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ＮＰＰＶに関する石川先生等の論文ページです。

鼻プラグ・マスクのｐｄｆがDL出来ます
NPPV利用者の体験談を紹介します。






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■仮称）NPPVネットワーク支援機構設立に向けての準備の為のページです。 
 
 ■在宅ＮＰＰＶへの期待の云う記事が看護学雑誌６月号の紹介です。 
 
 
 
 ■名古屋での市民公開講座の後に、１０人程で皆さんとNPPVネットワーク支援構築の為のお話をしました。
石川先生より、以下のコメントを頂きました。
 八代弘様
　18日のお話は、まだまだ尽きませんでしたね。
ずっと、聞いていたかったです。それでも、また、患者さんや親御さん同士、それと長年筋ジス協会に重鎮で関わってこられた方々だけでの話は、もっと、濃厚だったのではないでしょうか。
19日に、長良医療センターに行かれたとのこと、ご苦労様です。
八代様は、まさに、”黄門様”ですよね、全国の筋ジス病棟の医療や生活の様子を評価できる技量をお持ちですよね。そして、人助け、世直し、ですよね。
蔭山くんのお母さんは、強い思いと、周囲を巻き込んでの戦略がすごいんですね。
私が、当時、兵中院長や、いわゆる中央の方々の圧力を受けていたことも知っていましたね。

私が、力不足でもあり（東大教授でもセンター長でもないので）、これ以上、手を出すことは、蔭山武史くんが、辛い思いをしたり、危険になると考えられるほどでした。少なくとも、もし、北海道に来た後、兵庫近辺に帰る場所が無くなる、と思い、それ以上は、気管切開を閉鎖する話を進められませんでした。その悔しいせつない思いが、あのようなエネルギーになっていることは、驚きでした。

でも、昨年、あのような要望書を出していたのに、その後、どうなったのでしょう。やはり、八代様のHPのように、そして、今回の集まりのように、アクションを起こして行かなければなりませんね。HPへの医師の登録も、着々とされ始めましたね。八代様の行動力の賜物です。
玄さんが、ゆめとびに、かなり、気管切開をしなくてもいい、と書き込みましたね。八代さんも来られたので、全国大会のようなにぎやかさだったと。

蔭山さんのお母さんのおっしゃるように、赤穂浪士として、目的を遂げるまでじっくり活動していく、というのも、身にしみました。本当に、皆、自分を投げ打ってでも、義のために尽くしたいと思う方々ですね。それでも、このようなことが、あれだけの人数で、長時間語られ、活動の核を立ち上げたことは、無から有を生じるくらいのすごい瞬間だったのではないでしょうか？

　多田羅先生も、心身を随分酷使しています。八雲にも、2回来られました。ご自身と、徳島のOT、PTの研修を、当院でしてくださいました。いろんな意味で、今の病院機構の筋ジス病棟の現実と将来を憂いながら、一緒に語れる仲間です。
　18日の会では、八代さんが、すごく頼もしく、見えました。
何かを変えるエネルギーを、上手に束ねて、良い方向へ押し上げられるといいのですが。

榊枝さんにも、早く届かなければ。
石川悠加
 
 
 石川先生と三浦先生が講演しました。
参加者は２７０名ほどで、盛会でした。
愛知でこの講演を聞いた方の多くは、気管切開を選択しないでしょう。

訪問看護ＳＴの方からは、担当している人が抜菅したい希望があることをお話でした。

このホームページが役に立てば良いと思う名古屋でした。
 
 


 
山形県天童市で開催された、日本呼吸器療法医学会への、移動日に八雲病院RSTスタッフが、山形大学で、小児神経医師グループと小児科病棟看護師他が参加して、呼吸ケアの勉強会が開催されました。

竹内看護師の報告です。
本州は暑かったです。北海道で生まれ育った私にとっては、湿度が高い梅雨はキツイです。


【呼吸器ケア勉強会】　非侵襲的陽圧換気療法(NPPV)・喀痰介助法について
　　　竹内伸太郎（国立病院機構 八雲病院 看護課）
①国立病院機構 八雲病院 見学の報告（八雲病院を見学した小児科医師からの報告）　

②神経筋疾患における気管内挿管や気管切開からNPPVと咳介助への移行
③器械による咳介助（MAC）

を実施しました。

 
７月１８日には名古屋で、具体的なＮＰＰＶネットワーク構築に向けて、お話をする予定です。
６月２０日には東京での会合で石川先生が、徳島病院の多田羅先生とお話をすしました。国立病院機構の幹部にはＮＰＰＶ療法の重要性が良く伝わっていない様で課題は多いです。
ＤＰＩ全国集会ｉｎ函館で呼吸器と患者の権利 の分科会が開催され、八雲病院から竹内ナースとお会いする事が出来ました。
あいにく、お会いする事は出来ませんでしたが、武藤看護師からは熱いメッセージを頂きました。
６月１３日に函館で石川先生･河原先生・小関指導員と２時間ほど懇談しました。
５月２２日石川先生に西多賀病院と仙台ありのまま舎を訪問し呼吸で困っていると達と面会をして頂きました。
鼻プラグ等多数持参して頂き直接指導して頂きました。呼吸に不安がある人達５人程と面会する事が出来ました。
３月５日仙台で石川先生・河原先生と西多賀病院のスタッフと筋ジス協会東北地方本部長らと懇談をしました。
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■おしらせ：石川先生の講演会などの予定を掲載します。
 

