDのケアメンバーに入っていませんね。バック先生は、呼吸のエキスパート委員会のメンバーとして、パート１の後ろに名前が載っていましたね。
世界の患者会が、良心的な医師達を巻き込み、大きな御旗を掲げました。
周囲の嫌がらせにくじけず、頑張りましょう。
院長である夫が、私に「お前の歴史は迫害の歴史だったね。このガイドラインが出て、お前の論文が引用されて、ようやく、世界は見ていたと思えるのではないか？」
世界は、良いことを促進しようとしています。
DMDだけでなく、あらゆる筋ジス、神経筋疾患に役立つガイドラインです。
世界の隅々まで、この方法を行き渡らせることが大事です。
日本では、遺伝子登録の際に、あれだけ「Treat-NMDに一日も遅れることなく」と言った川井充先生（今回、ガイドラインに論文は一つも引用されていませんでした）が、どれだけ、このケアのガイドラインに一日も遅れることなく、やろうとするのでしょうか？遺伝子より、すっと多くの人を救える可能性のある方法で、日本ではまだまだのことが沢山あります。
八代さんのHPと一緒に、私も、このガイドラインを御旗に、進みます。DMDや筋ジス・神経筋疾患にベスト・プラクティス・ケアをしようとしないのは、明らかに国際社会の人権尊重に背く行為と言えます。Treat-NMDは患者会ですから。患者会が、要望していることですから。 |
|
八代弘様
先日のTreat NMD推薦のthe Lancet Neurologyの文献ですが、
神戸大学か患者会が訳すか、ちょっと確認して、誰も訳さなければ、プロの訳を探しましょうか？
旭川支部の方が、以下のメールです。
遺伝子登録の際に、Treat－NMDに日本の患者も何人か入っていたのですね。
八代さんの言ってきたことが、わかっていただける方が増えそうですね。
石川悠加
先生
お早うございます。お世話になっております。
とうとう雪景色になりました～。
昨年からTREAT-NMDのニュースレターをメール配信して頂いていたら
12/4に２件のメールが入っていました。何か大事なお知らせだと思い
見ていましたが、そういうガイドラインだったのですね。
先生のお話しを聞かせて頂くようになってから、根本治療が筋ジスの
治療だと思い続けていたのが、ガラッと変わりました。
病気の症状による様々な身体の機能低下が、いかに身体に負担が
掛からないように過ごせるか大事ですね。
個々の患者ニーズに即した治療が必要で、日本の政策でも、いままでの
一辺倒な対策では、だめだと言う事ですよね。
文献は見たのですが、英語なので内容が分からずそのままになって
います。急いで翻訳してもらい読んでみたいです。
the Lancet Neurologyとは、どのような所ですか。
お時間がある時に教えて下さい。
|
|
南大阪療育センター小児科医師の竹本先生（北大医学部ご卒業、麻酔科標榜医の資格もあります）より、ガイドラインに対して、非常に謙虚なご感想を戴きました。
「こんなきめ細かな管理指針が公表されたのですね。
こういうガイドラインがあると私たちのような初心者には大変ありがたいです。
DMDを代表とするNMDはいろんな意味で欧米が進んでいるんですね。」
できる先生だからこそ、このようなことが言えると思いました。 |
|
2009年に Facilitating family adjustment to a diagnosis of Duchenne
muscular dystrophy
という文献が、出ました。
イギリスとオランダと米国の患者会と医師らが、マイアミで行ったカンファレンスのまとめです。
下記で閲覧できます。
http://www.parentprojectmd.org/site/DocServer/FamilyAdjustment.pdf?docID=8061
Parent Project Muscular Dystrophy：
http://www.parentprojectmd.org/site/PageServer?pagename=nws_index
親の会のHPですね。
海外では、患者会や親の会が必要な情報を随時発信しているのが盛んですね。
八代さんが、日本の代表格ですね。
日本語に訳したら、また、お送りします。 |
