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| ■ＮＰＰＶはＱＯＬの向上に間違いはない。 |
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| イギリスから出ている、以前は埜中先生がエディターをしていて、今は西野先生がエディターをしている、神経筋疾患の専門医学雑誌の一つ、「Neuromuscular disorders」があります。 |
| それに、八雲病院の40年間のＤＭＤの経過の歴史的比較を した論文が載ります。 |
| 時代の差や他の因子も関係しているでしょうが、気管切開より ＮＰＰＶ（熟練したスタッフによる）の方が、予後が良かったのです。 |
| 少なくとも、 喉咽頭機能が悪くないＤＭＤでは、ＮＰＰＶは気管切開に比べて遜色はありません。 スイスからも、ＱＯＬの条件としてＮＰＰＶの維持が挙げられています。 |
| ですから、 一部家族や医師達がおっしゃるような「気管切開の方が体調が良い」という ようなことは、喉咽頭機能の維持されているＤＭＤでは、医学的には、あてはまらな
いです。問題は、ＮＰＰＶ導入継続のための医療環境整備の立ち遅れです。 |
| バック先生は「医師達は、前頭葉を使いすぎて、前頭葉が、新しいことを学べない までに疲弊している」と推測し、「医師達がいかに医療について無知か」という本を 書いています。種々の本や論文やコメントなどを例に出して。 |
| 上記の「Neuromuscular disorders」の論文審査の際に、1人の審査員 が、「気管切開の方が食べ物を飲み込みやすい」と書いてきたので、驚きました。 「そんなことはない」と返しましたら、納得したようです。首にチューブがあると、
その後ろに食道があり、食塊を飲み込みにくくなるのは、想像してもわかりそうです が。欧米でも、そのような医師が、審査員をしているのですから。日本でも、いろい
ろなことを言う方がいらっしゃるのですね。 |
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| バック先生も、私も、あらゆる手を尽くして、現状の改善をはかろうとしています が、やはり、一番は、当事者と家族です。 |
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ヨーロッパのリハビリテーションの医学雑誌にも、「脊柱変形および呼吸筋力低下の子どもに対する呼吸リハビリテーション」の総説を書くようにイタリアの事務局から言っていただき、バック先生と共著で書きました。
今朝、印刷開始するとのことです。
この雑誌は、印刷の雑誌と同時 に、オンラインでも世界中どこからでも見れます。英語ですが。
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