７月１１日に山形県天童市で呼吸療法医学学会に在宅人工呼吸検討委員長で出席します。

７月１８日に名古屋で筋ジス市民公開講座が開催され呼吸のリハビリティーションで講演します。



8月1日（土）、岡山で人工呼吸セミナーが開催され、石川先生が講演をします。

これは、岡山大学救急医学教授の氏家先生といって、札幌医大出身で、北海道で在宅人工呼吸研究会を一緒にやっていた先生が、運営している会で、看護師さんや医師など400人位の規模です。


名古屋市では、11月28日（土）13:00～17:20に、ウィルあいち4階で、第9回急性期NPPV研究会があり、司会の一部を石先生が行います。

 
  
 


■おしらせ：仮称）ＮＰＰＶネットワーク支援機構実現濡向けての検討事項及び会則等を掲載します。
（




■ポリのの会のニュースをご覧になり名古屋より感想のメールが届いています。
「ポリオの会のニュース」が昨日届きました。

ありがとうございました。

これを書かれた人のように、一昨年、まだまだ元気だった高校生が酸素吸入ばかり行われ亡くなってしまったということがありました。

それまで、私たち親は、酸素吸入の危険性など全く知らず、学校の保健室の先生もご存じなかったです。
その時からＣＯ２ナルコーシスという言葉と意味を知りました。

私たちの活動が活発になったため、最近の協会の講演会では素晴らしい最先端の情報をお聞きすることができるようになり知識が豊富になりましたが、親は、医師なら誰でも知っているものだと勘違いしています。

少なくとも国療(今は国療とは言いませんが)の筋ジス病棟のある病院の医師なら当たり前にご存じのことと思っていましたがそんなことはないのですね。

つい最近、講演していただいた栄養士さんから質問に対する答えが命にかかわるような危ないことを平然と言われていて大変驚きました。

その栄養士さんを連れてみえた院長先生も傍にみえたのに助言もなくただ聞いているだけでした。

ＮＰＰＶを入院も試しもなく病院で与えられただけの人がいます。
痰がたくさん出るようになっていた子に私たちが吸引器の購入を勧めたら「買っても役に立たないよ」と言った医師がいます。

定期診察を受けていて、血中酸素濃度が70台というありえない状態でもそのままにされていた子がいます。(数値は他の病院を受診しわかったのですが)すべて筋ジス病棟のある国療の医師や栄養士の話です。

怒りさえ感じてしまうほどの無知さでしたが、ある会員さんに言われました。
「無知な医者に対し嘆くより、私たちが医者を育てるつもりになっていかなきゃいけないのではないか」と。

まさに私たちはその域まできているのかもしれません。

多くの病気に対処しなければならない医師や看護師とは違い私たち親は筋ジスのことだけを勉強しているので、エキスパートになるくらいに勉強し医師や看護師を育てていく一端を担う必要もあるのかもしれませんね。

(・・・と医師である石川先生の前で偉そうですね(~_~;))

ただ、これも難しいです。
プライドの高い医師には、耳を傾けていただけません。
私の息子がお世話になっているコロニーではありがたいことにそんなことはないですし看護師さんもとても勉強熱心でいてくださいます。

(7月の市民講座も何人もの方が来てくださるはずです)どの病院でもそうしていただけるとありがたいのですが。

「看護学雑誌」がようやく昨日手に入ったのですがその中の「“五感”を働かせたケアが必要」という言葉が私には印象深かったです。

というのも、最近入院することが多くなり、一日に何度も検温があるのですが数秒で計れる体温計を使われることがあり、よく正しくないと思える数値がでます。

３８℃台の数値が出た時、付き添っている私としてはそんなにないはずだと思うことがあり首を触ってもおでこを合わせても、顔色や表情を見てもやはり高熱があるようには思えず「そんなにないと思いますよ」とか「その体温計は正しく計れないことが多いですよね」などと少し遠まわしに言っても、「そうなんですよね」と答えられることもありますが息子の体に触ることもなく、計りなおすわけでもなく、３８℃台の数値が記録に残され 次の看護師に「熱があったみたいですねぇ」と言われてしまいます。

実際違う体温計をお借りし計ると、やはり平熱や３７℃少しくらいしかないのです。

なんとなく最近の看護には“五感”を使っていると感じられず、数値ばかりに目をやっている気がしていました。

なので、医療現場の方からの「“五感”を働かせたケア」という言葉が聞かてものすごくありがたいというか八雲では親と同じような看護がされていると想像できうらやましくもありました。

その気持ちが、全国の病院の医師や看護師、ＰＴなど多くの医療従事者に広がっていってほしいと願います。

さて、また取り留めもない話で長くなってしまいました。

失礼しました。ではこの辺で。
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