|
早速の文献のHPへの公開、いつも感心します。
ALSの呼吸苦に対して、モルヒネを英国の限界量と言われる量の倍以上の量を公然と使っていると発表した医師がいたり、NPPVの技術の向上もそこそこに、モルヒネの保険化を要請している医師に対して、「殺人者」というビラが、ALS患者らによって配られたそうです。東京医科歯科大学で、3日前くらいに行われた、旧中島班「神経難病のQOL研究班」でのことだそうです。今は埼玉医大の神経内科の小森先生が班長です。今井先生たちもメンバーの会です。殺人者と名指しで書かれた医師（北里大学神経内科講師）と、今回、今井先生は、共同演題も発表していたそうです。今井先生も、そのようなモルヒネの使い方をしているというような話を聞いたことがあるのですが。
上記のようなことは、まだまだ、NPPVやカフアシストや呼吸リハビリテーションが普及してから、それでも必要なら、今後話し合われなければならないかもしれませんが、まだ日本では時機早尚すぎます。
NPPV支援ネットワーク機構に、期待です。 |
|
年末、お忙しくしていらっしゃいますか？
＊＊＊＊さんの奥様が、お電話を下さり、（私が不在で、院長が代わりに出ました）、＊＊＊＊さんもお元気ですとおっしゃっており、ほっとしています。
逢坂誠二さんのブログの12月26日は当院視察ですが、28日にさらに当院に関するコメントが出ています。
「国立病院機構八雲病院は、日本にとって大事なことをしている」など・・・。
＊＊＊＊さんは、昨年も、当院と学校を訪問しました。
また、今年5月に函館（八代さんにも来ていただきました）でも全国の自立支援の会（中西正司さんなどの自立サポートネットワークの会）で、呼吸器分科会に参加してくれました。
12月26日は、「石川先生のお父さん（元＊＊＊＊町長）を知っている（＊＊＊＊氏がニセコ町長時代で、シンポジウムなどで名物町長としてよく二人が公開討論などしていた）。石川先生に会えたら」と言われたのですが、当院の組合との絡みがあり、行きませんでした。 |
|
八代弘様
来年、4月6-9日に、メキシコで、第61回メキシコ胸部疾患学会で、バック先生はじめ、何カ国か（イタリア、ポルトガル、カナダ、スペイン、メキシコ、日本は私など）の医師やRTたちで、1st Consensus "Diagnostic and
treatment of Respiratory Problems in Neuromuscular Diseases"
を合同発表します。
ここでは、ALS,SMA,DMD他、筋ジス、ミオパチーなど、あらゆる神経筋疾患でのNPPV活用の呼吸ケアの国際ガイドライン案を出す予定です。現在、そのための当院のデータをまとめています。これにより、世界を変えなければ、日本も変わらないでしょうね。
当院すらも、救えないことにならないように、いろいろなところに発信しましょう。 |
|
四季草々ブログは、私も毎日チェックしている場所で、時々コメントも入れています。
ハンドルネーム「きっち」で参加しています。
ここの管理人さんは関東の臨床工学技師さんで、10月にお逢いして親睦を深めてきました。
私とインターフェイスの情報交換もしている人なんです。
私は主に鼻マスクと鼻プラグが専門ですが、この方は鼻マスクと口鼻マスクの専門家です。
そして、石川先生や当院の臨床工学技師とも面識がある人なんですよ。
八雲病院とカフ・アシストなど多くの医療機器分野で情報交換をしているのですが、
インターネットという公の場では、知識が浅いくせに偏見を持った医療者
（大概は権威や影響力のある医師の大家が多い）や一般人も見る為、直接は書き込みをせず、
メールでやり取りをしています。
なにせ、このブログは医療機器メーカーも見ているので、書き込むときも伏せ字にしている
ことも多いし、石川先生のことも管理人さんは実名を使わずに伏せています。
私もハンドルネームを使うときは、差しさわりの無い内容で迷惑が掛からない様にしています。
でも、ウチの患者さんが書くイラストの発注も戴いているんですよ。 |
|
| |
| |
| |
| |
| |
| |
| |
| |
| |
| |
| |
| |
| |
| |
| |
| |
| |
| |
| |
| |
