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| ■貝谷理事長が八雲病院訪問 |
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| ■日本筋ジストロフィー協会貝谷理事長が8月に八雲病院で講演されています。 |
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| ■当事者から発信の重要性 |
今日、筋ジストロフィー協会の貝谷理事長が八雲病院を訪問しました。リハ室やOT室の様子。病棟の様子。学校などを見学していただきました。
午後からは筋ジストロフィー協会と筋ジストロフィー病棟の歴史について講演していただきました。
その後、患者自治会役員と懇談をおこないました。
理事長に少しでも八雲病院の素晴らしさをを理解してもらうことができたのではと思います。
講演の中で理事長は人間である以上は人とふれあうことが精神的な成長をするために大切だと話されました。
患者当事者がインターネットを使ってどんどん発信してほしいとのことでした。 |
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| その他詳しい事等はfacebookなど、メンバー専用のページで情報交換されています。 |
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| ■コレスペとひらけごまの紹介は以下をご覧下さい。 |
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| ■日本筋ジストロフィー協会における分科会活動が少しずつ推進されています。 |
| 筋ジス協会で初めて遺伝子登録を行っている福山型のふくやまっ子の会がスタートしています。 |
| md DMD患者分科会「DMD当事者によるQOL向上委員会」が発足しています。 「facebook上で非公開」 |
| FSHD患者分科会「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー情報集」 facebook上でからアクセス出来ます。 |
| 筋強直性ジストロフィー患者分科会 facebook上で「（DM-info）情報集」から情報発信中 |
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| 等が連携してそれぞれの病態に合わせた活動も行われています。 |
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